28.1.2015

Elämää neulatyynynä

Heips,

Alkaa pahin piikkikammo hävitä, kun joka viikko joutui piikin alle - milloin labroja, milloin rokotteita..

Tänään oli vuorossa jäykkäkouristus-rokote, jonka on oltava kunnossa ennen biolääkkeiden aloitusta. Enää olisi toiv. yhdet labrat, jonka jälkeen aloitetaan biologiset lääkkeet. :)

Kuntosalillakin olen jo muutaman kerran käynyt treenailemassa, siitä lisää myöhemmin. Motivaatio on kova, mutta täytyy aloitella varovasti. Ohjaajani sanoin " Tavoite on, että pääset seuraavana päivänä sängystä ylös!"

Tänään oli myös metotreksaatin annosnosto. Vielä kaksi tablettia kestin jotenkin, mutta tämä neljä tuntuu olevan liikaa. Oksettaa, särkee päähän, huimaa, ei maistu ruoka..
Jouduin lataamaan puhelimeeni bloggerin, että saan täältä sängynpohjalta kirjoitettua kun en pysty olemaan pystyssä pitkiä aikoja.

Voin vain kuvitella, mitkä haittavaikutukset syöpäpotilailla tulee tuosta metotreksaatista ja he kun joutuvat sitä syömään huomattavasti suurempina annoksina.

Nyt puhelin käpälistä pois ja yritän saada smoothien kurkusta alas..
Hyvää keskiviikko-illan jatkoa! ❤

Ps. Kuviakin oli muutamia tulossa, mutta sain ne katoamaan jonnekkin bittiavaruuteen tästä puhelimesta :D

❤: Noora

22.1.2015

Huonoja fiiliksiä

Heippa!

Arvelin tänään vähän kertoa muutamasta edellisestä päivästä, jotka on ollu melkosta helvettiä.

Tiistai aamuna en meinannut päästä omin avuin edes sängystä ylös, N jo kysyikin että pitääkö mut nostaa. Olin aamun nukkunu jotenkin niin sikeästi ja samassa asennossa, että kroppa jumittui. Ainut mikä liikkui tässä tytössä, oli silmät. Pikkuhiljaa, nivel kerrallaan pääsin kuitenkin ylös. Tästä alamäki siis alkoikin, kun olin suunnitellut tekemistä vaikka kuinka paljon ja nyt en pystynyt tekemään mitään muuta kuin makoilla kovalla lattialla ja vuorotellen avata särkylääkepurkki sekä suklaalevy..

Keskiviikkona hermoilin jo aamulla, että joudun taas neulatyynyksi ja olipa vielä Trexan-päiväkin. Menin terkkarilla siinä uskossa, että saan sekä influenssa- että jäykkäkouristusrokotteen. P*skan marjat, niitä ei kuulema voikaan pistää yhtäaikaa niinkuin minulle ensin kovasti väitettiin. No, sain sitten pelkän influenssa-rokotteen ja jäykkäkouristus-rokotteen viikon päästä. Ei siinä muuta, mutta kauhistuttaa jos rokotukset ei kerkeä 'vaikuttamaan' enne biolääkkeiden aloitusta..

Pakkanen lipui lähes -30 asteeseen, joten ei puhettakaan että pääsisin liikkumaan. Selkä ja nilkat on taas muistutelleet kivuillaan. Tänään oli tarkoitus pitää siivouspäivä, mutta se tyssäsi siihen etten pystynyt kumartumaan. Vaikeasti mutta onnistuneesti sain kuitenkin imuroitua. Ai että haluaisin pitkävartisen imurin, niin ei tarvitsisi kumarrella!      
Electrolux Ergorapido pölynimuri ZB3001
Haaveissa vainko oot mun..täältä




















Toivotaan, että alkavasta viikonlopusta tulee parempi.. Huomenna minulla olisikin ohjelmassa kuntosali-ohjaus, jeee! Pääsen pitkästä aikaa kokeilemaan, ohjatusti, kuinka kroppa kestää kuntosaliharjoittelua. Pidetään peukut pystyssä, että kestää. Olisi niiiin paljon helpompaa itsellekkin, kun saisi lihaksiston hyvään kuntoon ja tukemaan elimistöä :) Tästä lisää huomisen kuntosali käynnin jälkeen.

♥: Noora


20.1.2015

Kipu voi kasvattaa

Mielensäpahoittajat, lopettakaa lukeminen tähän!

Oon elämäni aikana törmännyt vaikka minkälaisiin ikuisuus valittajiin, joilla ei ole mikään koskaan hyvin. Varsinkin kivut, niitä on heillä vaikka muille jakaa. Toki voi ollakkin, että heille ne kivut ovat todella kovia - en sitä kiellä, jokainen tuntee kivun yksilöllisesti. Silti reumaatikkona suoraan sanottuna vituttaa/harmittaa kuunnella seuraavia:

"Vieläkö on ollut kipuja?"
- No mitäpä v*ttu luulet.. Nämä on ja pysyy. Vaikka on olemassa vahvat kipulääkkeet, kaikkia kipuja nekään ei vie pois ja perinteiset reumalääkkeet ei tällä tytöllä edes vaikuta. Tälläkin hetkellä istun kylmäpussi alaselällä, että pystyn teille tätä kirjoittamaan. Aamulla en meinannut päästä sängystä ylös, vaan jouduin käsillä itseni punnertamaan ylös. Että kyllä, kipuja on yhä edelleen, kiitos kysymästä.

"No eipä tuo mitään, arvaa kun mulla..."
- Olen erittäin pahoillani joka kerta, kun joku kertoo kivuistaan. En pahimmalle vihamiehellenikään haluaisi kipuja, mihinkään. Mutta, minusta ensinnäkään kipuja ei pidä verrata keskenään - varsinkaan terveen ihmisen ja reumaatikon. Meille kipu on arkipäivää ja tietynlaiseen kipuun tottuu ja turtuu.

"Auh, kuolen varmaan näihin lihaskipuihin!"
- Kts. edellinen. Ja sitä paitsi, lihaskipu kestää muutaman päivän. Olisin itsekin erittäin tyytyväinen, jos pystyisin harrastamaan liikuntaa siinä määrin, että saisin lihakseni kipeiksi. Vaan ei, nivelet vaan kipeytyy.. Enkä kyllä ole koskaan lukenutkaan, että kuolinsyy: lihaskipu.

"On niin kipee, ettet voi ymmärtää."
- Aha, vai niin.. Tässä vaiheessa tekisi mieli aukaista sanainen arkku mutta yleensä tulee oltua hiljaa. Niin, en ymmärräkkään miltä sinun kipusi tuntuu..
Olin syksyllä kuntoutuksessa Joensuun Vetrealla ja meillä oli psykologin luentoja. Yksi eräs mieleenpainuvimmista asioista oli juurikin kipu. Jos kipua pitäisi kuvailla janalla 0-10, terve ihminen kuvailisi meidän reumaatikkojen kipua asteelle 6-8, kun se reumaatikolla olisi 2-3..

"Sä tiedät että kipu voi kasvattaa
mut se ensin täytyy kohdata uskaltaa
ja voittaa, ja voittaa, ja voittaa"

Irina - Kipu kasvattaa
25 asiaa, jotka haluat ystäviesi ja perheesi tietävän

Takkutukka koki viime perjantaina muutoksen ;)

Huhuh, tulipa kevyempi olo kun sai purkautua ;) Nyt otan jokusen palan suklaata ja heittäydyn kovalle lattialle pitkälleen, toivottavasti nämä kivut saadaan kotikonstein kuriin!

♥: Noora

19.1.2015

Kiitollinen, siunattu, onnellinen


Minä sinua vaan - Jenni Vartiainen

Kuin karhuemo pentujaan,
ja luoja luomiaan,
niin minä sinua vaan.
Vaik leipä loppuis, vesikin,
yksi pysyis kuitenkin.
Niin minä sinua vaan. ♥



♥: Noora

15.1.2015

Mietteitä uusista biologisista lääkkeistä

Heipsan taas!

Kylläpä on pientä ihmistä paljon mietityttänyt viime päivinä. Maanantaina kävin reumapolilla ja lääkäri oli sitä mieltä, että aloitetaan siis biologiset lääkkeet. Kävin vielä silloin verikokeissa ja eilen putkahti postiluukusta kirje, jossa oli ensimmäinen infuusio-aika keskussairaalalle..

Labrakokeet otettu :(













Mun tuleva biologinen lääke kuuluu TNF-α salpaajiin. Aikuisille tätä lääkettä käytetään mm. nivelreuman, selkärankareuman, nivelpsoriaasin sekä psoriaasin hoidossa. Lääkkeen tarkoituksena on hillitä tulehduksia, hidastaa nivelvaurioita sekä parantaa fyysistä toimintakykyä.

Biologiset lääkkeet on olleet erittäin tehokkaita ja oon kuullut, että useammat reumaatikot on siitä hyötyneet paljon. Osa jopa kertoo saaneensa "uuden elämän" biolääkkeiden myötä. Tämähän siis kuulostaa erittäin hyvältä, sikäli mikäli lääke tehoaa. Ja yleensä se näyttää näkönsä jo muutaman viikon kuluessa, toisin kuin perinteiset reumalääkkeet joita saa popsia kuukausia.

Sitten ne pelottavat asiat tässä biolääkkeessä.. nimittäin haittavaikutuslista on julmetun pitkä, ja täytyy myöntää etten sitä vielä ole uskaltanut edes loppuun asti lukea ajatuksen kanssa. Esimerkiksi hyvin yleisiä haittavaikutuksia on pahoinvointi, päänsärky, ylähengitysteiden infektiot.. No, nämä ei kuulosta vielä pahalta.

Kunnes luin listaa eteenpäin. ->

Muita haittavaikutuksia (esiintymistiheys tuntematon)
  • syöpä lapsilla ja aikuisilla
  • harvinainen verisyöpä, joka esiintyy useimmiten nuorilla (hepatospleeninen T-solulymfooma)
  • maksan vajaatoiminta
  • merkelinsolusyöpä (ihosyöpätyyppi)
  • dermatomyosiitti-nimisen sairauden paheneminen (havaitaan lihasheikkoutena, johon liittyy ihottumaa).
  • linkki 
Toki kaikissa lääkkeissähän haittavaikutuksia on, mutta varsinkin nämä syöpäsairaudet säikäytti todella. Biologisen lääkkeen aikana kun elimistön oma immuunipuolustusjärjestelmä laskee jopa lähes olemattomiin, niin pienenkin flunssan kanssa saa olla varuillaan. Tuntuu, että vedän kaikki flunssat ja influenssat puoleeni jo muutenkin, niin mitä se sitten tulee olemaan biolääkkeiden kanssa. Aika näyttää!

Pysykäähän mukana matkassa, niin saatte kuulla kokemuksia biolääkkeistä. Enää 26 päivää ensimmäiseen tiputukseen, iik!

♥: Noora




14.1.2015

Vuoden ensimmäinen käynti reumatologilla

Maanantaina oli pitkästä aikaa reumatologilla käynti, jonka jälkeen piti kasailla ajatuksia ettei tästä tulisi vollotus-postausta.. ;)

Aiempi reumalääkitys mulla oli Salazopyrin, jota reilut puoli vuotta söin - tuloksetta. Maanantaina sanoin jo lääkärisetälle, että turhauttaa aloittaa taas uusi tablettihoito, jos siitäkään ei ole apua. Perinteisissä, tablettimuotoisissa reumalääkkeissä kun tahtoo mennä vähintään 1-3 kuukautta, ennenkuin selviää onko niistä apua.

Reumapolilla käynti rauhoitti hetkellisesti mielen, vaivani otettiin tosissaan ja niitä hoidetaan kunnolla. Sain kortisoni-piikin oikeaan tulehtuneeseen si-niveleen. Kerroin myös käsien voimattomuudesta ja tavaroiden tippumisesta käsistä, mutta ikävä kyllä ne kuuluvat sairauteen kipujen lisäksi. Myös yliliikkuvat nivelet voivat aiheuttaa näitä oireita..

Reumatologi laittoi minut vielä sairaalalla labrakokeisiin ja 7 putkiloa lähtikin taas verta tutkittavaksi. Sain myös pneumokokki-rokotteen käsivarteen. Minulle aloitetaan vajaan kuukauden päästä biologiset lääkkeet, jota ennen täytyy poissulkea tuberkuloosista lähtien tulehdussairauksia. Mietimme hoitavan lääkärini kanssa, mikä lääkitys olisi minun kannalta paras ja tulimme siihen lopputulokseen, että käyn 1. infuusion sairaalalla ja loput voin käydä oman paikkakunnan tk:ssa. Biolääkkeistä voisinkin vielä tehdä oman postauksen!

No, että elimistö saisi vielä lisää "myrkkyjä" niin tuon biolääkken rinnalla kulkee myös metotreksaattihoito. Just ensimmäiset tabletit viskasin suuhun, ennekun tätä rupesin kirjottelemaan. Hyviä hoitotuloksia on saatu lisäämällä metotreksaattihoito biologisten lääkkeiden rinnalle. Toivotaan parasta, että nämä lääkket rupeisi jo viemään nämä helvetilliset kivut pois.

♥: Noora


7.1.2015

Kasvot reumalle!

Kerroinkin jo aiemmin, että kävin lokakuussa Suomen Reumaliiton tv-kuvauksissa. Kuvasimme tv-arpajaisiin videoita, joissa kerroimme omasta sairaudesta, kuinka se on vaikuttanut arkeen, voiko sairautta ennaltaehkäistä tai parantaa, onko käytössä lääkitystä...

Nyt on koittanut se hetki, kun tämän neidon naamataulu on näkynyt Nelosen eri kanavilla, siistiä! Alla on linkki, josta pääset katsomaan videoni.


















 Kasvot reumalle

Jotenkin tuntui aivan uskomattoman hienolle kattoo itseään telkkarista. Oon erittäin kiitollinen, että sain olla mukana tekemässä noita kuvauksia, on ainakin mitä muistella vanhana!

♥: Noora

1.1.2015

2014 vuosikatsaus


Hei,

ja mukavaa vuoden 2015 ensimmäistä päivää! ♥ Monessa blogissa on ollutkin tälläinen samanlainen, joten miksen minäkin katsoisi hieman taakseni. Tervetuloa mukaan, tässä on minun vuosikatsaus 2014!


Tammikuu
Aloitin sosionomin opinnot Karelia-ammattikorkeakoulussa, avoimella linjalla. Opiskeluun liittyi paljon itsenäisiä tehtäviä ja lähipäiviä oli muutamia kuukaudessa.

  
AC-luennolla kotisohvalla

Kaksosen luonneanalyysissä on, että hän haluaa oppia koko ajan lisää ja kaksosella onkin monta rautaa yhtäaikaa tulessa. Tämä pätee tähän kaksoseen erittäin hyvin, olinhan puoli vuotta lähihoitajaksi valmistumisen jälkeen opiskelematta mitään.

Inttileskikin minusta tuli 5.1.2014, kun N aloitti armeijan Kainuun Prikaatissa, Kajaanissa. Totutteluahan se vaati, kun ei saanutkaan toiseen heti yhteyttä. Siihen oli vain pystyttävä!

Helmikuu

Opiskelut avoimessa ammattikorkeakoulussa jatkuivat. Huomasin myös, että olen jo lähes samat asiat opiskellut mm. kiintymyssuhdeteoriasta ja eri pedagogiikoista.

Pitkään vaivanneet kivut johtivat ensimmäiselle reuma-poliklinikka käynnille. Ystävänpäivän kunniaksi lääkärisetä pistikin 7 kortisonipiikkiä. Ilmankos oli kipuja ollut, kun lähes kaikki isot nivelet oli tulehtuneita! En vielä silloin tiennyt, kuinka kamalan kipeäksi niistä menee. Ja jos olisin tiennyt, olisin pyytänyt mahdollisuutta jäädä osastolle viikonlopun yli.
Lääkärikäynniltä sain mukaani äärettömän surkean mielen, vielä kipeämmät nivelet ja lähetteen luuston isotooppikuvaukseen.

Kipeä Noora - neiti sairaala reissun jälkeen

Maaliskuu

Elämä maaliskuun alussa rullasi omalla painollaan, kävin autokoulun 2-vaiheen ja yhä edelleen niitä sosionomi-opintoja.

Koitti maaliskuun puoliväli ja isotooppi kuvaus. Kuvauspäivä sattui vielä isäni vuosilomapäivälle, joten hän lähti saattajakseni kun matkaa kertyi n. 300km. Ensin sairaalalla minusta otettiin keuhkojen röntgen-kuvat, jonka jälkeen sain käskyn rueta juomaan nesteitä väh. 1l/h. Ennen isotooppikuvauksen alkua sain radioaktiivista varjoainetta laskimoon ja kuvaukset alkoivat.  Yhteensä kuvaukset kestivät n. 1½ tuntia, jonka jälkeen pääsin normaalisti kotiin.

Meni muutama viikko ja silloinen reumalääkärini soitti tuloksista. Kyseli ensin, auttoivatko kortisonipistokset ja paukautti sitten "Sinulla on spondylartropatia.", johon myös puhelu päättyi. Tuntui, että matto oli vedetty jalkojeni alta. Olihan se mielessä pyörinyt, että minulla voisi olla reuma. Mutta en uskaltanut edes ajatella asiaa, joten diagnoosi tuli kerta kaikkiaan aivan puskasta ja arvaamatta! No, tästä on vain suunta ylöspäin!



Huhtikuu

Oli taas muutosten aika, löysin mukavan kerrostalo kaksion hyvällä paikalla, joten muuttoa taas pukkasi. Se olikin neljäs vuoden sisällä..

Reumakivut valtasivat taas kehon ja mielen, yritin liikkua ja nauttia enenevästä valonmäärästä. Näin jälkikäteen ajateltuna, kevät ja sen tapahtumat ovat kuin "harsossa", en muista niitä kunnolla. Työstin ajatuksiani reuman suhteen ja tein eräänlaista surutyötäkin asian tiimoilta. Olin 19-vuotias, reumaatikko.

Toukokuu

Ilmat lämpenivät ja liikunta lisääntyi. Aiempi juoksuharrastui sai väistyä, sillä polveni eivät sitä enää kestäneet. Ostinkin uudet rullaluistimet, ja kesän aikana kilometrejä kertyi muutama sata!

Sairaalalla käynti tuotti tulosta, sillä sain vaihdettua itselleni toisen hoitavan reumalääkärin. Heti ensimmäiseltä käynniltä sain kuntoutuslähetteen, tukipohjallisiin lähetteen ja maksusitoumuksen sillä nilkoissani on jo virhe-asentoa, tietoa ruokavaliosta sekä sen tärkeimmän: ensimmäiset reumalääkkeeni, Salazopyrinin.

Toukokuussa täytin myös 20-vuotta.Seuraavalla viikolla loppui opiskelija-urani avoimessa amk:ssa. Mukaani sieltä sain parikymmentä opintopistettä!

Kesäkuu

Kesäkuun aloitin tekemällä oman alani töitä. Hammasta purren sinnittelin päivät, sillä Salazopyrin ei vaikuta heti. Tai itseasiassa se ei minulla vaikuttanut ollenkaan, vaikka sitä yli puoli vuotta päivittäin napsin. Lopulta oli pakko nöyrtyä ja käydä työterveyslääkärin vastaanotolla. Hän tuikkasi polveen ja lonkkaan kortisonia ja kirjoitti kahden viikon sairausloman.

Puolivälissä kesäkuuta oli taas aika vierailla Pohjois-Karjalan keskussairaalalla. Tällä kertaa vuorossa oli selän magneettikuvaus. Uusi reumatologini halusi varmistaa, ettei selkärangassa ole tapahtunut muutoksia vuoden 2009 jälkeen, jolloin selkäni on viimeksi kuvattu.
Vaikka olen aiemminkin käynyt magneettikuvissa, se tuntuu kerta kerralta pahemmalta. Putki on ahdas, meteli on kovaa ja pitäisi vielä pystyä olemaan liikkumatta. Ja mikä pahinta, itselle ainakin siellä putkessa tulee mieleen erittäin sekavia ajatuksia.. tai ehkä olen vain lukenut liikaa..

Inttileskeytenikin loppui Juhanusviikolla, thank God!



Heinäkuu

Kivut hävisivät sitä mukaa, kun lämpömittarin elohopea nousi. Lämmin kesä oli kaikinpuolin hyvä nivelille, paitsi jos pitkään seisoi, niin polvet ymmärsi nesteytyksen väärin.. Nimittäin turposivat illalla palloiksi.

Toukokuussa reumatologi konsultoi fysiatrian poliklinikan lääkäriä, kun iskias-tyylinen polte vaivasi alaselkää ja takareittäni.Syyksi paljastui hypermobiliteetti, eli yliliikkuvuus, joka aiheuttaa hermopinteen selässäni ja johtaa siitä takareiteen. Lääkäri määräsi hermokipuun minulle lääkettä, mutta tähän päivään mennessä en ole niitä ainuttakaan kappaletta syönyt. Lisäsin vieläkin liikuntaa ja liikkuvuusharjoitteita. Polte on näillä pysynyt aika hyvin kurissa, toivottavasti pysyy myös jatkossakin!

Kesän kohokohta oli ehdottomasti Kuopio Rock festarit. Viikonloppu oli koko kesän kuumin ja ihmiset nauttivat hyvillä mielin mainiosta musiikista. Rock-viikonloppu huipentui lauantaihin, kun The Scorpions asteli lavalle! Aivan mahtavaa!



Elokuu

Huikean  heinäkuun jälkeen elokuu meni aika matalissa tunnelmissa. Ystävillä alkoi koulut, työt, ym. Mutta mitä minulla, ei mitään.. Ei mitään sen jälkeen, kun hoitava lääkärini kielsi minulta lähihoitajan työni vuodeosastolla.

Muutama kortisonipiikki taas takana, joten marjat piti poimia traktorin sisäkumista käsin!

Syyskuu

Illat alkoivat jo pimetä ja samoin mieli. Vietimme rentoutumis-viikonlopun tyttöporukalla mökkeillen. Hyvä seura, hyvä ruoka, liikunta, erilaiset kasvo- ja käsihoidot sekä sauna. Näistä koostui mahtava viikonloppumme! ♥






Lokakuu

Vähitellen alkoi usko loppua Salazopyrinin vaikutukseen, koska kivut oli ja pysyi. Sekä lisäksi mukaan tuli vielä jäätävä päänsärky, joka monena päivänä ajoi minut pimeään huoneeseen nukkumaan muutamaksi tunniksi.

Pääsin myös reissuun, kävin Helsingissä Reumaliiton ja MTV3:n kuvauksissa! Siitä lisää myöhemmin ;) Ja kun kuvauksista selvisin takaisin, oli minua vastassa pääsykoe kutsu Kajaanin ammattikorkeakouluun sairaanhoitaja-tutkintoon. (Ikävä kyllä sieltä ei paikkaa minulle auennut sairauteni vuoksi).



Marraskuu

Pimeää, märkää ja kylmää.. ei laisinkaan hyvä yhdistelmä. Kipuja enemmän kuin pitkään aikaan. Mielikin tahtoi taas painua maahan.


Viikon ajan olin Joensuussa Vetrealla kuntoutuksessa, sieltä onneksi sain sitä pitkään kaivattua vertaistukea ja ehkä hieman myös lisää tietoa. Oli luksusta päästä viisi kertaa päivässä valmiiseen ruokapöytään! ;) Kesällä on vielä toinen jakso saman porukan kanssa, mukava päästä vaihtamaan kuulumisia kasvokkain.

Joulukuu

Viimisenä, muttei suinkaan vähäisimpänä joulukuu. Itsenäisyyspäivänä leivottiin pipareita, 3. adventtina vietettiin pikkuveljen 17-vuotis synttäreitä ja käytiin laulamassa kauneimpia joululauluja. Tuntui, että aika pysähtyi ja Jouluun olisi ollut kamalan pitkä aika.
Joulusiivoukset ja -leipomiset eivät sopineet kipeälle keholle laisinkaan ja 5 päivää ennen Joulua jouduin taas lääkäriin hakemaan kortisonipistosta lonkkaan.

Luulen, että tämä Joulu on vielä pitkään mielessäni. Oli ihanaa olla isäni kotipaikalla 17 henkilön voimin, syödä, saunoa, avata lahjoja ja olla vain yhdessä. Koko Joulun ajasta teki vielä paremman se, ettei N:llä ollut paljon töitä vaan saimme viettää yhdessä myös Joulun välipäivät. Happy me. ♥







Kiitos, että olit mukanani! Tehdään yhdessä tästä vuodesta vielä parempi.


♥: Noora