♥: Noora
Elämää pitkäaikaissairauden kanssa.
31.12.2014
29.12.2014
Mut mun elämässä, riittää kun oot tässä
Niinhän sitä sitten vielä ennen Joulua jouduin kahden vuorokauden täyslepoon, kun oikean lonkan limapussi tulehtui ja jouduin hakemaan kortisonipiikin. Kinkkasin viikonlopun kyynärsauvoilla, kun jalka ei ottanut alle laisinkaan.
Monesti miettii seuraavana päivänä piikistä, että onko tässä oikeasti mitään järkeä kun menee vain entistä kipeämmäksi, eikä pysty tekemään mitään. Kaikki turhat ja pienetkin asiat itkettää, eikä avunpyytäminen ole siitä helpoimmasta päästä vaikka ihania ihmisiä ympärillä onkin.
Miksi onkin niin vaikea pyytää sitä apua, vaikka ihan pienissä, arkisissa asioissa? "Voisitko käydä ruoka-ostoksilla tänään?" tai "Imuroisitko vuorostasi?" Onko tämä nyky-yhteiskunta ajanut meidät siihen pisteeseen, ettei lähimmäiseltä kehtaa pyytää apua, kun sitä tarvitsee? Kaikki pitäisi saada tehtyä mahdollisimman omatoimisesti ja vieläpä ns. sata lasissa, omaa toimintakykyä ajatellen ja parantaen.
Olen erittäin kiitollinen, että mulla on ympärilläni sellaisia ihmisiä, joilta voin pyytää apua milloin tahansa. Tähän listaan kuuluvat siis äiti, isi ja pikkuveli, poikaystävä, sekä muutama kappale erittäin rakkaita ystäviä. Kiitos siis, kun jaksatte auttaa ja kuunnella, oli tilanne mikä tahansa.
Elämä pitkäaikaissairaan kanssa kun ei ole siitä helpoimmasta päästä..
♥: Noora
Monesti miettii seuraavana päivänä piikistä, että onko tässä oikeasti mitään järkeä kun menee vain entistä kipeämmäksi, eikä pysty tekemään mitään. Kaikki turhat ja pienetkin asiat itkettää, eikä avunpyytäminen ole siitä helpoimmasta päästä vaikka ihania ihmisiä ympärillä onkin.
Miksi onkin niin vaikea pyytää sitä apua, vaikka ihan pienissä, arkisissa asioissa? "Voisitko käydä ruoka-ostoksilla tänään?" tai "Imuroisitko vuorostasi?" Onko tämä nyky-yhteiskunta ajanut meidät siihen pisteeseen, ettei lähimmäiseltä kehtaa pyytää apua, kun sitä tarvitsee? Kaikki pitäisi saada tehtyä mahdollisimman omatoimisesti ja vieläpä ns. sata lasissa, omaa toimintakykyä ajatellen ja parantaen.
Olen erittäin kiitollinen, että mulla on ympärilläni sellaisia ihmisiä, joilta voin pyytää apua milloin tahansa. Tähän listaan kuuluvat siis äiti, isi ja pikkuveli, poikaystävä, sekä muutama kappale erittäin rakkaita ystäviä. Kiitos siis, kun jaksatte auttaa ja kuunnella, oli tilanne mikä tahansa.
Elämä pitkäaikaissairaan kanssa kun ei ole siitä helpoimmasta päästä..
♥: Noora
21.12.2014
Sekametelisoppa!
Tuntuu, että joka puskan takaa pomppii ihmisiä, joilla on konstit reuman parantamiseen. Tai ainakin jokainen tuntuu tietävän, mikä parantaa oireet ja hävittää kivut lähes olemattomiin.
Se mikä toimii toisella, ei välttämättä toimikkaan toisella. Itse uskon osittain siihen, että ruokavaliolla on vaikutusta kipuihin. Huomasin nimittäin, että varsinkin vehnäjauho+sokeri+hiiva yhdistelmä kipeytti entisestään. Samoin myös alkoholi kipeyttää niveliäni, joten nykyiset harvat baarireissut teenkin selvinpäin.
Toiset suosii taas kasvisruokavaliota, toiset paleo-dieettiä, toiset jatkaa samalla ruokavaliolla kuin ennen sairastumista. Toki näistä mikään ei ole väärin! Kannattaa vain testailla, mikä sopii itselle parhaiten.
On kamalan raskasta kuunnella ihmisten voivotteluja, miten nuori ihminen on kipeä. Välilllä se ikävä kyllä kääntyy mielessä näin "Onhan se nyt kamalaa kun nuori ihminen on olevinaan noin kipeä, ei se vaan kehtaa töitä tehdä."
Tai niitä niin viattoman kuuloisia; oletkos kokeillut joogaa, kuntosalia, kiropraktikkoa, luistelua, venyttelyä tai entä vielä lisää liikuntaa? Kun ne ihmiset ei tiedä, että jo sängystä ylös pääsy tai hymyily tuottaa äärimmäisen tuskan, joka tuntuu seisauttavan veret suonista. Olenkin nykyään yrittänyt päästää ihmisten kommentit toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Mutta aina se ei onnistu ja jonkun kommentti tai kysymys jää pitkäksi aikaa päähän pyörimään.
Ihmiset tuntuu olevan jotenkin epätietoisia, mikä reuma oikeasti on. Nykypäivänä, vaikka on puhelimet ja netit ja kaikki. Ei luulisi olevan hankalaa kirjoittaa sinne Googleen hakusanaksi "reuma". Suomen Reumaliitolla on erittäin hyvät ja luotettavat sivut, joita kannattaa katsoa. Varsinkin jos itse sairastat tai lähimmäisesi sairastaa reumaa.
Olisi ihan mahtavaa saada nostettua reumasairaudet ihmisten tietoisuuteen, jolloin myös ne epäasialliset kommentit sairaudesta toivottavasti jäisivät jonnekkin unholaan! Jos et tiedä sairaudesta, on parempi kysyä kuin laukoa niitä epäasiallisia kommentteja. Ja jos sinulla ei ole hyvää sanottavaa, niin pidä suusi mieluummin kiinni kuin että pahotat toisen mielen omalla tietämättömyydelläsi.
♥: Noora
Ps. Ihanaa ja kivutonta Joulun aikaa ♥
Se mikä toimii toisella, ei välttämättä toimikkaan toisella. Itse uskon osittain siihen, että ruokavaliolla on vaikutusta kipuihin. Huomasin nimittäin, että varsinkin vehnäjauho+sokeri+hiiva yhdistelmä kipeytti entisestään. Samoin myös alkoholi kipeyttää niveliäni, joten nykyiset harvat baarireissut teenkin selvinpäin.
Toiset suosii taas kasvisruokavaliota, toiset paleo-dieettiä, toiset jatkaa samalla ruokavaliolla kuin ennen sairastumista. Toki näistä mikään ei ole väärin! Kannattaa vain testailla, mikä sopii itselle parhaiten.
On kamalan raskasta kuunnella ihmisten voivotteluja, miten nuori ihminen on kipeä. Välilllä se ikävä kyllä kääntyy mielessä näin "Onhan se nyt kamalaa kun nuori ihminen on olevinaan noin kipeä, ei se vaan kehtaa töitä tehdä."
Tai niitä niin viattoman kuuloisia; oletkos kokeillut joogaa, kuntosalia, kiropraktikkoa, luistelua, venyttelyä tai entä vielä lisää liikuntaa? Kun ne ihmiset ei tiedä, että jo sängystä ylös pääsy tai hymyily tuottaa äärimmäisen tuskan, joka tuntuu seisauttavan veret suonista. Olenkin nykyään yrittänyt päästää ihmisten kommentit toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Mutta aina se ei onnistu ja jonkun kommentti tai kysymys jää pitkäksi aikaa päähän pyörimään.
Ihmiset tuntuu olevan jotenkin epätietoisia, mikä reuma oikeasti on. Nykypäivänä, vaikka on puhelimet ja netit ja kaikki. Ei luulisi olevan hankalaa kirjoittaa sinne Googleen hakusanaksi "reuma". Suomen Reumaliitolla on erittäin hyvät ja luotettavat sivut, joita kannattaa katsoa. Varsinkin jos itse sairastat tai lähimmäisesi sairastaa reumaa.
Olisi ihan mahtavaa saada nostettua reumasairaudet ihmisten tietoisuuteen, jolloin myös ne epäasialliset kommentit sairaudesta toivottavasti jäisivät jonnekkin unholaan! Jos et tiedä sairaudesta, on parempi kysyä kuin laukoa niitä epäasiallisia kommentteja. Ja jos sinulla ei ole hyvää sanottavaa, niin pidä suusi mieluummin kiinni kuin että pahotat toisen mielen omalla tietämättömyydelläsi.
♥: Noora
Ps. Ihanaa ja kivutonta Joulun aikaa ♥
16.12.2014
Suklaata ja kylmäpakkauksia
Joulustressi pukkaa päälle: osa joululahjoista on vielä hankkimatta, joulusiivous vieläkin vaiheessa, joulumieltä ei ole näkynyt laisinkaan. Tähän päälle temppuileva ristiselkä, ärtynyt oikea si-nivel sekä lonkat, ei ole hyvä yhdistelmä ei..
Eilisen hulinapäivän päätteeksi tämä tyttö makasikin sitten kovalla lattialla, kylmäpakkaus selän alla. Selkä tuntui vielä silloin hyvin hyvin jäykältä ja kävelin varmaan kuin pigviini - puolelta toiselle keikkuen. Kun paikat temppuilee, temppuilee myös mieli. Kipeänä ei huvita eikä jaksa tehdä mitään, kun jo aiemmassa postauksessakin mainitsin, kipu ja sen ajattelu vie kaiken energian.
Tämä päivä on onneksi ollut jo vähän parempi; sain jopa jatkettua hieman joulusiivouksia! Hyviä uutisiakin tuli, sillä pääsen torstaina viettämään aikaa rakkaan ystävän kanssa Kuopioon. ♥ Jospa siltä reissulta se kauan kaivattu joulumielikin tulisi.
Illalla vielä pienelle happihyppelylle ystävän kanssa, jonka jälkeen kääriydyn suureen vilttiin suuren glögimukin kanssa. Palataan! :)
Kuvat omasta instasta
♥: Noora
Eilisen hulinapäivän päätteeksi tämä tyttö makasikin sitten kovalla lattialla, kylmäpakkaus selän alla. Selkä tuntui vielä silloin hyvin hyvin jäykältä ja kävelin varmaan kuin pigviini - puolelta toiselle keikkuen. Kun paikat temppuilee, temppuilee myös mieli. Kipeänä ei huvita eikä jaksa tehdä mitään, kun jo aiemmassa postauksessakin mainitsin, kipu ja sen ajattelu vie kaiken energian.
Tämä päivä on onneksi ollut jo vähän parempi; sain jopa jatkettua hieman joulusiivouksia! Hyviä uutisiakin tuli, sillä pääsen torstaina viettämään aikaa rakkaan ystävän kanssa Kuopioon. ♥ Jospa siltä reissulta se kauan kaivattu joulumielikin tulisi.
Illalla vielä pienelle happihyppelylle ystävän kanssa, jonka jälkeen kääriydyn suureen vilttiin suuren glögimukin kanssa. Palataan! :)
Kuvat omasta instasta
♥: Noora
Ehjimmät meistä on sirpaleista tehty - Tommy Taberman
Diagnoosin saaminen.. samalla sekä kamalaa että helpottavaa. Tieto siitä, että on oikeasti sairas eikä vain kuvittele sitä, helpottaa jotenkin. Samalla hetkellä taas ajatukset sinkoilee ja miettii, että "Ei h*lvetti, oon oikeesti loppuelämäni sairas, pitkäaikaissairas. Tämä on ja pysyy."
Itse sain diagnoosin puhelimessa maaliskuussa 2014. Lääkäri soitti gammakuvausten tuloksista ja paukautti "Sinulla on spondylartropatia". Puhelinajan jälkeen istuin vain yhä edelleen puhelin korvalla ja itkin, vaikka puhelu olikin loppunut jo monta minuuttia sitten. Tuntui, että jäin aivan yksin ja tyhjän päälle asian kanssa. Tulevaisuus näytti mustalta ja kaikki pelotti.
Päässä sinkoili miljoonia kysymyksiä. Fyysisesti raskas - mutta erittäin rakas lähihoitajan työ, miten ikinä enää pystyn sitä tekemään? Uudelleenkouluttautuminen? Minne reumaatikko muka pääsee opiskelemaan? Entä lääkitys ja sen tuomat haittavaikutukset sekä erilaiset lääkekokeilut? Ja ehkä yksi suurimmista, miten tulen pärjäämään kipujen kanssa? Miten kerron perheelle, ystäville poikaystävälle tai työnantajalle?
kuva täältä
♥: Noora
Itse sain diagnoosin puhelimessa maaliskuussa 2014. Lääkäri soitti gammakuvausten tuloksista ja paukautti "Sinulla on spondylartropatia". Puhelinajan jälkeen istuin vain yhä edelleen puhelin korvalla ja itkin, vaikka puhelu olikin loppunut jo monta minuuttia sitten. Tuntui, että jäin aivan yksin ja tyhjän päälle asian kanssa. Tulevaisuus näytti mustalta ja kaikki pelotti.
Päässä sinkoili miljoonia kysymyksiä. Fyysisesti raskas - mutta erittäin rakas lähihoitajan työ, miten ikinä enää pystyn sitä tekemään? Uudelleenkouluttautuminen? Minne reumaatikko muka pääsee opiskelemaan? Entä lääkitys ja sen tuomat haittavaikutukset sekä erilaiset lääkekokeilut? Ja ehkä yksi suurimmista, miten tulen pärjäämään kipujen kanssa? Miten kerron perheelle, ystäville poikaystävälle tai työnantajalle?
kuva täältä
♥: Noora
12.12.2014
Sä oot mun haastaja!
Kun nuori ihminen sairastaa ja on kipeä, tuntuu ettei monet aikuiset sitä usko. Se, jos mikä on erittäin turhauttavaa, koska kipu ei välttämättä näy ulospäin. Monesti on tullut mieleen, että otsassa olisi hyvä olla joku mittari, joka välkkyy punaisena kun on oikein kipeä päivä!
Monesti myös törmää ennakkoluuloihin, että reumasairauksia on vain ikääntyneillä. Reuma(tismi) jo sanana tuo ihmisille mieleen vuodepotilaana makaavan vanhan ihmisen, jolla on virheasentoja nivelissä ja selkä kumarassa. Niin.. olisi jo korkea aika nostaa tietoisuutta tästä, joskin edelleen ali-diagnosoidusta sairaudesta!
Jos nuori ei kipujen tai muun sairauden tuoman haitan takia kykene normaaliin työelämään, leimataan hänet nopeasti vain "laiskaksi, joka ei kehtaa tehdä töitä. Kyllähän nyt nuoren täytyisi töissä olla, eikä vain yhteiskunnan elättinä, joka käyttää hyväkseen meidän töissäkäyvien verorahat! JA, miten nuori ihminen voi kipeä olla?! Ei minun aikaan vaan oltu, sitä tehtiin niska limassa töitä ympäri vuoden!"
"Kipu on epämiellyttävä aistimus tai tunnekokemus, joka liittyy kudosvaurioon tai jota kuvaillaan kudosvaurion käsittein." Linkki. Se on samanaikaisesti sekä biologinen että psykologinen ilmiö, jonka lähtökohta on varoittaa vaarasta. Kipu on voimakas negatiivinen tunnetila, jolla on taipumusta hallita tietoisuutta. Toisinsanoen siis - kun koskee, kipua tulee ajatelleeksi koko ajan, jolloin se vie myös kaiken energian. Oravanpyörä on siis valmis! :(
Myös ympäristö ja kanssaeläjät kyllä huomaa kun koskee. Silloin tulee oltua kärttyisempi, mielialat heittää häränpyllyä, turhauttaa ja tuntuu ettei kelpaa mihinkään.. Tämäkin lista on loputon. On hankala kertoa perusterveelle ihmiselle, jolla ei ole kuin ehkä satunnaisia pää- tai niskakipuja, että sattuu koko ajan. Varsinkaan, jos se kipu on semmonen jota on hankala sanoin kuvailla. Ei se kumppani tai puoliso välttämättä ymmärrä, vaikka kuinka haluaisinkin. Siinä taas on "ärräpäät" ja kyyneleet herkässä.
♥: Noora
Monesti myös törmää ennakkoluuloihin, että reumasairauksia on vain ikääntyneillä. Reuma(tismi) jo sanana tuo ihmisille mieleen vuodepotilaana makaavan vanhan ihmisen, jolla on virheasentoja nivelissä ja selkä kumarassa. Niin.. olisi jo korkea aika nostaa tietoisuutta tästä, joskin edelleen ali-diagnosoidusta sairaudesta!
Jos nuori ei kipujen tai muun sairauden tuoman haitan takia kykene normaaliin työelämään, leimataan hänet nopeasti vain "laiskaksi, joka ei kehtaa tehdä töitä. Kyllähän nyt nuoren täytyisi töissä olla, eikä vain yhteiskunnan elättinä, joka käyttää hyväkseen meidän töissäkäyvien verorahat! JA, miten nuori ihminen voi kipeä olla?! Ei minun aikaan vaan oltu, sitä tehtiin niska limassa töitä ympäri vuoden!"
"Kipu on epämiellyttävä aistimus tai tunnekokemus, joka liittyy kudosvaurioon tai jota kuvaillaan kudosvaurion käsittein." Linkki. Se on samanaikaisesti sekä biologinen että psykologinen ilmiö, jonka lähtökohta on varoittaa vaarasta. Kipu on voimakas negatiivinen tunnetila, jolla on taipumusta hallita tietoisuutta. Toisinsanoen siis - kun koskee, kipua tulee ajatelleeksi koko ajan, jolloin se vie myös kaiken energian. Oravanpyörä on siis valmis! :(
Myös ympäristö ja kanssaeläjät kyllä huomaa kun koskee. Silloin tulee oltua kärttyisempi, mielialat heittää häränpyllyä, turhauttaa ja tuntuu ettei kelpaa mihinkään.. Tämäkin lista on loputon. On hankala kertoa perusterveelle ihmiselle, jolla ei ole kuin ehkä satunnaisia pää- tai niskakipuja, että sattuu koko ajan. Varsinkaan, jos se kipu on semmonen jota on hankala sanoin kuvailla. Ei se kumppani tai puoliso välttämättä ymmärrä, vaikka kuinka haluaisinkin. Siinä taas on "ärräpäät" ja kyyneleet herkässä.
 |
| Kipu. |
 | ||
♥: Noora
Minä täällä hei!
Ruudun takana kirjoittelee siis 20-vuotias, reipas lähihoitsu vuosimallia -13. Luonteeltani olen kuuleman perusteella suvaitsevainen, kiltti ja puhelias. Joskus jopa liiankin puhelias!
Kiharat ja korkkarit vaihtui pitkään toivottuihin työvaatteisiin!
Erinäiset kivut erinäisissä paikoissa on vaivanneet minua jo pitkään. Selästä ensimmäiset magneettikuvat otettiin vuonna 2009, silloinkaan niissä ei näkynyt mitään normaalista poikkeavaa ja tutkimukset loppuivat siihen.
Opiskeluajan sain elää melko kivuttomasti. Toki selkä kipuili, mutta luulin sen vain kuuluvan koulunpenkillä istumiseen.
Koulunpenkki vaihtui työelämään, olin vasta valmistunut ja unelmatyössäni. Olin myös muuttanut ihka ensimmäiseen vuokra-asuntooni. Kunnes viime syksynä, vasen polvi ei enää kestänytkään menossa mukana vaan sohvalta ylös noustessani kuului pamahdus ja jalka lähti alta. Tästä alkoikin lääkäri kierre, joka ei ole vieläkään loppunut.
Polvestani otettiin sekä röntgen-, että magneettikuvat, mutta ne olivat kunnossa. Jouduin jäämään sairauslomalle, sillä kävelin pitkään kyynärsauvojen varassa. Ainakin käsien lihakset vahvistuivat, kun sauvoilla linkkasin!
Tutkimukset vain jatkui ja jatkui. Välillä jo tuntui, että vika on korvien välissä kun mistään ei löytynyt mitään. Monesti mietin, että olenko tosiaan näin kipeä vai mitä tämä oikein on... Onneksi tutkimuksiani jatkettiin ja sain lähetteen sekä reumapoliklinikalle että laboratoriokokeisiin!
Labrakokeista tuli ilmi, että tulehdusarvoni ovat normaalit eikä reumatekijää löytynyt verestä. Kuitenkin HLA-B27 antigeeni olikin positiivinen. Reumatologin vastaanotolla selvisi, että mun vasen olkapää, oikea lonkka, kummatkin si-nivelet, vasen polvi ja nilkat olivat tulehtuneet. Joten kortisonipiikkiä pukkasi kerralla seitsemän kappaletta!
Sain myös lähetteen luuston gammakuvaukseen, joka tehtiin jo tutuksi tulleessa Pohjois-Karjalan keskussairaalassa. Kuvauksessa tuli ilmi, että edellä mainitut paikat + muutama muu, ovat edelleen tulehtuneita ja laskimon kautta laitettu varjo-aine on pakkautunut tulehtuneisiin kohtiin.
Kaiken tämän ja vielä vähän enemmänkin vaati ennenkun diagnoosin sain. Maaliskuussa 2014 elämäni muuttui lopullisesti, kun papereihin tuli merkintä M46.9 Spondylopathia inflammatoria non specificata, suomeksi siis reuma.
Kuva täältä
- Norski
Ps. Kommenttia olisi mukava saada :)
Kiharat ja korkkarit vaihtui pitkään toivottuihin työvaatteisiin!
Erinäiset kivut erinäisissä paikoissa on vaivanneet minua jo pitkään. Selästä ensimmäiset magneettikuvat otettiin vuonna 2009, silloinkaan niissä ei näkynyt mitään normaalista poikkeavaa ja tutkimukset loppuivat siihen.
Opiskeluajan sain elää melko kivuttomasti. Toki selkä kipuili, mutta luulin sen vain kuuluvan koulunpenkillä istumiseen.
Koulunpenkki vaihtui työelämään, olin vasta valmistunut ja unelmatyössäni. Olin myös muuttanut ihka ensimmäiseen vuokra-asuntooni. Kunnes viime syksynä, vasen polvi ei enää kestänytkään menossa mukana vaan sohvalta ylös noustessani kuului pamahdus ja jalka lähti alta. Tästä alkoikin lääkäri kierre, joka ei ole vieläkään loppunut.
Polvestani otettiin sekä röntgen-, että magneettikuvat, mutta ne olivat kunnossa. Jouduin jäämään sairauslomalle, sillä kävelin pitkään kyynärsauvojen varassa. Ainakin käsien lihakset vahvistuivat, kun sauvoilla linkkasin!
Tutkimukset vain jatkui ja jatkui. Välillä jo tuntui, että vika on korvien välissä kun mistään ei löytynyt mitään. Monesti mietin, että olenko tosiaan näin kipeä vai mitä tämä oikein on... Onneksi tutkimuksiani jatkettiin ja sain lähetteen sekä reumapoliklinikalle että laboratoriokokeisiin!
Labrakokeista tuli ilmi, että tulehdusarvoni ovat normaalit eikä reumatekijää löytynyt verestä. Kuitenkin HLA-B27 antigeeni olikin positiivinen. Reumatologin vastaanotolla selvisi, että mun vasen olkapää, oikea lonkka, kummatkin si-nivelet, vasen polvi ja nilkat olivat tulehtuneet. Joten kortisonipiikkiä pukkasi kerralla seitsemän kappaletta!
Sain myös lähetteen luuston gammakuvaukseen, joka tehtiin jo tutuksi tulleessa Pohjois-Karjalan keskussairaalassa. Kuvauksessa tuli ilmi, että edellä mainitut paikat + muutama muu, ovat edelleen tulehtuneita ja laskimon kautta laitettu varjo-aine on pakkautunut tulehtuneisiin kohtiin.
Kaiken tämän ja vielä vähän enemmänkin vaati ennenkun diagnoosin sain. Maaliskuussa 2014 elämäni muuttui lopullisesti, kun papereihin tuli merkintä M46.9 Spondylopathia inflammatoria non specificata, suomeksi siis reuma.
Kuva täältä
- Norski
Ps. Kommenttia olisi mukava saada :)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)