Reipas tyttö -syndrooma

Varsinkin pidempään sairastaneille tämä syndrooma on varmasti tuttu. Olen kuullut rajujakin tarinoita Heinolan reumasairaalan ajoilta. Reippaasta tytöstä kasvaa myöhemmin reipas nainen. 

Aina on pitänyt olla reipas. "Ole nyt reipas tyttö!" on kuulunut monen vanhemman suusta, kun lapsi on joutunut jäämään osastolle. Tunteita ei ole silloin saanut näyttää, itkuista ja ikävästä puhumattakaan. Reipas on pitänyt olla myös erilaisissa hoitotoimenpiteissä (jotka eivät olleet niin "lempeitä" kuin nykyään), sairaalaan joutuessa, lääkärikäynnillä. Kun osastolla saadessaan kortisoni-injektioita, on monta hoitajaa pitäneet paikoillaan ja lääkäri on väkisin pistänyt.  Reipas tyttö, joka on kätkenyt sisäänsä kaiken sen pelon, kivun ja ikävän.

Huomaan myös ajoittain itsessäni, että reippaan tytön syndrooma nostelee päätään. Minun on pärjättävä. Minun on jaksettava. Voisi mennä huonomminkin. Näitä ajatuksia pyörittelen päässäni paljon. Tai kun joku sanoo "Olet niin reipas." Ajattelen, että eihän tässä nyt mitään, pakko on vaan pärjätä ja selviytyä.

Ei kai aina tarvitse olla reipas? Kun päivät on välillä vain riutumista päivästä toiseen, on minunkin myönnettävä itselleni että vahvinkin väsyy joskus ja aina ei tarvitse olla reipas. Minun elämäni on kahden vuoden ajan ollut lääkekokeiluita, toinen toisistaan pahempia sivuvaikutuksia, opettelua pistämään itseään, kärsimään kanyylin laitosta aiheutuvia kipuja, kun pahimmillaan kanyylia on laitettu 1,5 tuntia ja tähän päälle vielä helvetilliset reumakivut, Kuka tälläistä elämää jaksaa reippaana tyttönä elää? 

"Reippaita tyttöjä pitää rakastaa tuplasti enemmän sen takia, että he saattavat unohtua, koska pärjäävät niin hyvin", kiteytti näyttelijä Eija Ahvo Voi hyvin -lehdessä. (Lujasti lempeä blogi)

Tiedätkö sen tunteen, kun jokaisella askeleella sattuu niin paljon, että joudut tekemään paljon töitä ettet purskahda itkuun. Reipas tyttö ei itke muiden edessä. Kun kyyneleet kirvoittavat silmiä, hymyilet, vaikka sinuun sattuu, mutta et halua että muut näkevät tuskasi tai kyyneleesi. Pidättelet päivät itkua ja kotiin päästyä purskahdat lohduttomaan itkuun, sinulta meinaa happi loppua, mutta itku ei lopu. 
Reippaana tyttönä olemisessa on se huono puoli, ettei kukaan koskaan kysy kuinka sinä jaksat. Kun vakuutat aina kaikille jaksavasi, vaikka sisimmässäsi olet loppu. Mutta kun olet reipas. Ja reipas tyttö ei valita. 

Kuva: Pinterest

Reuman oppitunnit

Sain diagnoosini kohta 2 vuotta sitten yli viiden vuoden oireilun jälkeen. Tänä aikana olen kokeilllut liutaa erilaisia lääkkeitä, tabletteja, pistoksia ihon alle ja niveliin sekä infuusioita suoraan suoneen. Lähes joka lääkkeen jälkeen olen joutunut pettymään, kun vastetta ei ole tullut. Lienenkö vain niin huono-onninen vai hankala potilas, jolle ei meinaa tehota mikään lääke..?

Oli miten oli, olen kuitenkin oppinut tämän 2 vuoden aikana paljon asioita sekä itsestäni, sairaudestani ja muista.

Diagnoosin jälkeen olen perehtynyt suureen määrään kirjallisuutta, joka edes vähän käsittelee reumaa. Haluan tietää, mitä kehossani on tapahtunut ennen diagnoosin saamista ja mitä siellä tapahtuu tällä hetkellä kun tulehdus on päällä. Aluksi hyvä tiedonlähde oli esimerkiksi Reumaliiton Reuma-aapinen, mutta jonkun ajan kuluttua huomasin haluavani tietää aina vain enemmän ja enemmän. Tiedonhakuisuus on auttanut minua ymmärtämään, mitä elimistössäni tapahtuu, kun mennään aivan solu-tasolle saakka. On ollut mielenkiintoista oppia uusia asioita elimistöstään.

Tänä syksynä aloitin terveydenhoitaja-opinnot ammattikorkeakoulussa. Ala on tuntunut täysin oikealta. Minusta on alkanut entistä vahvemmin tuntua siltä, että haluan vielä jonakin päivänä toimia reumahoitajana. Silloin voisin lisätä ihmisille tietoutta reumasta, olla apuna ja tukena juuri sairastuneille sekä jo pitkään sairastaneille. Mielestäni vahvuuteni on myös oma sairauteni, jonka vuoksi todella tiedän miltä tuntuu olla nuori ja pitkäaikaissairas. Oman spondylartropatiani myötä olen tietoinen niistä verikokeista, joita otetaan ja miksi niitä otetaan, samoin erilaiset tutkimusmenetelmät ovat tulleet tutuiksi. Näin ollen luulen, että minun olisi helppo ohjata ja neuvoa kanssasisaria ja -veljiä reumasairauksien kanssa.
Toisaalta myös aiemmin mainitsemani tiedonhakuisuus on saanut minut ajattelemaan tulevaisuuttani sekä mahdollista tulevaa ammattia. Haluaisin perehtyä yhteen aihepiiriin kunnolla ja näin ollen auttaa tiettyä potilasryhmää.

Spondylartropatian myötä olen oppinut, ettei mikään ole itsestäänselvyys. Voi olla, että rupean illalla lähes kivuttomana nukkumaan, mutta herään aamulla niin kipeänä etten pääse sängystä omin avuin ylös. Tai vaihtoehtoisesti herään aamulla kivuttomana, mutta iltaa kohti kivut vain kasvavat ja kasvavat. Tilani ja kipuni saattavat vaihdella hyvin nopeasti.

Kaikki ei näy päälle päin! Olen 21-vuotias, jonka sairaus ei näy päälle päin. Näytän aivan terveeltä, siis silloin kun en kävele keppien kanssa tai ole naama irveessä kivusta. Monilla ihmisillä tuntuu olevan vaikeuksia ymmärtää kipuni, koska ne eivät näy. On helppoa kauhistella avomurtumaa, jossa selvästi näkee että toiseen sattuu.

En ole laiska, enkä huomionhakuinen. Tähän olen törmännyt monesti, jos en jaksa tehdä jotain mitä jaksoin vaikka viime viikolla tehdä. Kuten jo aiemmin sanoin, vointini voi vaihdella päivässä hyvin paljon. Joten jos pystyin lenkkeilemään viime viikolla, tänään se ei välttämättä kipujen takia onnistu - eikä se tarkoita sitä että olisin laiska.
Sosiaalisessa mediassa olen saanut kommentteja "sulla taitaa oikeasti olla vaikeaa tuon sairauden kanssa?" - Totta! Yleensä vertaistuen määrä kasvaa, mitä kipeämpi on. Kun sanon että minua sattuu, niin minua todellakin sattuu. Pienistä kivuista en jaksa enkä edes halua sanoa ääneen. Pidän pienet ja joskus suuretkin kivut sisälläni, koska en halua vaivata läheisiäni.

Ikuisesti iholla

Nurmeksessa oli tänä viikonloppuna North Karelia Tattoo Fest 2016- tapahtuma. Perjantaina kävin ja mukaani lähti ensimmäinen tatuointini. 

M46,9 on sairauteni koodi, jonka halusin ihooni. Koska sairaus on minulla loppuelämäni, on mukana myös sairauden koodi.

Halusin jotakin minulle merkityksellistä ja noh, kyllähän tämä spondylartropatia muutti elämän lopullisesti. Kaikki eivät tätä koodia tiedä, mutta minulle se on tärkeä. Toisaalta en olisi edes halunnut kuvaa, joka löytyy jokaiselta vastaantulijalta. 

Onko teillä muilla sairauteen liittyviä leimoja?

PS. Tattoo Helsingin Teemu teki tämän tatskan! :)

Toivepostaus: elämää tyhjäkäynnillä

Kun päivistä tulee vain suoriutumista ja riutumista tehtävästä toiseen, sitä ei enää nauti elämästä niinkuin ennen. Sitä hoitaa työt, kotityöt; siivoukset, pyykit, ruoan laiton, kauppareissut, lasten hoidon sekä perhe- ja ystävyyssuhteet - mutta usein oman itsensä hoitaminen jää taka-alalle. Miksi muiden ihmisten tarpeet on niin helppo laittaa omien edelle, että unohdamme itsemme?

Väsymys painaa silmäluomia, mutta pakko on vain jaksaa. Tai näin sitä ainakin kuvittelee, on jaksettava - koska jaksoin aiemminkin. Minun on hirveän hankala myöntää, että en pysty enää samoihin asioihin kuin aiemmin. Eikä minun tarvitsekaan aina pystyä ja jaksaa. Mutta suomalainen luonne anna periksi, saatika pyydä apua toiselta.

Sitä ikäänkuin on parkkivalot päällä ja käy tyhjäkäynnillä.On vain painettava eteenpäin päämäärättömästi haahuillen ja vain itsellensä hallaa tehden. Ei tästä haahuilusta hyödy kukaan, vähiten minä itse.

Tuntuu välillä, että elämä luisuu ohi kuin hiekka tiimalasissa. Kun on pitkään kulkenut tyhjäkäynnillä, on hankala tarttua vaihdekeppiin ja vaihtaa vaihdetta ensin ykköselle ja siitä eteenpäin. On vain uskallettava nostaa kytkintä ja painaa varovasti kaasua. Kuitenkin sisimmässä kalvaa huoli siitä, että jos kunnossani tuleekin takapakkia vielä lisää, kuinka sitten selviän tästä kaikesta. Kaikki selviää aikanaan!

Hidasta elämää.fi

Toivepostaus: kuinka sairaus vaikuttaa minäkuvaan ja itsetuntoon

Autoimmuunisairauden saatuaan sitä käy mielessään paljon läpi asioita ja erilaisia tunneskaaloja.
Nyt on aika tarkastella asiaa vielä hieman lähempää omakohtaisina kokemuksina, kuinka sairaus vaikuttaa minäkuvaan ja itsetuntoon. Mielestäni näihin kiinnitetään liian vähän huomiota, olipa kyseessä nuori tai iäkkäämpi diagnoosin saanut.

Minäkuva eli toisinsanoen minäkäsitys vastaa kysymykseen millainen minä olen. Minäkuva on käsitys omasta itsestä ja suhteesta ympäröivään maailmaan.
Itsetunto eli omanarvontunne, kertoo millätavoin ihminen arvostaa itseään. Se on oman itsensä hyväksymistä ja uusin omiin mahdollisuuksiin uskomista.

Aiemmin kai minäkuvani oli normaali, olin nuori ja aktiivinen tyttö, joka oli täynnä positiivia asioita. Minun kalenterini oli ääriään myöten täynnä ja suunnittelin menojani tarkkaan. Koko ajan piti olla menossa. Suhteita ympäröivään maailmaan oli paljon.
Millainen minä sitten nykyään olen? Kipeä, itkuinen, kärttyinen, helposti väsyvä.. Negatiivisten asioiden lista on pitkä ja positiivisia asioita itsestään on hankala löytää. Välillä minusta tuntuu, etten ole se sama Noora, joka olin ennen diagnoosin saamista. Kalenterista löytyy vain tulevia lääkäri-, labra- ja fysioterapiakäyntejä.

Sairauden myötä olen myös miettinyt omaa asemaani tässä yhteiskunnassa. Minusta tuntuu, etten kelpaa tähän yhteiskuntaan, jossa kaikkien tulisi olla kannattavia. Olin jonkun aikaa työttömänä, enkä ollut pitkään aikaan tuntenut oloani niin huonoksi - monesti ihmeteltiin, että on se kumma kun nuori ihminen on kotona, menisi töihin, laiskimus!

Myöskin itsetuntoni on toisinaan uinut kovin syvissä vesissä. Oman itsensä ja kehonsa arvostus ei ole ollut kovinkaan korkealla, varsinkaan kun keho taistelee itseään vastaan. Autoimmuunisairauksissa elimistö alkaa tuottamaan vasta-aineita omia kudoksia tai rakenteita vastaan. Toisinsanoen elimistössä on meneillään sisällissota.

Mieltä alentavia tekijöitä löytyy myös paljon. Lääkityksen kanssa olen monet itkut itkenyt, kun se ei olekaan tehonnut toivotulla tavalla. Haittavaikutuksia kyllä on ollut, vaikka muille asti. On turhauttavaa aloittaa aina uutta lääkettä ja pelätä, että tuoko se millaisen vasteen vai tuoko vastetta laisinkaan. Minulle on kohta kaksi vuotta yritetty etsiä sopivaa lääkitystä.
Kivut saa mielen erittäin alavireiseksi, varsinkin kun ne vaivaavat jatkuvasti eikä nuoren ihmisen kipuja oteta todesta. Minäkin olen kuullut olevani liian nuori sairastamaan.

Krooninen kipu myös väsyttää ja tästä päästäänkin aiheeseen, josta voisin kirjoittaa vaikka kirjan.. Sairauden, kipujen ja lääkkeiden tuoma väsymys on asia, jota saan selitellä joka päivä. Kun en vain jaksa tehdä asioita kuten jaksoin ennen. Mutta se ei tarkoita, että olisin laiska.

Toivepostaus: Nuorena sairastunut

Muistan varmasti aina maaliskuisen päivän vuonna 2014, odotin lääkärin soitto-aikaa jännittyneenä. Puhelu meni suurinpiirtein näin: " Sinulla on spondylartropatia. Piste. Kuulemiin!" Jäin puhelin korvalla istumaan sängyn laidalle ja suuret kyyneleet valuivat kasvojani pitkin. Olin silloin 19-vuotias ja minulle ilmoitettiin puhelimessa, että olen sairas loppuelämäni. Jäin aivan tyhjän päälle ja yksin.

"Kun yö on musta, kun yö raivoaa.

Kun yö sut suunniltaan pelosta saa.

Kun et löydä valoa, et katkaisijaa.

Mistä saat hulluuden loppumaan?"

Yö - Yö

Aluksi en ajatellut diagnoosin olevan huono asia, oli helpottavaa saada kivuilleen diagnoosi. En siis ollut hullu, enkä kuvitellut kaikkea - niinkuin jo jossain vaiheessa luulin. Kun kivut ovat valtavat sekä jatkuneet kauan, mutta röntgen- ja magneettikuvat ovat puhtaat, tulee väistämättä mieleen että olenko vain kuvitellut kaiken.  

Arvelin, että nyt saan oikeanlaista hoitoa ja minun vaivani otetaan tosissaan. Kohta kaksi vuotta on kulunut ja vain yksi lääkäri on tiennyt tämän diagnoosini. Monet on sanoneet suoraan, etteivät tiedä koko sairautta, toiset ovat taas googlettaneet. Lääkärin vastaanotolla istuessa ei tule kovin luottavainen olo, jos hän googlettaa sairauteni ja miettii,miten minua tulisi hoitaa. En ole vieläkään varma, oliko diagnoosin saaminen hyvä vai huono asia.

Reumaliiton sivulla kerrotaan, että lääkehoito tulisi aloittaa viivyttelemättä, jolloin varhaisen remission eli oireettomuuden saavuttaminen on mahdollista. Potilaan kanssa tulisi työskennellä myös moniammatillinen työryhmä, johon kuuluvat reumatologi, reumahoitaja, sosiaalityöntekijä, fysioterapeutti sekä toimintaterapeutti.

No mutta näin ei ainakaan minun kohdallani ollut. Reumalääkitykseni aloitettiin vasta kesällä, varasin itse ajan reumahoitajalle ja hänen kauttaan sain lähetteen fysioterapeutille. Sosiaalityöntekijää ja toimintaterapeuttia en ole sairauteni aikana edes tavannut. Olisi ollut hienoa saada kaikki nämä edellämainitut saman pöydän ääreen, että tilanteeni olisi kartoitettu kunnolla. Jouduin sitten rämpimään yksin pahimman vaiheen, ottaen itse selvää asioista.

Miltä sitten tuntuu olla nuorena sairastunut?

Nykyään minulla on harvoin päiviä, jolloin reumakipuni ei vaivaa minua. Joskus on hetkiä, jolloin en huomaa kipujani- esimerkiksi jos teen jotakin itselleni mieluista tai olen sellaisessa seurassa, jossa sairauteni ei ole valokeilassa.

Välillä toivon, että olisimpa sairastunut aiemmin. Minulla oli teini-ikään asti oireetonta aikaa ja olin silloin erittäin aktiivinen liikkumaan ja tekemään asioita.
Kun vähitellen sairaus ja kivut ovat vieneet kaikki voimat, ei aktiivinen liikkuminen ole ollut päällimäisenä mielessä. Toisinaan minusta tuntuu kuin osa minusta itsestäni ja identiteetistä olisi kadonnut. Mielestäni pitkäaikaissairaiden mielenterveyteen ei puututa tarpeeksi ajoissa ja tarpeeksi hyvin. On esimerkiksi olemassa monenlaisia mittareita, joilla mielialaa voidaan mitata. Erään lääkärin vastaanotolla kerroin, kuinka mielialani on hyvin alavireinen, eikä minua oikein kiinnosta mikään. Hän käski vain seurailla tilannetta ja epikriisissä luki kutakuinkin näin "nuori reipas nainen, ei vaikuta masentuneelta." Hoitohenkilökunnan puolelta en ole koskaan saanut kannustusta käydä puhumassa ammattilaisen kanssa, niimpä olen itse varannut ajan psykiatriselle sairaanhoitajalle. Kuitenkin spondylartropatia voi olla hyvinkin aktiivinen ja ikävä sairaus, joka minulla on loppuelämäni. Se ei ole mikään pikku juttu. Sitä ei lakaista maton alle.

Toisinaan vieläkin tunnen surua ja katkeruutta, miksi juuri minä sairastuin ja miksi vaivojani ei otettu aiemmin tosissaan, vaan ne kuitattiin kasvukivuiksi. Olen myös miettinyt kovasti, miksen tajunnut vaatia jatkotutkimuksia. Koska ei voi olla normaalia, että teini-ikäinen tyttö ei pääse kunnolla kävelemään, ne eivät voi olla normaaleja kasvukipuja! Kahden vuoden aikana olen kokenut niin ylä- ja alamäkiä sairauden kanssa. Ikävä kyllä hankalan sairauden kanssa minulla on ollut enemmän niitä huonoja päiviä.

Meidän nyky-yhteiskunta on terveiden yhteiskunta. On hyvin hankalaa olla nuori ja sairas. Pitäisi jaksaa opiskella, harrastaa, tehdä kotitöitä, olla yhteiskunnalle kannattava, lista on loputon. Kipeän nuoren voi olla hyvin uuvuttavaa yrittää pysyä mukana muiden vauhdissa. Terveet ihmiset painavat eteenpäin sata lasissa, mutta itse kulkee hyvin vähillä tehoilla. 

Minulla on monesti päiviä, jolloin olen hereillä mutta en kuitenkaan ole. Suoriudun puolivaloilla päivän tehtävistä, koska on pakko. Kuljin menneenä syksynä 200 km päivittäin kouluun. Muutamana aamuna huomasin, etten muista koko 1,5 tunnin matkasta mitään. Niin väsynyt minä olen. Aamulla ja päivällä yhtä väsynyt.

Ei niin hyvät neuvot ja ohjeet

Olen tässä sairastamisen aikana kuullut niin hyviä kuin huonojakin neuvoja ja ohjeita sairauteeni liittyen. Tässäpä muutama niitä ei niin hyviä neuvoja, ohjeita ja kommentteja, olkaa hyvät.

• Käytä kipugeeliä!
• Syö maitohappobakteereja.
• Liiku enemmän ja käy kuntosalilla, joogassa, venyttele - sillä ne kivut lähtee.
• Kokeile omega3-kapseleita ja sitruunavettä.
• Sun pitäsi saada suunta sun elämälle, et voi jatkaa elämääsi noin!
• Ylös, ulos ja lenkille vaan, siellä ne kivut helpottaa.
• Et edes näytä kipeältä, ootko varma ettet kuvittele kaikkea.
• Miten jaksat laittautua ja välittää ulkonäöstäsi? Luulisi, että jos on tarpeeksi kipeä, niin ei jaksaisi kiinnittää huomiota siihen miltä näyttää. 
• Mullakin oli joskus lihakset jumissa, mutta kävin hierojalla ja se meni oni. Kokeisilisit sinäkin.
• Miten noin nuori voi olla sairas? 
• Ei noin nuoren pitäisi syödä noin paljon lääkkeitä! 
• Miten tänään pystyt kävelylle kun eilen kävelit keppien kanssa?
• Et sinä tuohon sairauteen kuole. 
• Voi, kumpa minäkin saisin olla vaan päivät kotona. 

Toivepostaus osa 1: vertaistuki ja sen merkitys pitkäaikaissairauksissa

Kun sain diagnoosini kohta kaksi vuotta sitten, ajattelin etten selviä tästä yksin. Minulla ei ollut lähelläni nuoria reumaatikkoja, joilta olisin saanut vertaistukea. Kaipasin paljon tietoa, toki netti sitä tarjosi- mutta ehkä hieman liikaakin. Mutta onnekseni löysin Facebookista monta erilaista vertaistukiryhmää, jotka ovat ajan kuluessa tulleet minulle erittäin tärkeiksi!

Vertaistuki on parhaimillaan uusiin ihmisiin tutustumista, uusien ystävyyssuhteiden syntymistä, vuorovaikutusta, ilojen ja surujen jakamista ja kaikkea siltä väliltä. Aina löytyy joku, joka ymmärtää tai jopa on (ollut) samassa tilanteessa kanssasi. Näin saa kokea yhteenkuuluvuutta ja kukaan ei kyseenalaista. Ryhmistä saa paljon sellaista tietoa, jota kukaan ei välttämättä muista poliklinikkakäynnillä kertoa, esimerkiksi erilaiset etuudet, joita reumaatikko voi saada. Ryhmissä voi kysyä asioista, jotka painavat mieltä ja yleensä vastauksen saa hyvinkin nopeasti. En usko, että pystyn ikinä kertomaan kuinka tärkeää vertaistuki on sairastuneelle!

Blogin kirjoittamisen myötä olen huomannut, että en todellakaan ole yksin ajatuksieni kanssa vaan monet kipusisaret käyvät läpi aivan samoja asioita, iästä riippumatta. Blogin pitäminen ja vertaistuki sitä kautta ovat olleet minulle jopa terapeuttisia asioita, uskallusta toki vaatii kirjoittaa omasta sairaudestaan julkisesti - mutta olen huomannut, että se on kannattanut! Ajan saatossa olenkin tutustunut moniin mahtaviin kipusiskoihin, jotka sairastavat myös reumasairauksia. Yhdessä olemme nauraneet, itkeneet ja kironneet sairautemme alimpaan helvettiin. Huonoina päivinä olemme toistemme tukena ja toisinaan riittää, kun toinen lausuu sanat "Tiedän mitä käyt läpi" ja "Minä uskon sinua."

Jopa vertaistuesta olen kuullut epäilyksiä. Ihmetellään, miksi haluaa jakaa asioita elämästäsi ventovieraiden kanssa ja vieläpä netissä. Tai että mitä se mihinkään auttaa, jos Facebookissa juttelee.
Ehkä kaikista pöyristyttävin kommentti tuli kerran minua hoitaneelta henkilöltä. Hän kysyi, että eikö minua häiritse kertoa vertaistukiryhmissä sairaudestani, ja silloinhan paljastan kaikille sen reumaatikko-Nooran. Myöskin hän oli sitä mieltä, että vertaistukiryhmissä keskitytään liikaa puhumaan sairauksista. Siis, hetkinen?! Vertaistukiryhmäthän on juurikin tarkoitettu siihen, että niissä voi purkaa ajatuksiaan sairaudesta ja sairastumisesta. Toisille nämä ryhmät ovat ainoa pakopaikka, jonne voi purkaa pahan olonsa! Kaikki, minä mukaan lukien, ei halua välttämättä rasittaa läheisiään kertomalla kivuistaan ja mietteistään. Vertaistukiryhmät ovat siihen mahtava keino. Monessa ryhmässä on myös maininta, että ryhmän asiat jäävät ryhmän sisälle, eikä niitä levitellä ulkopuolisille. Mielestäni tämä tuo lisää turvallisuudentunnetta ja luottamista siihen, että mietteitään voi oikeasti luottamuksellisesti purkaa näille kanssakipuilijoille.


Kuten jo kerroin, lähipiirissäni ei ole nuoria jotka sairastavat reumasairauksia joten olen ollut melko yksin asian tiimoilta, mutta nyt tilanne on toinen. Olen rehellisesti sanottuna saanut hyviä ystäviä, joilta löytyy samoja sairauksia. Tämäkö on muka turhaa? Saanen olla eri mieltä.

Kun sairaus ottaa vallan

Reumaatikolla voi olla kipuja 24 tuntia vuorokaudessa, eivätkä ne hellitä lääkkeillä. Jos reuma ja tulehdukset ovat tehneet niveliin ja selkärankaan tuhojaan, edes kipulääkkeistä ei aina ole apua. Kamalaa, mutta totta. Silloin, kun sivut ovat päällä 24/7, sitä monesti havahtuu kysymään itseltään, että olenko oikeasti näin kipeä. Vaikka tiedostaisi, että monet nivelet ovat tulehtuneet, sitä ei meinaa uskoa itsekään. Oma mieli ei pysy mukana tässä oravanpyörässä. Kuinka sitten osaisi kertoa tuntemuksistaan perheelle ja hoitohenkilökunnalle..?

Krooninen kipu muuttaa ja muokkaa ihmistä, harvoin ainakaan parempaan suuntaan. Kivut saa mielen nopeasti matalaksi ja kun tähän vielä yhdistetään monien lääkkeiden tuomat haittavaikutukset, ei ole ihmekään että mielenterveys horjuu ja minäkuva murenee. Reumassa käytettävien lääkkeiden haittavaikutuksia ovat esimerkiksi painon nousu, ruokahalun suureneminen, hiuksien runsas lähteminen, infektioherkkyys ja niin edelleen, lista on lähes loputon.

Reumaan liittyy myös erilasisia liitännäissairauksia, hyvin moni niistäkin on autoimmuunisairauksia, joille emme itse mahda mitään. Voi olla, että reuma on päädiagnoosina, mutta henkilöllä on 2 tai 3 sivudiagnoosia, jotka ovat näitä reuman liitännäissairauksia ja joille myös on olemassa omat lääkket. Tai voi toki myös olla sairauksia, jotka ovat osittain reuman aiheuttamia, esimerkiksi mielenterveysongelmat. Pitkään jatkunut kipu ja stressi voi olla altistava tekijä näille mielen sairauksille.

Usein ajatellaan, että henkilöllä on vain reuma - pahemminkin voisi mennä, siihen harvoin kuolee ja siihen on olemassa hyvät sekä tehokkaat lääkkeet. Toisaalta kyllähän se on myös totta, mutta reumasairaudet voivat olla hyvin vaikeita ja rankkoja. Kenenkään ei tulisi koskaan joutua todistelemaan tai puolustelemaan sairauttaan, mutta voisin sanoa että lähes jokainen reumaatikko on näin joutunut tekemään.

Minun ystäväni on kuin villasukka, joka talvella lämmittää

Vaikka mieli on harmaa ja ulkona paukkuu pakkanen, on tämän vuoden alku ollut melko lupaava. Saas nähdä, mitä kaikkea se vielä tuo tullessaan, reuman osalta tiedossa on ainakin uuden lääkkeen kokeilu.

Vietin viikonloppuni mahtavassa seurassa ystävien ja perheen kanssa, kummipoikani kävi kyläilemässä ja tänään kävin kummityttöni syntymäpäivillä. Sekä lepäsin kun siltä tuntui.

Olen erittäin kiitollinen siitä, että minulla on ympärilläni ystäviä, joiden seurassa minun ei tarvitse peitellä sairauttani ja sen tuomia haittoja. Voin kertoa heille huonosta päivästäni, eikä kukaan ihmettele tai kyseenalaista jos kävelen kyynärsauvojeni avulla. Sairauteni on otettu huomioon, että kaikkea en enää pysty tekemään.

Mutta ehkä vielä tästäkin tärkeämpää on, että ystäväni näkevät minut samana Noorana, joka olin ennen diagnoosin saamista.  Olen se sama höpöttävä ja tunteikas Pikku-Myy, höystettynä muutamalla diagnoosilla. Ehkä sairastumiseni on kuitenkin myös kasvattanut minua, mutta diagnoosini takana olen yhä edelleen minä.
En halua olla ystävieni silmissä sairas, tällöin olisin se reumaatikko-Noora. Vaikka sairastan pitkäaikaissairautta, haluan olla myös muutakin kuin reumaatikko, jolla lukee papereissaan m46.9.  Haluan, että sairauteni ei vaikuta ystävyyssuhteisiini, kai se on niin että haluaa jotakin pysyvyyttä aktiivisen taudin rinnalle.

Kun turhauttaa

Tiedäthän sen tunteen, kun olet päättänyt tehdä jotain? Mutta kun kaikki ei mene niinkuin Strömsössä, ei ainakaan täällä.

Arvelin aamupäivällä keitellä itselleni puuroa ja halusin siihen lisäksi mustikoita. Puuron sain keiteltyä, mutta ne mustikat. Otin ne pakastimesta ja katsoin pussin kyljestä, että olen ne itse viime kesänä pakastanut. Mutta kuinka ollakaan, tänään en saanut auki omatekemää solmuani, mikä oli pussissa. (Joo joo - leikkasin pussin saksilla lopulta!) Yritin ja yritin, mutta solmu pysyi kiinni. Tässä vaiheessa näin jo sieluni silmin, kuinka solmu olisikin auennut yhtäkkiä ja puoli litraa mustikoita olisi lentänyt kaaressa pitkin keittiötä..

Minua turhauttaa nykyisin pienet asiat. Varsinkin kun huomaa, ettei pysty enää tekemään jotain mitä aiemmin on pystynyt. Oli sitten kyse vaikka solmun aukaisemisesta. Näin kirjoitettuna se ei kuulosta pahalta, etten saanut pussia auki, mutta sillä hetkellä tuntui että pieni osa minusta on kadonnut. Kadonnut jonnekin, josta sitä ei välttämättä enää koskaan saa takaisin. Se on pelottavaa.

Oman rajallisuutensa tajuaminen on pelottavaa. Sitä ei halua ajatella, saati sitten myöntää. Tauti etenee.

Syö niin tai näin, se on aina väärinpäin

Tekstini tarkoitus ei ole loukata ketään, eikä pahoittaa kenenkään mieltä! Kirjoitan vain omia henkilökohtaisia kokemuksia ravinnon suhteen.

Netti on pullollaan suosituksia ja ohjeita, kuinka sitä tulisi syödä. Toiset liputtavat kasvisruokavalion, gluteenittoman ruokavalion tai muun erityisruokavalion puolesta ja taas toiset HK:n sinisen ja oluen puolesta - yhtä oikeutetusti kummatkin.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella THL:llä on viralliset ravinto- ja hoitosuositukset. Niiden keskeinen tavoite on parantaa väestön terveyttä ravitsemuksen avulla. Hyvin moni meistä on nähnyt lautasmallin ja ruokapyramidin, joka sekin jakaa mielipiteitä suuntaan ja toiseen.

Terve.fi uutisoi joku aika sitten, että ainakin kasvisruokavaliolla on todistettua näyttöä siitä, että se voi hillitä kipuja varsinkin nivelreumassa. Vaikkakin tauti voi edetä ja olla aktiivisena myös kasvisruokavaliota noudattaessa. (Terve.fi linkki)

Minusta on hienoa, jos joku saa apua ruokavaliosta sairauteensa! Reumasairaudet voivat olla erittäin hankalia, joten toivon että jokaiselle löytyisi se oma keino, millä saisi apua sairauteensa. Olipa se apu sitten ruokavaliosta, liikunnasta tai mistä vain!

Mutta kuitenkin netin erilaisilla keskustelupalstoilla olen lukenut yhtä jos toista kommenttia ruokavalioista. Mielestäni täytyisi muistaa, että jokainen meistä on yksilöllinen, meillä on erilainen geeniperimä, dna ja myös se, missä asumme, vaikuttaa terveyteemme. Se mikä auttaa ja toimii toisella, ei välttämättä toimi toisella.

Olen seurannut nimeltämainitsemattomien iltapäivälehtien uutisointia, varsinkin uutisia jotka käsittelevät reumasairauksia ja ruokavalioita. Osa ihmisistä on kokenut "ihmeparantumisen" ruokavalion avulla, useimmiten eliminaatiodieetin avulla. Toki uskon sen, että ruokavaliolla voidaan hallita oireita, mutta että se parantaisi autoimmuunisairaudesta - sitä en usko. Nämä uutiset ja "parantuneet" saavat oloni hyvin vaivaantuneeksi, aivan kuin ne syyttävällä sormella osoittaisivat että olet kipeä kun syöt noin. Ruokavalioiden kannattajat jakautuvat aika raa'asti kahteen ääripäähän, tarkkaa dieettiä noudattaviin ja ns. sekasyöjiin. Kummatkin puolustavat omaa ajattelu- ja toimintatapaansa kuin karhuemo pentujaan.

Arvelin tehdä myös toisen uuden vuoden lupauksen. Viime vuonna jätin punaisen lihan (possun) kokonaan pois ja vähensin viljatuotteiden käyttöä. Tämän vuoden tavoitteenani on lisätä kasviksia ja vihanneksia ruokavaliooni.

Vuosi vaihtui - kivut jäi

Kun sosiaalisessa mediassa on eilen ja tänään näkynyt "new year, new me" kuvia ja tarinoita, sitä miettii miksei itsekin voisi olla uusi ja parempi. Toki henkisesti voi kasvaa ja kehittyä paremmaksi! Ehkäpä uuden vuoden lupaukseni ja tavoitteeni olisi olla lempeämpi itselleni sekä muille, varsinkin miehelleni, joka joutuu päivästä toiseen katsomaan kipuani ja kiukkuani.

Hyvin mieluusti jättäisin viime vuoden kivut jo taka-alalle. Vuosi vaihtui, mutta kivut jäi. Niinkuin jo monta vuotta. Sitä alkaa miettimään, että eikö näistä perkeleellisistä kivuista pääse koskaan eroon. Mitä minun tulee tehdä, että reumani rauhoittuu? Kokeilen vaikka päälläni seisomista, mikäli saan siitä apua.

Olisi hienoa aloittaa uusi vuosi puhtaalta pöydältä kivuttomana, mutta vaikean spondylartropatiani kanssa se ei näköjään ole mahdollista. Vuoden 2016 aloitin kuitenkin ihanien ystävien seurassa onnellisena siitä, että juuri he ovat ystäviäni. ❤ Ja kuin ihmeen kaupalla, nukuin pitkästä aikaa kunnon yöunet. Kun väsymys painaa silmäluomia 24 tuntia vuorokaudessa, täytyy edes joskus saada nukkua niin pitkään kuin nukuttaa!

Näiden höpinöiden myötä haluan toivottaa hyvää uutta vuotta 2016 juuri Sinulle!