Pitkäaikaissairauteen ja krooniseen kipuun liittyy vahvasti myös väsymys, itselläni se on vain pahentunut vuosien varrella. Väsymys, joka vilisee varmasti jokaisessa kirjoituksessani. Se on yhtä totta kuin kipu.
Selailin tuossa kalenteriani, joka vilisee merkintöjä: lääkäri, fysioterapia, labrat, soita labrat, reseptin uusinta, röntgen, hammaslääkäri. Toki välissä on myös koulu- ja työpäiviä, mutta kipujen pahentuessa ja taudin edetessä ei kummastakaan meinaa tulla mitään. Kouluaamuina joudun heräämään aivan liian aikaisin, ja ottamaan aamulääkkeet n. kolme tuntia ennen koulun alkamista, että taivun ratin ja penkin väliin.
On päiviä, jolloin en jaksaisi hoitaa omia asioitani, saati omaa sairauttani. Tiedän, että jos yksikin kipulääke päivässä jää ottamatta- kivut ovat kohta kamalana. Tai jos en pistä reumalääkettä viikottain, tauti voi edetä vielä nopeammin kuin nykyisin. Jos en käy fysioterapiassa ja pidä liikkuvuutta yllä, en taivu kohta mihinkään suuntaan. Kaikella on yhteys kaikkeen. Olen itse vastuussa itseni hoitamisesta, ei kukaan muu. Joskus olisi ihana antaa vastuu myös toiselle, hoida sinä nyt tätä välillä. Mutta ei, tästä ei saa vapaapäiviä.
Hoitoväsymykseksi tätä voisi kai myös kutsua, en vain millään jaksaisi hoitaa itseäni. Hoitoväsymys on hiljaista, eikä siitä puhuta paljoa. Sitä ei itsekään haluaisi myöntää, vaan pitäisi olla aktiivinen ja hoitoonsa sitoutunut. En usko, että jokainen pitkäaikaissairas jaksaa hymyssä suin pirteästi joka ikinen päivä hoitaa itseään rankoista hoidoista huolimatta. En minä ainakaan jaksa. Se on toisaalta myös pelottavaa. Vaikka tiedän, että minun on jaksettava hoitaa itseäni.
Mutta kuinka hoitoväsymys näkyy ulkopuolisille? Ei mitenkään. Entä hoitohenkilökunnalle ja onko siitä puhuttu? Ei näy, eikä kukaan siitä ole koko sairaushistoriani aikana ole puhunut. Metropolia AMK:n hoitotyön opinnäytetyöstä löytyi tämmöinen pätkä: Hoitoväsymys saattaa tuntua myös epämääräisenä poissaolon tunteena. (Olsson – Lexell - Söderberg 2005) Hoitoväsymys estää elämästä täyttä elämää (Sullivan – Weinert - Cudney 2003).
Opinnäytetyön mukaan hoitoväsymyksen oireet sekoitetaan masennukseen, jossa toki samoja oireita voi ollakin.
Ps. Tässä vielä linkki opinnäytetyöhön.
-> http://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/3743/Hiljaine.pdf?sequence=1