Maailman reumapäivä

Maailman reumapäivä 12.10.2016

Maailman reumapäivän tarkoituksena on kasvattaa tietoisuutta reumasairauksista ja siitä, miten ne voivat vaikuttaa elämään.



Reumasairaudet Reumaliiton sivujen mukaan ovat: fibromyalgia, kihti, lastenreuma, lymen tauti, MCTD, nivelpsoriaasi, nivelreuma, nivelrikko, hypermobiliteetti, osteoporoosi, polymyalgia rheumatica, polymyosiitti, reaktiivinen niveltulehdus, selkärankareuma, sidekudoksen perinnölliset taudit, sjögrenin oireyhtymä, spondylartropatia, SLE, systemaattinen skleroosi ja vaskuliitit.



Kuinka vaikuttaa elämään?
Kun 14-vuotias tyttö ei saa aamuisin sukkia jalkaan tai hän kävelee selkä kumarassa, on syytä huolestua. Näin kävi minulle teinityttönä. Aamuisin pukeminen ja liikkeelle lähteminen oli hyvin hankalaa. Ei ole normaalia, että perheenjäsenet joutuivat auttamaan esimerkiksi sukkien jalkaan laittamisessa. Kivut olivat niin kovat, että lääkäri laittoi sairauslomalle ja sain liikunnasta vapautuksen. 



Vuosien saatossa kipu on välillä kasvanut, välillä laantunut ja toisinaan myös muuttanut muotoaan. Nuoresta iästäni huolimatta kipuja on ollut n. kolmasosan koko elämäni ajan. Tänä päivänäkin kipu on ja pysyy, se ei katoa minnekään. Tuskin olen enää koskaan kivuton. Kipu on kuin elämänkumppani, jota on vain pakko sietää vaikkei haluaisikaan. Elämänkumppanina kipu on äärettömän uuvuttava, se on läsnä jatkuvasti, se hengittää niskaan, se on kuin paha painajaisuni joka ei lopu. Kipu on pistävää, laaja-alaista, jomottavaa, ärsyttävää.. Toisinaan kipu pistää haukkomaan henkeä ja joskus se tiputtaa polvilleen kun kipu on niin kovaa. 



Väsymys on läsnä päivittäin. Se vaikuttaa suoraan jaksamiseen ja päivittäisistä askareista suoriutumiseen. On päiviä, kun en pysty tekemään yhtään mitään kivulta ja väsymykseltäni. Koska olen nuori, kipeä ja väsynyt, yhteiskunta ja ihmiset ajattelevat herkästi minun olevan vain laiska. Haluaisin heidän tietävän, kuinka paljon minua satuttaa kun minut leimataan laiskaksi – vaikka todellisuudessa en pysty kaikkeen sairauteni vuoksi. Näytän aivan tavalliselta 22-vuotiaalta, jonka tulisi olla elämänsä kunnossa. Mutta minä en ole. 



Sairastumisen jälkeen koko elämäni ja elämänarvoni menivät uusiksi. Minun täytyi etsiä itselleni harrastus, johon pystyn myös kipeämpinä päivinä. Tuli miettiä sellaisia liikuntamuotoja, jotka eivät rasittaisi niveliä. Mukaan kuvioihin tuli myös säännölliset käynnit lääkärissä, verikokeissa, reumapoliklinikalla sekä fysioterapiassa ja erilaisissa kuvauksissa. Työt, koulu ja sairauteen liittyvät asiat on ollut pakko suunnitella ja jäsennellä siten, että kaikki mahtuvat kalenteriin. Myös levolle on täytynyt merkata ja ottaa oma aika. 



Sairaudesta huolimatta elän täysillä, lähes joka päivä. 

Elämäni ilmapuntarina

Heräsin eilen ja ensimmäinen ajatukseni oli, että matalapaine on taas löytänyt tiensä meille. Matalapaine aiheuttaa jalkoihini aivan erilaista kipua kuin reumakipu. Olenkin nimennyt tämän säämuutoksista tulevan kivun sääkivuksi, oikeaa nimitystä kun en sille tiedä. Siinä missä reumakipu on terävää, pistävää, polttavaa, tuntuu sääkipu luissa asti. Se ns. vetelee luita. Tuntuu myös kuin jalat olisi polvista alaspäin räjähtämäisillään.

Sääkipuun ei oikeastaan ole muuta lääkettä kuin matalapaineen vaihtuminen korkeapaineeseen. Kun päällämme vallitsee korkeapaine, tuntuu oloni usein kevyemmältä eikä sääkipu vaivaa minua.
Pienen avun olen saanut kipulääkkeistä, pitkistä villasukista, lämmitetystä kauratyynystä ja paksusta peitosta jalkojen päälle. Koko ajan ei tosin pysty olemaan peittojen alla lämpimässä ja sen sitten huomaa. Eilen kävin kuntosalilla, mutta koko treeni tuntui menevän penkin alle jalkakivuista kärsiessä. Kokeillaan sitten uudestaan huomenna!

Vaikuttaako teillä muilla säät kipuiluun?




PS. Blogi päivittyy oman jaksamisen mukaan, ilman stressiä ja paineita kirjoittamisesta.

Valoa tunnelin päässä

Hei pitkästä aikaa!

Kevät on tunnetusti muutosten aikaa, muuttolinnut palaavat takaisin, lumet sulavat ja niin edelleen.. Kyllä te tiedätte! Muutosten tuulia on saanut myös sairauteni. Nyt uskallan jo sen kirjoittaa, nimittäin minulle taisi löytyä sopiva lääke joka pitää kivut aikalailla kurissa.

Viisi viikkoa sitten reumapolilla käydessä minulla oli kunnon piikkisulkeiset. Sain 8 kortisoni-injektiota ja 2 injektiota uutta lääkettä, Cimziaa. Toivuttuani kortisoni-injektioista vireystilani nousi ja yhtäkkiä huomasin, ettei nivelissä enää tuntunut olevan niin paljon kipuja kuin aikaisemmin. Tuskin täysin kivuton tulen koskaan olemaan reuman aiheuttamien tuhojen takia, mutta tällä hetkellä tilanne vaikuttaa hyvältä!

Toisinaan olen istunut sängynlaidalla pyöritellen niveliä ja todennut hämmentyneenä, ettei niihin satu. Eräänä erityisenä viikonloppuna pystyin olemaan päivän jalkeilla, piikkikorkkarit jalassa!

Se ilo, jonka olen saanut takaisin on jotakin kertakaikkisen mahtavaa. Vaikeina aikoina esimerkiksi postilaatikolle kävely oli hankalaa. Kuluneen viiden viikon aikana olen hiihtänyt, juossut, moottorikelkkaillut ja pyöräillyt! Kipu lihaksissa on mielestäni tervettä kipua, jolloin tietää tehneensä jotain. Jollakin tavalla olen myös kaivannut lihaskipua, koska aiemmin liikkumisesta sain vain nivelet kipeiksi.

Lopuksi vielä Muumipapan yksi suurista viisauksista.
Luultavasti myrskyjä onkin vain siksi, että niiden jälkeen saataisiin auringonnousu." -Muumipappa

Syötkö sinä?

Kivut, lääkkeet ja lääkkeiden haittavaikutukset voivat saada ruokahalun katoamaan, tai vastavuoroisesti ruokahalu lisääntymään. Kerron teille tarinani ruokahalun katoamisesta.

Pohjustan tarinaani hiukan. Olen aina ollut hoikka ja toisten mukaan voin syödä mitä vain, eikä minuun tartu mikään.. Rimppakinttu, kuikelo, yms. rakkaalla lapsella on monta nimeä..

Noin vuosi sitten aloitin metotreksaatin käytön tabletteina. Puolessa vuodessa painoni laski viitisen kiloa pahoinvoinnin ja ruokahaluttomuuden takia. Se ei sinänsä ole kovin paljoa, mutta jo muutenkin pienestä ihmisestä painon laskun huomasi, sekä minä että läheiset. Painoni kävi alimmillaan 47 kilogrammassa.

Sain ja saan vieläkin kuulla painooni nähden hyvin paljon erilaisia kommentteja:

• Oot taas laihtunut.
• Syötkö sinä mitään? Syötkö tarpeeksi?
• Mikäs luuranko sinusta on tullut?
• Onko sulla syömishäiriö?
• Nyt tyttö rupee syömään, kuihdut kohta kokonaan!
• Jos meet harjanvarren taakse piiloon, niin ei sinua huomaa sieltä.
• Söisit jotain, ei tuo oo enää tervettä / hyvännäköistä!
• Ompas tyttö laihtunut!

Mikä oikeus toisilla ihmisillä on huomautella painostani? Koska olen hoikka? Koska olen laihtunut? Mutta auta Armias, jos menisit sanomaan ylipainoiselle ihmiselle:" Ompas tyttö lihonnut paljon! Laihduttaisit, tuo on jo sairasta." 

Kyllä hoikan/laihan ihmisen painosta voidaan huomautella kovaankin ääneen, mutta lihavuudesta ei kärsi sanoa sanaakaan. Ihan yhtä pahalta minusta tuntuu kun joku arvostelee ja kommentoi pienuuttani, kuin joku arvostelee ylipainoista. 

Minusta ei ole mukavaa, että voin ostaa vaatteeni lastenpuolelta. Ei, vaikka yleensä vaatteet ovatkin halvempia kuin aikuisten. Minusta ei ole mukava huomata, että käytän samanlaisia lastenvaatteita kuin päiväkodin lapset. Minusta ei ole mukavaa kärsiä palelusta lähes koko ajan. Minusta ei ole mukavaa kuulla kommentteja painooni liittyen. Anna minun olla juuri tämän kokoinen kuin olen.

Älä koskaan luovuta!

Kroonisen sairauden ja kipujen kanssa eläessä mielikin usein tahtoo painua alavireiseksi, mikään ei kiinnosta ja tuntuu, että olisi helpointa vain luovuttaa. Eikä se ole mikään ihme, krooninen kipu väsyttää ihmistä, mutta kivulta ei välttämättä saa nukuttua. Tämä johtaa taas siihen, että kipu tuntuu huonosti nukutun yön jäljiltä vielä entistä kamalammalta. Tekisi mieli lyödä hanskat tiskiin ja luovuttaa, tuttu tunne monelle.

Ihmisen mieltä voi kuitenkin huijata. Sain eilen käsiini Ota kipu haltuun-kirjan, jossa esitellään 18 erilaista menetelmää joilla kipua voi saada haltuun. Menetelmät ovat muun hoidon ohella tapahtuvia, eli esimerkiksi lääkitys pysyy aivan ennallaan. Kirjassa on paljon puhuttu tietoisesta vaikuttamisesta mielialaan ja kipuun.
Arvelinkin, että kokeilen näitä menetelmiä tulevana keväänä ja kirjoitan kokemuksiani tänne blogin puolelle.

Olen ollut tämän vuoden aivan kamalan huonolla tuulella, koska minuun sattuu koko ajan. Kiihdyn nollasta sataan puolessa sekunnissa ja räjähdän sekunnissa. Kyllästyin jo itsekin kiukutteluuni ja tulin siihen tulokseen, että minun on tehtävä jotakin. Tähän on tultava muutos! Kuinka lähipiirini muka jaksaisi katsella kiukutteluani, kun en sitä itsekään jaksa? Kiukuttelun jälkeen koen kamalan huonoa omaatuntoa, kun suutuin taas täysin turhasta, kuten että tiskipöydällä oli tilkka maitoa tai jostakin yhtä maata mullistavasta asiasta. Välillä on hyvä päästää höyryjä ulos, mutta johonkin se raja on vedettävä. Minä vedin sen rajan tänään.

Toki pahasta olosta ja kivuista pitääkin puhua, ettei tunteet jää vellomaan sisälle aiheuttaen koko ajan pahemman olon. Tunteilleen täytyy antaa aikaa, mutta niihin ei kuitenkaan pitäisi jäädä rypemään. Tiedän itsekin kokemuksesta, että on helpompi rypeä itsesäälissä ja pahasa olossa, varsinkin kun on hyvin kipeä.

Tänään olen tietoisesti muokannut ajatteluani yhä positiivisempaan suuntaan. Jokaisessa päivässä on jotakin hyvää ja kaunista. Se voi olla pientä tai suurta, joka pitää vain kaivaa esille.

Tänään minun päivässäni hyvää ja kaunista oli aivan mahtava sää ja hiihtolenkki Pielisellä. Vaikka en pitkää lenkkiä uskaltanutkaan käydä hiihtämässä, kävin pienen lenkin. Se on parempi kun ei mitään! Muutaman päivän päästä saatan uskaltaa hiihtää 10 minuuttia pidempään.

Pielinen kylpi auringon valossa- kyllä näissä maisemissa oli mukava hiihtää!

Minä ite!

Otsikosta voisi päätellä, että kirjoitan uhmaikäisestä lapsesta, joka tahtoo tehdä kaikki ite! Mutta ei, kirjoitan kohta 22-vuotiaasta itsestäni ja siitä, että haluan tehdä kaikki itse enkä halua pyytää apua. Entäs sitten, kun yksin ei pärjää ja on pakko pyytää apua?

Olen aina ollut oman tien kulkija ja halunnut suoriutua mahdollisimman omatoimisesti kaikesta. Pienestä pitäen opettelin valjastamaan hevosen yksin, että pääsen ratsastamaan ilman aikuisia. Halusin jo silloin tehdä kaiken itse.

Avun pyytämisessä ei ole mitään hävettävää, mutta minä en vain sitä osaa. En osaa ottaa muiden apua vastaan, vaikka kiitollinen siitä avusta olisinkin. Haluan tehdä asiat omalla tavallani, nykyään hitaasti mutta melko varmasti.

Muutama päivä sitten jouduin nöyrtymään sairauden edessä ja pyytämään apua. Kävin reumapolilla piikkisulkeisissa ja sain 8 pistosta kortisonia paikallishoitona sekä aloitin uuden biologisen lääkityksen, joten kahden tunnin aikana sain täydet 10 pistosta.
Olin näiden piikkisulkeisten jälkeen niin kipeä ja väsynyt, etten pystynyt omin jaloin kävelemään. Otin alleni ensimmäistä kertaa ikinä pyörätuolin itkua pidätellen ja ajattelin, että kelaan sitä ITE! Mutta kuinkas kävikään, oikea käteni oli täysin pois pelistä, joten pyörin vain ympyrää pyörätuolin kanssa, kun yritin vasemmalla kädellä päästä vauhtiin. Isäni katsoi mietteliäänä touhuani ja sanoi, "Anna minä autan sinua." Jouduin nöyrtymään ja annoin luvan työntää minua pyörätuolissa kohti kauppaa.

Maailma näytti aivan erilaiselle pyörätuolissa istuen. Kaupan hyllyt olivat niin korkeat, etten nähnyt ylähyllyjen tuotteita ollenkaan. Toisen avun varassa oleminen oli minulle täysin uutta ja vierasta. Luulen kuitenkin, että se oli isälleni vielä vaikeampaa kuin minulle. Katsoa tytärtään kivuissaan ja avuttomana, pyörätuolissa istuen.

Tein meidän reissulla muutamia huomioita. Jos ihmisellä on apuvälineitä mukana, oli ne sitten kyynärsauvat tai pyörätuoli, niin ihmiset jäävät suu auki tuijottamaan ja pällistelemään. Mitä erikoista näissä apuvälineissä on, että täytyy oikein kääntyä katsomaan? Kyllä, olen nuori, mutta voin silti olla kipeä ja tarvita liikkumiseen apuvälineitä ja toisinaan jopa muiden apua. Niiden ei kuitenkaan pitäisi tehdä ihmisestä kummajaista, jota voi tuijottaa mielinmäärin.
Joskus opettajani ja kaupan kassalla työskentelevä henkilö on kysynyt, mihin olen itseni satuttanut kun käytän kyynärsauvoja! Entä jos en halua kertoa? Entäpä jos asia ei kuulu muille laisinkaan? Kun kuulee samat kysymykset yhä uudestaan ja uudestaan, ne alkavat tympimään huolella. Arvelin seuraavan kerran sanoa, että käytän kyynärsauvoja itseni puolustukseen, jos joku sitä kysyy. Mielestäni se ei kuulu muille, mitä apuvälineitä toinen joutuu käyttämään!

Toinen huomioni kiinnittävä asia oli kassalla olo. Kassahenkilö suuntasi kaiken puheensa isälleni, vaikka minä olin maksamassa. Kuitin vain tunki käteeni. Ei tervehdystä, kiitosta, ei mitään. Jäi melko outo olo tästä. Tuli olo, että olin näkymätön ja minua ei edes huomattu.

Viimeisenä kaupassa tein ihmeparantumisen ja lähdin kaksin kerroin kävelemään pyöräuolista kohti autoa. Siinä vasta oli ihmisillä tuijottaminen! Tässä vaiheessa vain nauratti ihmisten reaktiot, näytti ne sen verran kummastuneilta. Sitä olettaa, että pyörätuolissa istuva ei voi kävellä..

K I P U

Kipu on elimistön oma varoitusmerkki, joka tulee huomioida ja hoitaa. Elimistön kuiskaukset pitäisi huomioida ennenkuin niistä tulee avunhuutoja. Mutta kuinka toimia kun kivut ovat muuttuneet kroonisiksi ja elimistö huutaa apua? 

Sairaushistoriani on kirjava ja pitkä. Erilaiset kivut ovat alkaneet jo kymmenen vuotta sitten. Nykyään ne ovat päivittäin läsnä. Sitä ei välttämättä minusta uskoisi, sillä en halua näyttää kipuani muille, on helpompi hymyillä kivun läpi. Vaikka minuun särkee päivittäin ja olen osittain tottunut siihen, se ei tarkoita että minun kipukynnys olisi yhtään sen korkeampi kuin muillakaan. Yhtä paljon minua sattuu, jos potkaisen pöydänjalkaan tai poltan sormeni kuumaan uuniin. 

Kiputilat väsyttävät myös äärimmäisen paljon, ne tuntuvat vievän kaiken energian. Toisinaan on vaikea lähteä sosiaalisiin tilanteisiin, koska itseään joutuu preppaamaan että pystyy kohtaamaan ihmiset. Mutta kun kipeänä ei jaksa ja pysty aina tehdä kaikkea, niin sitä helposti jää yksin ja sosiaalisten suhteiden ulkopuolelle. 

Minun kipuni on jatkuvaa, jäytävää, se laittaa minut kippuraan, polttavaa, pistävää, ärsyttävää, väsyttävää..tai paremminkin uuvuttavaa. En aina osaa kertoa muille kivuistani, kun en osaa niitä aina itsellenikään selvittää. Haluaisin kuitenkin muillekin tietoon sen, että vaikka en sairaudestani ja kivuistani puhu, niin ne eivät ole helpottaneet. Olen vain oppinut piilottamaan niitä paremmin. On pelottavaa, että nuorella ihmisellä on jokaikinen päivä kipuja. 

Sairaus on aktiivinen ja uusia kohtia kropassa tulehtuu vain lisää, kun sopivaa lääkitystä ei ole löytynyt. Lukemattomia kertoja ole kuullut sanat "onneksi reumaan on hyvät ja tehokkaat lääkkeet." Se on toki totta, mutta nekään eivät korjaa vuosien saatossa tulleita nivelten virhe-asentoja ja vaurioita, kun reuma on riehunut aktiivisena jo vuosia. Myöskin sopivan lääkityksen löytäminen on usein arpapeliä, lääkkeet kun vaikuttavat kovin yksilöllisesti. Toivoisin kaikkien muistavan tämän!

If you can dream it you can do it

Jos aina odottaa tiettyä hetkeä, huomista, perjantaita, lomaa, kesää, niin muistaako siinä elää elämäänsä? Luultavasti ei. Minä en halua enää odottaa viikonloppua, kevättä, ensi vuotta. Minun unelmani tavoittelu alkaa tästä hetkestä, ja se on ainutkertaista!

Elämä on tässä ja nyt, se mitä koit ja pystyit tekemään tänään voi ensi viikolla olla mahdotonta.

Liiku, harrasta, nauti, sillä elämä on ainutkertaista. Emme tule kokemaan tätä hetkeä enää uudestaan.

Syö se suklaalevy, osta ne kengät, tavoittele unelmiasi!

Unelma on paras perusta tulevaisuuden luomiselle.

Sinä olet kaunis. Ja ainutlaatuinen

Never give up!

Muista nauttia kivuttomuudesta! Koskaan ei tiedä, kestääkö se tunnin, päivän, viikon, vai jopa vuosia.

Kenenkään elämä ei ole täydellinen, jokaisessa on omat ylä- ja alamäet. Älä kadehdi toisen elämää. Sinun elämäsi on aivan yhtä arvokas kuin muidenkin.

Pyri elämään nyt, eikä sitten kun. Tätä hetkeä ei enää tule.

Tee asioita, joista nautit! Lue hyvä kirja, polta kynttilöitä, tee asioita jotka saa sinut hymyilemään ja onnelliseksi.

Anna anteeksi nopeasti.

"Ei ole väliä montako vuotta elämässäsi on - tärkeintä on miten paljon vuosissasi on elämää." - Abraham Lincoln

Kuva: täältä

Ilman viinaakin voi olla hauskaa

Ootko sinä raskaana? Miks juot vaan vettä? Hei jos et kerta juo, niin lähe kuskiksi. Juo ittes mukavaksi. Mikset juo?

Se, että joku ihminen ei juo, ei tarkoita automaattisesti sitä, että hän olisi raskaana, hänellä on alkoholiongelma tai hän on ankea bilettäjä, kun ei käytä enää paljon alkoholia. Yleinen näkemys on, että ilman viinaa ei voi olla hauskaa. Saatoin itsekin nuorena joskus niin ajatella, mutta niin se ajatusmaailma muuttuu kun ikää tulee lisää.

Olen tehnyt tietoisesti sen valinnan, että käytän alkoholia todella vähän. Syynä on se, että saan seuraavat päivät kärsiä kamalista kivuista, jotka johtuu alkoholista. Alkoholi kun kuivattaa niveliä, tuntuu kun kaikki nivelet on vanhoja ja rasvaamattomia saranoita jotka nitisten aukeavat. Miksi siis tehdä itselleen vielä surkeampaa oloa alkoholilla? Laitan terveyteni mielelläni alkoholin edelle. Minulta on monesti kysytty, miksi en halua juoda ja osaanko pitää hauskaa selvinpäin.
Toisinaan olen juonut illan pelkkää coca colaa, enkä ole korjannut jos joku on sen luullut olevan colaan tehty drinkki. Aina joukosta löytyy ihminen, joka ei ymmärrä, miksi joku ei juo. Ylenmääräinen tuputtaminen ja juomiseen usuttaminen on hyvin raivostuttavaa.

Minulle on aivan sama, jos toiset haluavat juoda, joten miksi tämä ei toimi toisin päin. En minäkään arvostele tai lauo kommentteja, että miksi sinä juot. Sanon tämän siksi, että en halua nostaa itseäni millekään alustalle tai että olisin muka parempi ihminen. En todellakaan. Tässä asiassa ajattelen vain omaa terveyttäni ja hyvinvointiani. Vahvat reumalääkkeet ja kipulääkkeet eivät myöskään sovi hyvin alkoholin kanssa yhteen, joten myös niiden takia en juo. Ja vain otettu lääke auttaa - entäpä sitten jos käyttäisin alkoholia, en voisi käyttää lääkkeitä, ja olisin entistä kipeämpi. En usko, että se olisi hyvää ja tavoiteltavaa elämää.

Väsymys isolla v:llä

Pitkäaikaissairauteen ja krooniseen kipuun liittyy vahvasti myös väsymys, itselläni se on vain pahentunut vuosien varrella. Väsymys, joka vilisee varmasti jokaisessa kirjoituksessani. Se on yhtä totta kuin kipu.

Selailin tuossa kalenteriani, joka vilisee merkintöjä: lääkäri, fysioterapia, labrat, soita labrat, reseptin uusinta, röntgen, hammaslääkäri. Toki välissä on myös koulu- ja työpäiviä, mutta kipujen pahentuessa ja taudin edetessä ei kummastakaan meinaa tulla mitään. Kouluaamuina joudun heräämään aivan liian aikaisin, ja ottamaan aamulääkkeet n. kolme tuntia ennen koulun alkamista, että taivun ratin ja penkin väliin.

On päiviä, jolloin en jaksaisi hoitaa omia asioitani, saati omaa sairauttani. Tiedän, että jos yksikin kipulääke päivässä jää ottamatta- kivut ovat kohta kamalana. Tai jos en pistä reumalääkettä viikottain, tauti voi edetä vielä nopeammin kuin nykyisin. Jos en käy fysioterapiassa ja pidä liikkuvuutta yllä, en taivu kohta mihinkään suuntaan. Kaikella on yhteys kaikkeen. Olen itse vastuussa itseni hoitamisesta, ei kukaan muu. Joskus olisi ihana antaa vastuu myös toiselle, hoida sinä nyt tätä välillä. Mutta ei, tästä ei saa vapaapäiviä.

Hoitoväsymykseksi tätä voisi kai myös kutsua, en vain millään jaksaisi hoitaa itseäni. Hoitoväsymys on hiljaista, eikä siitä puhuta paljoa. Sitä ei itsekään haluaisi myöntää, vaan pitäisi olla aktiivinen ja hoitoonsa sitoutunut. En usko, että jokainen pitkäaikaissairas jaksaa hymyssä suin pirteästi joka ikinen päivä hoitaa itseään rankoista hoidoista huolimatta. En minä ainakaan jaksa. Se on toisaalta myös pelottavaa. Vaikka tiedän, että minun on jaksettava hoitaa itseäni.

Mutta kuinka hoitoväsymys näkyy ulkopuolisille? Ei mitenkään. Entä hoitohenkilökunnalle ja onko siitä puhuttu? Ei näy, eikä kukaan siitä ole koko sairaushistoriani aikana ole puhunut. Metropolia AMK:n hoitotyön opinnäytetyöstä löytyi tämmöinen pätkä:  Hoitoväsymys saattaa tuntua myös epämääräisenä poissaolon tunteena. (Olsson – Lexell - Söderberg 2005) Hoitoväsymys estää elämästä täyttä elämää (Sullivan – Weinert - Cudney 2003).
Opinnäytetyön mukaan hoitoväsymyksen oireet sekoitetaan masennukseen, jossa toki samoja oireita voi ollakin.

Ps. Tässä vielä linkki opinnäytetyöhön.
-> http://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/3743/Hiljaine.pdf?sequence=1

Hymyn takana

On pelottavaa, mitä hymyn taa voi piilottaa. Kipua, tuskaa, kyyneleitä, salaisuuksia.. Silloin, kun en halua muiden tietävän ja huomaavan kipujani, hymyilen, vaikka sitten väkisin. Käyn "piilossa" ottamassa särkylääkettä, että pystyn taas hymyilemään kivun yli. Toisinaan se on erittäin hankalaa. Välillä tuntuu, että hymyn läpi näkee helposti, ettei kaikki ole hyvin - mutta vuosien varrella olen kehittänyt suoja-hymyn, jonka läpi ei näe.

Sen suoja-hymyn takana on hyvin kipeä ja väsynyt, sairas nuori nainen. Kun joku kysyy, kuinka voin, en haluaisi aina kertoa mitä joudun kestämään tämän sairauden kanssa. Niimpä on helppo sanoa olevansa kunnossa. Ja hymyillä. En halua nostaa itseäni jalustalle ja niin minusta tuntuu jos kerrron sairaudestani. Aiemmin kerroin siitä avoimesti, mutta ehkä minulla on jokin erakkovaihde meneillään. Tiedä tuosta.

Olin eilen reumaatikkojen vertaistuki tapaamisessa, jossa tuli puhetta ulkonäöstä. Jos tavaramerkkini olisi hymy, siihen olisi lisänä vielä meikki ja laitetut hiukset. Mitä enemmän meikkiä, sitä helpompi sen meikatun hymyn taakse on piiloutua. Ja vielä, mitä enemmän minua koskee, sitä enemmän minulla on meikkiä - siis silloin jos olen jossakin menossa. Jotenkin minulle on tullut entistä vahvempi olo siitä, että haluan näyttää hyvältä jos olen muualla kuin kotona. Huoliteltu olemus vaikuttaa niin paljon kaikkeen. Saatan olla jonkun mielestä pinnallinen, mutta ulkonäkö on minulle, nuorelle ihmiselle tärkeää.

Mutta se, kuinka saan itseni meikin tai hiukseni laitettua, on asia erikseen. Toisinaan laittautumiseen menee kaksi tuntia, kun kädet eivät vain toimi, eikä niitä pysty pitämään ylhäällä. Toisinaan hiukset ovat laitettu muutamassa minuutissa.





         

Näiden kahden kuvan välillä on suuren suuri ero. Ensimmäinen on se, jolta yleensä kotona näytän. Rään valtaama, itkuinen, kiukkuinen, se joka en haluaisi olla. Ja toinen on tältä päivältä, äärettömän kipeänä päivänä, jolloin olen koko päivän halunnut repiä selkärankani irti. Mutta näetkö kipua? Et.

Kipu osana jokapäiväistä elämää

Pitkäaikaissairaana minulla on jokapäivä kipuja, toisinaan vähemmän ja toisinaan hieman enemmän. Viime viikolla sain yhteensä 6 piikkiä, joista osa oli kortisonia, yksi tulehduskipulääkettä ja yksi lihasrelaksanttia.

Monet läheiseni ovat miettineet minulle ääneen asti sitä, kuinka jaksan tämän kivun kanssa, ja vieläpä yleensä olla iloinen ja positiivinen. Hyvänä päivänä, kun kipuja on vähän, sitä jaksaa touhuta enemmän ja olla iloinen. Eilinen minulla oli hyvä päivä viikonlopun piikkisulkeisten jäljiltä. Tunteellisena ihmisenä minulla pääsi eilen aamulla itku, kun nousin sängystä ylös. Itku ei tullut kivuista - vaan kivuttomuudesta! Olin niin onnellinen, että minulla oli ensimmäinen aamu tänä vuonna jolloin en tuntenut kipua tai uupumusta. Kävin kummipoikani luona, siivosin kodin, saunoin ja rentouduin.
Kunnes ilta koitti ja lääkkeiden vaikutus elimistössä hävisi. Kivut palasivat, ei onneksi yhtä voimakkaina kuin lauantaina, mutta silti huomasin myös sen synkän mustan pilven, joka oli lipumassa mielen sopukoihin.

Mieli reagoi hyvin nopeasti ja hyvin vahvasti kipuihin. Itkettää, on surkea olo, haluaisi vain käpertyä peiton sisään ja nukkua. Nämä ovat sallittuja, mutta niihin jää helposti vellomaan. Tähän sorrun myös itse monesti, enkä näe ehkä tilannetta kokonaisuudessa. Pieneen kipuun ja mielialan kohottamiseen yleensä edes hieman auttaa kävelylenkin esimerkiksi metsässä, Mutta kuinka helposti sitä jääkään sohvan nurkkaan lukemaan hyvää kirjaa. Aika helposti. Tänään soin sen itselleni, haluan oppia olemaan itselleni armollisempi.

Nukkumisesta on tullut ajan saatossa minulle mieluisin "harrastus". Voisin pahimpina päivinä viettää 24 tuntia vuorokaudesta sängyssä. Iltaisin polvien väliin on saatava tyynyjä, että pystyy nukkumaan. Sängyssä peitto heiluu ja ähinä kuuluu vain kun yrittää löytää hyvää asentoa, jossa pystyisi edes hetken olemaan.

Reipas tyttö -syndrooma

Varsinkin pidempään sairastaneille tämä syndrooma on varmasti tuttu. Olen kuullut rajujakin tarinoita Heinolan reumasairaalan ajoilta. Reippaasta tytöstä kasvaa myöhemmin reipas nainen. 

Aina on pitänyt olla reipas. "Ole nyt reipas tyttö!" on kuulunut monen vanhemman suusta, kun lapsi on joutunut jäämään osastolle. Tunteita ei ole silloin saanut näyttää, itkuista ja ikävästä puhumattakaan. Reipas on pitänyt olla myös erilaisissa hoitotoimenpiteissä (jotka eivät olleet niin "lempeitä" kuin nykyään), sairaalaan joutuessa, lääkärikäynnillä. Kun osastolla saadessaan kortisoni-injektioita, on monta hoitajaa pitäneet paikoillaan ja lääkäri on väkisin pistänyt.  Reipas tyttö, joka on kätkenyt sisäänsä kaiken sen pelon, kivun ja ikävän.

Huomaan myös ajoittain itsessäni, että reippaan tytön syndrooma nostelee päätään. Minun on pärjättävä. Minun on jaksettava. Voisi mennä huonomminkin. Näitä ajatuksia pyörittelen päässäni paljon. Tai kun joku sanoo "Olet niin reipas." Ajattelen, että eihän tässä nyt mitään, pakko on vaan pärjätä ja selviytyä.

Ei kai aina tarvitse olla reipas? Kun päivät on välillä vain riutumista päivästä toiseen, on minunkin myönnettävä itselleni että vahvinkin väsyy joskus ja aina ei tarvitse olla reipas. Minun elämäni on kahden vuoden ajan ollut lääkekokeiluita, toinen toisistaan pahempia sivuvaikutuksia, opettelua pistämään itseään, kärsimään kanyylin laitosta aiheutuvia kipuja, kun pahimmillaan kanyylia on laitettu 1,5 tuntia ja tähän päälle vielä helvetilliset reumakivut, Kuka tälläistä elämää jaksaa reippaana tyttönä elää? 

"Reippaita tyttöjä pitää rakastaa tuplasti enemmän sen takia, että he saattavat unohtua, koska pärjäävät niin hyvin", kiteytti näyttelijä Eija Ahvo Voi hyvin -lehdessä. (Lujasti lempeä blogi)

Tiedätkö sen tunteen, kun jokaisella askeleella sattuu niin paljon, että joudut tekemään paljon töitä ettet purskahda itkuun. Reipas tyttö ei itke muiden edessä. Kun kyyneleet kirvoittavat silmiä, hymyilet, vaikka sinuun sattuu, mutta et halua että muut näkevät tuskasi tai kyyneleesi. Pidättelet päivät itkua ja kotiin päästyä purskahdat lohduttomaan itkuun, sinulta meinaa happi loppua, mutta itku ei lopu. 
Reippaana tyttönä olemisessa on se huono puoli, ettei kukaan koskaan kysy kuinka sinä jaksat. Kun vakuutat aina kaikille jaksavasi, vaikka sisimmässäsi olet loppu. Mutta kun olet reipas. Ja reipas tyttö ei valita. 

Kuva: Pinterest

Reuman oppitunnit

Sain diagnoosini kohta 2 vuotta sitten yli viiden vuoden oireilun jälkeen. Tänä aikana olen kokeilllut liutaa erilaisia lääkkeitä, tabletteja, pistoksia ihon alle ja niveliin sekä infuusioita suoraan suoneen. Lähes joka lääkkeen jälkeen olen joutunut pettymään, kun vastetta ei ole tullut. Lienenkö vain niin huono-onninen vai hankala potilas, jolle ei meinaa tehota mikään lääke..?

Oli miten oli, olen kuitenkin oppinut tämän 2 vuoden aikana paljon asioita sekä itsestäni, sairaudestani ja muista.

Diagnoosin jälkeen olen perehtynyt suureen määrään kirjallisuutta, joka edes vähän käsittelee reumaa. Haluan tietää, mitä kehossani on tapahtunut ennen diagnoosin saamista ja mitä siellä tapahtuu tällä hetkellä kun tulehdus on päällä. Aluksi hyvä tiedonlähde oli esimerkiksi Reumaliiton Reuma-aapinen, mutta jonkun ajan kuluttua huomasin haluavani tietää aina vain enemmän ja enemmän. Tiedonhakuisuus on auttanut minua ymmärtämään, mitä elimistössäni tapahtuu, kun mennään aivan solu-tasolle saakka. On ollut mielenkiintoista oppia uusia asioita elimistöstään.

Tänä syksynä aloitin terveydenhoitaja-opinnot ammattikorkeakoulussa. Ala on tuntunut täysin oikealta. Minusta on alkanut entistä vahvemmin tuntua siltä, että haluan vielä jonakin päivänä toimia reumahoitajana. Silloin voisin lisätä ihmisille tietoutta reumasta, olla apuna ja tukena juuri sairastuneille sekä jo pitkään sairastaneille. Mielestäni vahvuuteni on myös oma sairauteni, jonka vuoksi todella tiedän miltä tuntuu olla nuori ja pitkäaikaissairas. Oman spondylartropatiani myötä olen tietoinen niistä verikokeista, joita otetaan ja miksi niitä otetaan, samoin erilaiset tutkimusmenetelmät ovat tulleet tutuiksi. Näin ollen luulen, että minun olisi helppo ohjata ja neuvoa kanssasisaria ja -veljiä reumasairauksien kanssa.
Toisaalta myös aiemmin mainitsemani tiedonhakuisuus on saanut minut ajattelemaan tulevaisuuttani sekä mahdollista tulevaa ammattia. Haluaisin perehtyä yhteen aihepiiriin kunnolla ja näin ollen auttaa tiettyä potilasryhmää.

Spondylartropatian myötä olen oppinut, ettei mikään ole itsestäänselvyys. Voi olla, että rupean illalla lähes kivuttomana nukkumaan, mutta herään aamulla niin kipeänä etten pääse sängystä omin avuin ylös. Tai vaihtoehtoisesti herään aamulla kivuttomana, mutta iltaa kohti kivut vain kasvavat ja kasvavat. Tilani ja kipuni saattavat vaihdella hyvin nopeasti.

Kaikki ei näy päälle päin! Olen 21-vuotias, jonka sairaus ei näy päälle päin. Näytän aivan terveeltä, siis silloin kun en kävele keppien kanssa tai ole naama irveessä kivusta. Monilla ihmisillä tuntuu olevan vaikeuksia ymmärtää kipuni, koska ne eivät näy. On helppoa kauhistella avomurtumaa, jossa selvästi näkee että toiseen sattuu.

En ole laiska, enkä huomionhakuinen. Tähän olen törmännyt monesti, jos en jaksa tehdä jotain mitä jaksoin vaikka viime viikolla tehdä. Kuten jo aiemmin sanoin, vointini voi vaihdella päivässä hyvin paljon. Joten jos pystyin lenkkeilemään viime viikolla, tänään se ei välttämättä kipujen takia onnistu - eikä se tarkoita sitä että olisin laiska.
Sosiaalisessa mediassa olen saanut kommentteja "sulla taitaa oikeasti olla vaikeaa tuon sairauden kanssa?" - Totta! Yleensä vertaistuen määrä kasvaa, mitä kipeämpi on. Kun sanon että minua sattuu, niin minua todellakin sattuu. Pienistä kivuista en jaksa enkä edes halua sanoa ääneen. Pidän pienet ja joskus suuretkin kivut sisälläni, koska en halua vaivata läheisiäni.

Ikuisesti iholla

Nurmeksessa oli tänä viikonloppuna North Karelia Tattoo Fest 2016- tapahtuma. Perjantaina kävin ja mukaani lähti ensimmäinen tatuointini. 

M46,9 on sairauteni koodi, jonka halusin ihooni. Koska sairaus on minulla loppuelämäni, on mukana myös sairauden koodi.

Halusin jotakin minulle merkityksellistä ja noh, kyllähän tämä spondylartropatia muutti elämän lopullisesti. Kaikki eivät tätä koodia tiedä, mutta minulle se on tärkeä. Toisaalta en olisi edes halunnut kuvaa, joka löytyy jokaiselta vastaantulijalta. 

Onko teillä muilla sairauteen liittyviä leimoja?

PS. Tattoo Helsingin Teemu teki tämän tatskan! :)

Toivepostaus: elämää tyhjäkäynnillä

Kun päivistä tulee vain suoriutumista ja riutumista tehtävästä toiseen, sitä ei enää nauti elämästä niinkuin ennen. Sitä hoitaa työt, kotityöt; siivoukset, pyykit, ruoan laiton, kauppareissut, lasten hoidon sekä perhe- ja ystävyyssuhteet - mutta usein oman itsensä hoitaminen jää taka-alalle. Miksi muiden ihmisten tarpeet on niin helppo laittaa omien edelle, että unohdamme itsemme?

Väsymys painaa silmäluomia, mutta pakko on vain jaksaa. Tai näin sitä ainakin kuvittelee, on jaksettava - koska jaksoin aiemminkin. Minun on hirveän hankala myöntää, että en pysty enää samoihin asioihin kuin aiemmin. Eikä minun tarvitsekaan aina pystyä ja jaksaa. Mutta suomalainen luonne anna periksi, saatika pyydä apua toiselta.

Sitä ikäänkuin on parkkivalot päällä ja käy tyhjäkäynnillä.On vain painettava eteenpäin päämäärättömästi haahuillen ja vain itsellensä hallaa tehden. Ei tästä haahuilusta hyödy kukaan, vähiten minä itse.

Tuntuu välillä, että elämä luisuu ohi kuin hiekka tiimalasissa. Kun on pitkään kulkenut tyhjäkäynnillä, on hankala tarttua vaihdekeppiin ja vaihtaa vaihdetta ensin ykköselle ja siitä eteenpäin. On vain uskallettava nostaa kytkintä ja painaa varovasti kaasua. Kuitenkin sisimmässä kalvaa huoli siitä, että jos kunnossani tuleekin takapakkia vielä lisää, kuinka sitten selviän tästä kaikesta. Kaikki selviää aikanaan!

Hidasta elämää.fi

Toivepostaus: kuinka sairaus vaikuttaa minäkuvaan ja itsetuntoon

Autoimmuunisairauden saatuaan sitä käy mielessään paljon läpi asioita ja erilaisia tunneskaaloja.
Nyt on aika tarkastella asiaa vielä hieman lähempää omakohtaisina kokemuksina, kuinka sairaus vaikuttaa minäkuvaan ja itsetuntoon. Mielestäni näihin kiinnitetään liian vähän huomiota, olipa kyseessä nuori tai iäkkäämpi diagnoosin saanut.

Minäkuva eli toisinsanoen minäkäsitys vastaa kysymykseen millainen minä olen. Minäkuva on käsitys omasta itsestä ja suhteesta ympäröivään maailmaan.
Itsetunto eli omanarvontunne, kertoo millätavoin ihminen arvostaa itseään. Se on oman itsensä hyväksymistä ja uusin omiin mahdollisuuksiin uskomista.

Aiemmin kai minäkuvani oli normaali, olin nuori ja aktiivinen tyttö, joka oli täynnä positiivia asioita. Minun kalenterini oli ääriään myöten täynnä ja suunnittelin menojani tarkkaan. Koko ajan piti olla menossa. Suhteita ympäröivään maailmaan oli paljon.
Millainen minä sitten nykyään olen? Kipeä, itkuinen, kärttyinen, helposti väsyvä.. Negatiivisten asioiden lista on pitkä ja positiivisia asioita itsestään on hankala löytää. Välillä minusta tuntuu, etten ole se sama Noora, joka olin ennen diagnoosin saamista. Kalenterista löytyy vain tulevia lääkäri-, labra- ja fysioterapiakäyntejä.

Sairauden myötä olen myös miettinyt omaa asemaani tässä yhteiskunnassa. Minusta tuntuu, etten kelpaa tähän yhteiskuntaan, jossa kaikkien tulisi olla kannattavia. Olin jonkun aikaa työttömänä, enkä ollut pitkään aikaan tuntenut oloani niin huonoksi - monesti ihmeteltiin, että on se kumma kun nuori ihminen on kotona, menisi töihin, laiskimus!

Myöskin itsetuntoni on toisinaan uinut kovin syvissä vesissä. Oman itsensä ja kehonsa arvostus ei ole ollut kovinkaan korkealla, varsinkaan kun keho taistelee itseään vastaan. Autoimmuunisairauksissa elimistö alkaa tuottamaan vasta-aineita omia kudoksia tai rakenteita vastaan. Toisinsanoen elimistössä on meneillään sisällissota.

Mieltä alentavia tekijöitä löytyy myös paljon. Lääkityksen kanssa olen monet itkut itkenyt, kun se ei olekaan tehonnut toivotulla tavalla. Haittavaikutuksia kyllä on ollut, vaikka muille asti. On turhauttavaa aloittaa aina uutta lääkettä ja pelätä, että tuoko se millaisen vasteen vai tuoko vastetta laisinkaan. Minulle on kohta kaksi vuotta yritetty etsiä sopivaa lääkitystä.
Kivut saa mielen erittäin alavireiseksi, varsinkin kun ne vaivaavat jatkuvasti eikä nuoren ihmisen kipuja oteta todesta. Minäkin olen kuullut olevani liian nuori sairastamaan.

Krooninen kipu myös väsyttää ja tästä päästäänkin aiheeseen, josta voisin kirjoittaa vaikka kirjan.. Sairauden, kipujen ja lääkkeiden tuoma väsymys on asia, jota saan selitellä joka päivä. Kun en vain jaksa tehdä asioita kuten jaksoin ennen. Mutta se ei tarkoita, että olisin laiska.

Toivepostaus: Nuorena sairastunut

Muistan varmasti aina maaliskuisen päivän vuonna 2014, odotin lääkärin soitto-aikaa jännittyneenä. Puhelu meni suurinpiirtein näin: " Sinulla on spondylartropatia. Piste. Kuulemiin!" Jäin puhelin korvalla istumaan sängyn laidalle ja suuret kyyneleet valuivat kasvojani pitkin. Olin silloin 19-vuotias ja minulle ilmoitettiin puhelimessa, että olen sairas loppuelämäni. Jäin aivan tyhjän päälle ja yksin.

"Kun yö on musta, kun yö raivoaa.

Kun yö sut suunniltaan pelosta saa.

Kun et löydä valoa, et katkaisijaa.

Mistä saat hulluuden loppumaan?"

Yö - Yö

Aluksi en ajatellut diagnoosin olevan huono asia, oli helpottavaa saada kivuilleen diagnoosi. En siis ollut hullu, enkä kuvitellut kaikkea - niinkuin jo jossain vaiheessa luulin. Kun kivut ovat valtavat sekä jatkuneet kauan, mutta röntgen- ja magneettikuvat ovat puhtaat, tulee väistämättä mieleen että olenko vain kuvitellut kaiken.  

Arvelin, että nyt saan oikeanlaista hoitoa ja minun vaivani otetaan tosissaan. Kohta kaksi vuotta on kulunut ja vain yksi lääkäri on tiennyt tämän diagnoosini. Monet on sanoneet suoraan, etteivät tiedä koko sairautta, toiset ovat taas googlettaneet. Lääkärin vastaanotolla istuessa ei tule kovin luottavainen olo, jos hän googlettaa sairauteni ja miettii,miten minua tulisi hoitaa. En ole vieläkään varma, oliko diagnoosin saaminen hyvä vai huono asia.

Reumaliiton sivulla kerrotaan, että lääkehoito tulisi aloittaa viivyttelemättä, jolloin varhaisen remission eli oireettomuuden saavuttaminen on mahdollista. Potilaan kanssa tulisi työskennellä myös moniammatillinen työryhmä, johon kuuluvat reumatologi, reumahoitaja, sosiaalityöntekijä, fysioterapeutti sekä toimintaterapeutti.

No mutta näin ei ainakaan minun kohdallani ollut. Reumalääkitykseni aloitettiin vasta kesällä, varasin itse ajan reumahoitajalle ja hänen kauttaan sain lähetteen fysioterapeutille. Sosiaalityöntekijää ja toimintaterapeuttia en ole sairauteni aikana edes tavannut. Olisi ollut hienoa saada kaikki nämä edellämainitut saman pöydän ääreen, että tilanteeni olisi kartoitettu kunnolla. Jouduin sitten rämpimään yksin pahimman vaiheen, ottaen itse selvää asioista.

Miltä sitten tuntuu olla nuorena sairastunut?

Nykyään minulla on harvoin päiviä, jolloin reumakipuni ei vaivaa minua. Joskus on hetkiä, jolloin en huomaa kipujani- esimerkiksi jos teen jotakin itselleni mieluista tai olen sellaisessa seurassa, jossa sairauteni ei ole valokeilassa.

Välillä toivon, että olisimpa sairastunut aiemmin. Minulla oli teini-ikään asti oireetonta aikaa ja olin silloin erittäin aktiivinen liikkumaan ja tekemään asioita.
Kun vähitellen sairaus ja kivut ovat vieneet kaikki voimat, ei aktiivinen liikkuminen ole ollut päällimäisenä mielessä. Toisinaan minusta tuntuu kuin osa minusta itsestäni ja identiteetistä olisi kadonnut. Mielestäni pitkäaikaissairaiden mielenterveyteen ei puututa tarpeeksi ajoissa ja tarpeeksi hyvin. On esimerkiksi olemassa monenlaisia mittareita, joilla mielialaa voidaan mitata. Erään lääkärin vastaanotolla kerroin, kuinka mielialani on hyvin alavireinen, eikä minua oikein kiinnosta mikään. Hän käski vain seurailla tilannetta ja epikriisissä luki kutakuinkin näin "nuori reipas nainen, ei vaikuta masentuneelta." Hoitohenkilökunnan puolelta en ole koskaan saanut kannustusta käydä puhumassa ammattilaisen kanssa, niimpä olen itse varannut ajan psykiatriselle sairaanhoitajalle. Kuitenkin spondylartropatia voi olla hyvinkin aktiivinen ja ikävä sairaus, joka minulla on loppuelämäni. Se ei ole mikään pikku juttu. Sitä ei lakaista maton alle.

Toisinaan vieläkin tunnen surua ja katkeruutta, miksi juuri minä sairastuin ja miksi vaivojani ei otettu aiemmin tosissaan, vaan ne kuitattiin kasvukivuiksi. Olen myös miettinyt kovasti, miksen tajunnut vaatia jatkotutkimuksia. Koska ei voi olla normaalia, että teini-ikäinen tyttö ei pääse kunnolla kävelemään, ne eivät voi olla normaaleja kasvukipuja! Kahden vuoden aikana olen kokenut niin ylä- ja alamäkiä sairauden kanssa. Ikävä kyllä hankalan sairauden kanssa minulla on ollut enemmän niitä huonoja päiviä.

Meidän nyky-yhteiskunta on terveiden yhteiskunta. On hyvin hankalaa olla nuori ja sairas. Pitäisi jaksaa opiskella, harrastaa, tehdä kotitöitä, olla yhteiskunnalle kannattava, lista on loputon. Kipeän nuoren voi olla hyvin uuvuttavaa yrittää pysyä mukana muiden vauhdissa. Terveet ihmiset painavat eteenpäin sata lasissa, mutta itse kulkee hyvin vähillä tehoilla. 

Minulla on monesti päiviä, jolloin olen hereillä mutta en kuitenkaan ole. Suoriudun puolivaloilla päivän tehtävistä, koska on pakko. Kuljin menneenä syksynä 200 km päivittäin kouluun. Muutamana aamuna huomasin, etten muista koko 1,5 tunnin matkasta mitään. Niin väsynyt minä olen. Aamulla ja päivällä yhtä väsynyt.

Ei niin hyvät neuvot ja ohjeet

Olen tässä sairastamisen aikana kuullut niin hyviä kuin huonojakin neuvoja ja ohjeita sairauteeni liittyen. Tässäpä muutama niitä ei niin hyviä neuvoja, ohjeita ja kommentteja, olkaa hyvät.

• Käytä kipugeeliä!
• Syö maitohappobakteereja.
• Liiku enemmän ja käy kuntosalilla, joogassa, venyttele - sillä ne kivut lähtee.
• Kokeile omega3-kapseleita ja sitruunavettä.
• Sun pitäsi saada suunta sun elämälle, et voi jatkaa elämääsi noin!
• Ylös, ulos ja lenkille vaan, siellä ne kivut helpottaa.
• Et edes näytä kipeältä, ootko varma ettet kuvittele kaikkea.
• Miten jaksat laittautua ja välittää ulkonäöstäsi? Luulisi, että jos on tarpeeksi kipeä, niin ei jaksaisi kiinnittää huomiota siihen miltä näyttää. 
• Mullakin oli joskus lihakset jumissa, mutta kävin hierojalla ja se meni oni. Kokeisilisit sinäkin.
• Miten noin nuori voi olla sairas? 
• Ei noin nuoren pitäisi syödä noin paljon lääkkeitä! 
• Miten tänään pystyt kävelylle kun eilen kävelit keppien kanssa?
• Et sinä tuohon sairauteen kuole. 
• Voi, kumpa minäkin saisin olla vaan päivät kotona. 

Toivepostaus osa 1: vertaistuki ja sen merkitys pitkäaikaissairauksissa

Kun sain diagnoosini kohta kaksi vuotta sitten, ajattelin etten selviä tästä yksin. Minulla ei ollut lähelläni nuoria reumaatikkoja, joilta olisin saanut vertaistukea. Kaipasin paljon tietoa, toki netti sitä tarjosi- mutta ehkä hieman liikaakin. Mutta onnekseni löysin Facebookista monta erilaista vertaistukiryhmää, jotka ovat ajan kuluessa tulleet minulle erittäin tärkeiksi!

Vertaistuki on parhaimillaan uusiin ihmisiin tutustumista, uusien ystävyyssuhteiden syntymistä, vuorovaikutusta, ilojen ja surujen jakamista ja kaikkea siltä väliltä. Aina löytyy joku, joka ymmärtää tai jopa on (ollut) samassa tilanteessa kanssasi. Näin saa kokea yhteenkuuluvuutta ja kukaan ei kyseenalaista. Ryhmistä saa paljon sellaista tietoa, jota kukaan ei välttämättä muista poliklinikkakäynnillä kertoa, esimerkiksi erilaiset etuudet, joita reumaatikko voi saada. Ryhmissä voi kysyä asioista, jotka painavat mieltä ja yleensä vastauksen saa hyvinkin nopeasti. En usko, että pystyn ikinä kertomaan kuinka tärkeää vertaistuki on sairastuneelle!

Blogin kirjoittamisen myötä olen huomannut, että en todellakaan ole yksin ajatuksieni kanssa vaan monet kipusisaret käyvät läpi aivan samoja asioita, iästä riippumatta. Blogin pitäminen ja vertaistuki sitä kautta ovat olleet minulle jopa terapeuttisia asioita, uskallusta toki vaatii kirjoittaa omasta sairaudestaan julkisesti - mutta olen huomannut, että se on kannattanut! Ajan saatossa olenkin tutustunut moniin mahtaviin kipusiskoihin, jotka sairastavat myös reumasairauksia. Yhdessä olemme nauraneet, itkeneet ja kironneet sairautemme alimpaan helvettiin. Huonoina päivinä olemme toistemme tukena ja toisinaan riittää, kun toinen lausuu sanat "Tiedän mitä käyt läpi" ja "Minä uskon sinua."

Jopa vertaistuesta olen kuullut epäilyksiä. Ihmetellään, miksi haluaa jakaa asioita elämästäsi ventovieraiden kanssa ja vieläpä netissä. Tai että mitä se mihinkään auttaa, jos Facebookissa juttelee.
Ehkä kaikista pöyristyttävin kommentti tuli kerran minua hoitaneelta henkilöltä. Hän kysyi, että eikö minua häiritse kertoa vertaistukiryhmissä sairaudestani, ja silloinhan paljastan kaikille sen reumaatikko-Nooran. Myöskin hän oli sitä mieltä, että vertaistukiryhmissä keskitytään liikaa puhumaan sairauksista. Siis, hetkinen?! Vertaistukiryhmäthän on juurikin tarkoitettu siihen, että niissä voi purkaa ajatuksiaan sairaudesta ja sairastumisesta. Toisille nämä ryhmät ovat ainoa pakopaikka, jonne voi purkaa pahan olonsa! Kaikki, minä mukaan lukien, ei halua välttämättä rasittaa läheisiään kertomalla kivuistaan ja mietteistään. Vertaistukiryhmät ovat siihen mahtava keino. Monessa ryhmässä on myös maininta, että ryhmän asiat jäävät ryhmän sisälle, eikä niitä levitellä ulkopuolisille. Mielestäni tämä tuo lisää turvallisuudentunnetta ja luottamista siihen, että mietteitään voi oikeasti luottamuksellisesti purkaa näille kanssakipuilijoille.


Kuten jo kerroin, lähipiirissäni ei ole nuoria jotka sairastavat reumasairauksia joten olen ollut melko yksin asian tiimoilta, mutta nyt tilanne on toinen. Olen rehellisesti sanottuna saanut hyviä ystäviä, joilta löytyy samoja sairauksia. Tämäkö on muka turhaa? Saanen olla eri mieltä.

Kun sairaus ottaa vallan

Reumaatikolla voi olla kipuja 24 tuntia vuorokaudessa, eivätkä ne hellitä lääkkeillä. Jos reuma ja tulehdukset ovat tehneet niveliin ja selkärankaan tuhojaan, edes kipulääkkeistä ei aina ole apua. Kamalaa, mutta totta. Silloin, kun sivut ovat päällä 24/7, sitä monesti havahtuu kysymään itseltään, että olenko oikeasti näin kipeä. Vaikka tiedostaisi, että monet nivelet ovat tulehtuneet, sitä ei meinaa uskoa itsekään. Oma mieli ei pysy mukana tässä oravanpyörässä. Kuinka sitten osaisi kertoa tuntemuksistaan perheelle ja hoitohenkilökunnalle..?

Krooninen kipu muuttaa ja muokkaa ihmistä, harvoin ainakaan parempaan suuntaan. Kivut saa mielen nopeasti matalaksi ja kun tähän vielä yhdistetään monien lääkkeiden tuomat haittavaikutukset, ei ole ihmekään että mielenterveys horjuu ja minäkuva murenee. Reumassa käytettävien lääkkeiden haittavaikutuksia ovat esimerkiksi painon nousu, ruokahalun suureneminen, hiuksien runsas lähteminen, infektioherkkyys ja niin edelleen, lista on lähes loputon.

Reumaan liittyy myös erilasisia liitännäissairauksia, hyvin moni niistäkin on autoimmuunisairauksia, joille emme itse mahda mitään. Voi olla, että reuma on päädiagnoosina, mutta henkilöllä on 2 tai 3 sivudiagnoosia, jotka ovat näitä reuman liitännäissairauksia ja joille myös on olemassa omat lääkket. Tai voi toki myös olla sairauksia, jotka ovat osittain reuman aiheuttamia, esimerkiksi mielenterveysongelmat. Pitkään jatkunut kipu ja stressi voi olla altistava tekijä näille mielen sairauksille.

Usein ajatellaan, että henkilöllä on vain reuma - pahemminkin voisi mennä, siihen harvoin kuolee ja siihen on olemassa hyvät sekä tehokkaat lääkkeet. Toisaalta kyllähän se on myös totta, mutta reumasairaudet voivat olla hyvin vaikeita ja rankkoja. Kenenkään ei tulisi koskaan joutua todistelemaan tai puolustelemaan sairauttaan, mutta voisin sanoa että lähes jokainen reumaatikko on näin joutunut tekemään.

Minun ystäväni on kuin villasukka, joka talvella lämmittää

Vaikka mieli on harmaa ja ulkona paukkuu pakkanen, on tämän vuoden alku ollut melko lupaava. Saas nähdä, mitä kaikkea se vielä tuo tullessaan, reuman osalta tiedossa on ainakin uuden lääkkeen kokeilu.

Vietin viikonloppuni mahtavassa seurassa ystävien ja perheen kanssa, kummipoikani kävi kyläilemässä ja tänään kävin kummityttöni syntymäpäivillä. Sekä lepäsin kun siltä tuntui.

Olen erittäin kiitollinen siitä, että minulla on ympärilläni ystäviä, joiden seurassa minun ei tarvitse peitellä sairauttani ja sen tuomia haittoja. Voin kertoa heille huonosta päivästäni, eikä kukaan ihmettele tai kyseenalaista jos kävelen kyynärsauvojeni avulla. Sairauteni on otettu huomioon, että kaikkea en enää pysty tekemään.

Mutta ehkä vielä tästäkin tärkeämpää on, että ystäväni näkevät minut samana Noorana, joka olin ennen diagnoosin saamista.  Olen se sama höpöttävä ja tunteikas Pikku-Myy, höystettynä muutamalla diagnoosilla. Ehkä sairastumiseni on kuitenkin myös kasvattanut minua, mutta diagnoosini takana olen yhä edelleen minä.
En halua olla ystävieni silmissä sairas, tällöin olisin se reumaatikko-Noora. Vaikka sairastan pitkäaikaissairautta, haluan olla myös muutakin kuin reumaatikko, jolla lukee papereissaan m46.9.  Haluan, että sairauteni ei vaikuta ystävyyssuhteisiini, kai se on niin että haluaa jotakin pysyvyyttä aktiivisen taudin rinnalle.

Kun turhauttaa

Tiedäthän sen tunteen, kun olet päättänyt tehdä jotain? Mutta kun kaikki ei mene niinkuin Strömsössä, ei ainakaan täällä.

Arvelin aamupäivällä keitellä itselleni puuroa ja halusin siihen lisäksi mustikoita. Puuron sain keiteltyä, mutta ne mustikat. Otin ne pakastimesta ja katsoin pussin kyljestä, että olen ne itse viime kesänä pakastanut. Mutta kuinka ollakaan, tänään en saanut auki omatekemää solmuani, mikä oli pussissa. (Joo joo - leikkasin pussin saksilla lopulta!) Yritin ja yritin, mutta solmu pysyi kiinni. Tässä vaiheessa näin jo sieluni silmin, kuinka solmu olisikin auennut yhtäkkiä ja puoli litraa mustikoita olisi lentänyt kaaressa pitkin keittiötä..

Minua turhauttaa nykyisin pienet asiat. Varsinkin kun huomaa, ettei pysty enää tekemään jotain mitä aiemmin on pystynyt. Oli sitten kyse vaikka solmun aukaisemisesta. Näin kirjoitettuna se ei kuulosta pahalta, etten saanut pussia auki, mutta sillä hetkellä tuntui että pieni osa minusta on kadonnut. Kadonnut jonnekin, josta sitä ei välttämättä enää koskaan saa takaisin. Se on pelottavaa.

Oman rajallisuutensa tajuaminen on pelottavaa. Sitä ei halua ajatella, saati sitten myöntää. Tauti etenee.

Syö niin tai näin, se on aina väärinpäin

Tekstini tarkoitus ei ole loukata ketään, eikä pahoittaa kenenkään mieltä! Kirjoitan vain omia henkilökohtaisia kokemuksia ravinnon suhteen.

Netti on pullollaan suosituksia ja ohjeita, kuinka sitä tulisi syödä. Toiset liputtavat kasvisruokavalion, gluteenittoman ruokavalion tai muun erityisruokavalion puolesta ja taas toiset HK:n sinisen ja oluen puolesta - yhtä oikeutetusti kummatkin.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella THL:llä on viralliset ravinto- ja hoitosuositukset. Niiden keskeinen tavoite on parantaa väestön terveyttä ravitsemuksen avulla. Hyvin moni meistä on nähnyt lautasmallin ja ruokapyramidin, joka sekin jakaa mielipiteitä suuntaan ja toiseen.

Terve.fi uutisoi joku aika sitten, että ainakin kasvisruokavaliolla on todistettua näyttöä siitä, että se voi hillitä kipuja varsinkin nivelreumassa. Vaikkakin tauti voi edetä ja olla aktiivisena myös kasvisruokavaliota noudattaessa. (Terve.fi linkki)

Minusta on hienoa, jos joku saa apua ruokavaliosta sairauteensa! Reumasairaudet voivat olla erittäin hankalia, joten toivon että jokaiselle löytyisi se oma keino, millä saisi apua sairauteensa. Olipa se apu sitten ruokavaliosta, liikunnasta tai mistä vain!

Mutta kuitenkin netin erilaisilla keskustelupalstoilla olen lukenut yhtä jos toista kommenttia ruokavalioista. Mielestäni täytyisi muistaa, että jokainen meistä on yksilöllinen, meillä on erilainen geeniperimä, dna ja myös se, missä asumme, vaikuttaa terveyteemme. Se mikä auttaa ja toimii toisella, ei välttämättä toimi toisella.

Olen seurannut nimeltämainitsemattomien iltapäivälehtien uutisointia, varsinkin uutisia jotka käsittelevät reumasairauksia ja ruokavalioita. Osa ihmisistä on kokenut "ihmeparantumisen" ruokavalion avulla, useimmiten eliminaatiodieetin avulla. Toki uskon sen, että ruokavaliolla voidaan hallita oireita, mutta että se parantaisi autoimmuunisairaudesta - sitä en usko. Nämä uutiset ja "parantuneet" saavat oloni hyvin vaivaantuneeksi, aivan kuin ne syyttävällä sormella osoittaisivat että olet kipeä kun syöt noin. Ruokavalioiden kannattajat jakautuvat aika raa'asti kahteen ääripäähän, tarkkaa dieettiä noudattaviin ja ns. sekasyöjiin. Kummatkin puolustavat omaa ajattelu- ja toimintatapaansa kuin karhuemo pentujaan.

Arvelin tehdä myös toisen uuden vuoden lupauksen. Viime vuonna jätin punaisen lihan (possun) kokonaan pois ja vähensin viljatuotteiden käyttöä. Tämän vuoden tavoitteenani on lisätä kasviksia ja vihanneksia ruokavaliooni.

Vuosi vaihtui - kivut jäi

Kun sosiaalisessa mediassa on eilen ja tänään näkynyt "new year, new me" kuvia ja tarinoita, sitä miettii miksei itsekin voisi olla uusi ja parempi. Toki henkisesti voi kasvaa ja kehittyä paremmaksi! Ehkäpä uuden vuoden lupaukseni ja tavoitteeni olisi olla lempeämpi itselleni sekä muille, varsinkin miehelleni, joka joutuu päivästä toiseen katsomaan kipuani ja kiukkuani.

Hyvin mieluusti jättäisin viime vuoden kivut jo taka-alalle. Vuosi vaihtui, mutta kivut jäi. Niinkuin jo monta vuotta. Sitä alkaa miettimään, että eikö näistä perkeleellisistä kivuista pääse koskaan eroon. Mitä minun tulee tehdä, että reumani rauhoittuu? Kokeilen vaikka päälläni seisomista, mikäli saan siitä apua.

Olisi hienoa aloittaa uusi vuosi puhtaalta pöydältä kivuttomana, mutta vaikean spondylartropatiani kanssa se ei näköjään ole mahdollista. Vuoden 2016 aloitin kuitenkin ihanien ystävien seurassa onnellisena siitä, että juuri he ovat ystäviäni. ❤ Ja kuin ihmeen kaupalla, nukuin pitkästä aikaa kunnon yöunet. Kun väsymys painaa silmäluomia 24 tuntia vuorokaudessa, täytyy edes joskus saada nukkua niin pitkään kuin nukuttaa!

Näiden höpinöiden myötä haluan toivottaa hyvää uutta vuotta 2016 juuri Sinulle!