Puoltakaan en sun kivuistas voi tietää

Kun aina ei tarvitse jaksaa kantaa taakkaa. Saan olla väsynyt ja sanoa, että nyt en jaksa. Saan sanoa olevani väsynyt tuntematta huonoa omaatuntoa siitä.

Pitäisi antaa itselleni mahdollisuus romahtaa, vaikka hankalaahan se on, kun on tottunut olemaan vahva. Mutta miten kamalan vaikeaa onkaan myöntää, ettei olekaan niin vahva kuin mitä ulospäin näkyy. Kun sisimmässään on vielä se pieni, jonka on vaan ollut pakko jaksaa kantaa näitä kipuja mukana vuosikaudet.

Mutta tänään, annan itselleni luvan olla heikko. Ei minun aina tarvitse jaksaa. Tämän(kin) illan haluan olla yksin ja vain levätä, muuten väsymys käy ylitsepääsemättömäksi.

Tänään en päässyt flunssan takia edes tiputukseen, maanantaina taas uusi yritys.

♥: Noora

Reumatietoisuutta ihmisille

Kirjoitin tästä aiheesta jo aiemmin, nimittäin ihmisten tietämättömyydestä reumaa kohtaan.. Ajattelin palata asiaan, kun tähän törmää jatkuvasti.

Kävin viime viikolla paikallisella ammattikoululla Kesäpestuu nuorille - tapahtumassa. Paikalla oli eri alojen ammatilaisia tarjoamassa nuorille kesätyöpaikkoja. Tapahtuma oli muuten mukava mutta seuraava keskustelu sai niskakarvani pystyyn..

"Milläs alalla tytöt on?" (Olin liikenteessä siis ystäväni kanssa)
   - Sosiaali- ja terveysalalla, minä oon lähihoitaja.
" No luulisi nyt lähihoitajalle töitä riittävän!!!"
    - Juu onhan niitä mutten ole voinut niitä terveydellisistä syistä tehdä..

Ja mitä tästä vastauksesta seurasi:  tuomitseva katse ja hyvin vaivaannuttava hiljaisuus. Jep, tässä yksi syy miksen mieluusti omasta sairaudesta edes kerro. Tai jos kerron, niin vasten kasvoja iskee vaan tuo hiljaisuus, jonka aikana kumpikin osapuoli vaivaantuneena katselee ympärilleen ja miettii, kumpi sanoisi tähän jotain järkevää..

Tämän keskustelun jälkeen jäin miettimään, kuinka ns. terveet ihmiset saisi ymmärtämään reumaatikkoja enemmän..

Tässäpä muutama seikka, jotka haluan tuoda esille:

• Tämä ei ole oma valinta! 
• Tämä on sairaus, jossa immunologinen puolustus on suuntautunut väärin omaa kudosta vastaan (täältä).
• Autoimmuunisairauden kulkua voidaan hidastaa lääkkeillä, mutta sairaudesta ei parane. Toki oireet voivat lieventyä, kadota kokonaankin, mutta tauti aktivoituu herkästi uudestaan.
• Ei, en ole laiska - vaan sairaus ja vahvat lääkkeet väsyttävät hyvin hyvin paljon. Tämä väsymys on hyvin erilaista kuin ns. normaali väsymys, tämä ei nimittäin mene ohi nukkumalla.
• Reumat ei ole vain vanhusten sairaus.
• Taudin aktiivivaiheessa on hankala keskittyä mihinkään, kun kipu vie kaiken energian. Olen niin sanotusti paikalla, mutta en läsnä. / omakohtainen kokemus / 

 

Stay Strong - tsemppikuva ♥

♥: Noora

Ps. Iso kiitos jokaiselle lukijalle, eilistä postausta on luettu jo yli 800 kertaa ! ♥

Liian siloiteltu kuva reumasairauksista

Moi,
kävin eilen hyvin mielenkiintoisen keskustelun toisen reumaatikon kanssa ja siitäpä sain taas kimmoketta kirjoittamiseen.

Mietimme eilen, että annetaanko reumasairauksista liian siloiteltu kuva?

Otetaan esimerkiksi iltapäivälehtien selviytymistarinat, Inhimillinen tekijä, Ajankohtainen kakkonen ym., formaatit, jotka ovat lähiaikoina reumasairauksia käsitelleet. Näissä yleensä haastatellaan oikein positiivisia ja elämänmyönteisiä reumaatikkoja, jotka ovat saaneet esim. lääkityksellä tai ruokavaliolla reumansa kuriin.

Näistä lehtien otsikoista voi tavan pulliaiselle äkkiä tulla mielikuva, että reumasairaudet ovat helppoja ja niiden kanssa voi elää hyvin. Toki positiivinen ja elämänmyönteinen ajattelu auttaa, muttei paranna sairautta. Reumasairauksien kanssa on vain pakko elää, vaikka aamulla miettiikin, että mikä on se syy miksi nousta ylös sängystä.

Mutta, miksei näissä haastatteluissa yms. ole koskaan esim. lapsesta asti sairastaneita, tai henkilöitä, jotka ovat pyörätuolissa kun nivelet on jo niin tuhoutuneita? Koska tottakai heitäkin on ja heidänkin äänensä tulisi saada kuuluviin!
Uskon että jokainen reumaatikko vaihtaisi mielellään sairautensa terveyteen ja työttömyytensä/työkyvyttömyytensä työntekoon.
Kun luen vaikka iltapäivälehtien artikkeleita, kuinka helposti reumakivut ja oireet saa pois esimerkiksi erilaisella ruokavaliolla, nousee verenpaineeni hurjiin lukemiin. Läheskään kaikilla ei ruokavalio auta, poikkeuksia toki voi olla. On ihmisiä, jotka ovat kokeilleet kaikki konstit ja ruokavaliot, eikä heidän kivut ole mihinkään hävinneet! Itse kuulun ryhmään, jolla kivut eivät helpota eri ruokavalioilla.

Ps. pysykää kuulolla, perjantaina olisi seuraava biolääke tiputus!

♥: Noora

Au au ja vielä kerran au

Luvassa erittäin valitustäyteinen postaus..

- Tulehtuneet akillesjänteet estää tällä hetkellä oikeastaan kaiken liikunnan.. Tämä päivä on mennyt sisällä, vaikka ulkona on jo ihania merkkejä keväästä, enkä päässyt niistä nauttimaan.

- Kämppä on kuin pommin jäliltä, mutta kun siivoamaan ei pysty noitten nilkkojen takia. Myös ikkunat ois pestävä ja verhot vaihdettava.

- Biologinen lääke ei ole näyttänyt vaikutuksiaan vielä ollenkaan. Pelottaa, ettei siitä tulekaan minkäänlaista vastetta.

- Työllisyystilanne on erittäin heikko, 50 km:n säteellä yksi ainoa lähihoitajan paikka auki - sekin kotihoitoon, jota en taasen pysty tekemään.

- Viimeisenä muttei vähäisimpänä, stressi taloudesta. Työttömän tulot kun eivät päätä huimaa, vaan jokainen sentti on tarkkaan laskettava.

Toivon mukaan teillä muilla päivä on sujunut paremmin! Palataan taas.

♥: Noora

Erilaisia näkökulmia elämään

Heips!

Sain viikonloppuna puhelun, joka jäi todella kaihertamaan mieltä.. Pohjustan tarinaani hieman; olen siis lähihoitaja ja kesästä 2014 asti ollut ensin sairauslomalla ja sitten työttömänä. Reumatologini kielsi minulta lähihoitajan fyysisesti raskaat työt.

Tämä soittaja oli kovasti sitä mieltä, etten voi jatkaa elämääni näin vaan minun on PAKKO mennä joko töihin tai opiskelemaan. Ei kuulema vetele tälläinen peli, että olen työttömänä kotona. Ja vielä viimeisimpänä kysymys, mitä meinasit elämälläsi tehdä?

Nielin kiukkuni, vaikka olisi tehnyt mieli lyödä luuri korville. Miten kukaan toinen voi arvostella tuollalailla kenenkään toisen elämää, josta ei helvetti sentään (anteeksi kielenkäyttöni) tiedä yhtään mitään?!
Ja kyllä, menisin heti töihin jos tältä pieneltä paikkakunnalta löytyisi semmoista lähihoitajan työtä jota voisin tehdä. Ja kyllä, haen heti seuraavassa yhteishaussa kouluun. Sinnekkään kun ei ihan vaan sormia napauttamalla pääse.

Jos asiat olisivat minusta kiinni, en mä olisi koskaan halunnut itselleni tätä sairautta kumppanikseni. Olin 19-vuotias, kun sain reuma-diagnoosin. Mä oikeasti haluaisin vaan pystyä tekemään töitä!

Nykyään on niin helppo arvostella toista, teitpä niin tai näin - se on aina väärin. Ei ole hyvä, jos olet kotona kipeänä mutta ethän nyt voi tehdä töitäkään kipeänä. Yleensä yritän olla välittämättä muiden töksäytyksistä, mutta tämä jäi kaivelemaan.

Ja toisaalta, minunkaan kivut kun eivät paljoa ulospäin näy ja osa sukulaisista onkin sitä mieltä, ettei mulla mitään reumaa ole. Ihan turhaan valitan. Kipeäkään en voi olla, kun pääsen liikkeelle. Tuokin liikunta on siitä hankala asia, että toisaalta se helpottaa kipuja mutta liiallinen liikunta lisää kipuja.

Kulkisivat itse näillä kipeillä jaloilla, virhe-asentoon vääntyneillä nilkoilla, polvilla, lonkilla.. Mietin aiemmin tuossa, että ei se ihmekkään toisaalta ole, että nilkat huutavat hoosiannaa. Kävelen normaalisti päivittäin 4 kilometristä eteenpäin kun lenkkeilen, teen kävellen kauppareissut, hoidan kotitalouden ym.
Tänäänpä ei sitten käveltykään muuta kuin kuntosalille käsiä treenaamaan. Tiskit hoidin keittiönjakkaralla istuen, samoin ruoanlaiton ja meikkaamisen..

Pieni pyyntö vielä tähän loppuun: älä koskaan arvostele toisen valintoja / elämää, sillä todellisuutta ja hänen kipujaan et voi tietää! Kiitos. ♥


♥: Noora

Ensimmäinen biolääke tiputus

Moi!

Eilen oli melko rankka päivä, kun oli ensimmäinen biologisen lääkeen tiputus. Jännitin sitä niin paljon, etten aamulla enää klo 5:30 jälkeen nukkunut silmäystäkään.

Ennen infuusiota mulla oli osastonlääkärin aika, hän kuunteli vielä keuhkot ja etsi tulehtuneita ja kipeitä paikkoja. Sen jälkeen minut otti vastaan ihana sairaanhoitaja, jonka kanssa käytiin läpi tiputus ja siihen liittyvät asiat. Yli puolet mahtoi mennä multa ihan ohi, mutta sain nivaskan papereita luettavaksi kotiin asti.

 



Itse tiputus kesti 2 tuntia, jonka aikana sairaanhoitaja mittaili verenpainetta ja lämpöä. Osastolla sai käydä kävelemässä ja saipa siellä myös päiväkahvit. Tiputuksen jälkeen osastolle oli jäätävä vielä kahdeksi tunniksi tarkkailuun mahdollisten haittavaikutusten myötä, joita ei onneksi ole vielä tähän hetkeen ilmaantunut!

Toiveet uuden biolääkkeen suhteen ovat korkealla, jospa jo tästä olisi apua!

Vielä muutama vinkki tiputukseen menijälle:

• ota lämmintä vaatetta mukaan, ainakin minulle tuli kylmä tiputuksen aikana
• syö ennen tiputusta! 
• ota evästä ja juomista mukaan (varo kuitenkin ylensyöntiä, ettei tiputuksessa tule paha olo)
• aktiviteetit kuten musiikin kuuntelu, lukeminen, neulominen ym. vie ajatukset muualle
• TÄRKEIN! ota saattaja mukaan ♥ 

Tiputuksen jälkeen nuokuin illan sohvalla, on se sen verran tuhtia tavaraa ettei ihmekkään ole että väsyttää. Nyt on virtaa taas kuin pienessä kylässä, kun nukuin viime yönä 13 tuntia N:n kainalossa ♥

Mukavaa keskiviikko-päivän jatkoa! Minä lähden Trexan-purkille..

♥: Noora

Hyvinvointivaltio(ko?)

Moikka!

Tänään arvelin kirjoittaa paljon puhuttaneesta, rakkaasta kotimaastamme, Suomesta. Suomeahan tituleerataan hyvinvointivaltioksi. Kyllä, meillä on ilmainen koulutus, julkinen sekä yksityinen terveydenhuolto sekä liuta erilaisia sosiaalietuuksia. Miten nämä sitten koskettavat tavallista, reumaa sairastavaa suomalaista?

Osa ihmisistä ajattelee, että Suomessahan on asiat hyvin. Käydään lääkärissä - lääkäri määrää vaivaan lääkettä, jonka jälkeen potilas käy määrätyt lääkkeet apteekista ja saa niistä mahdollisesti KELA-korvauksen. Kumpa se olisikin niin yksinkertaista..

Kuulin kerran erään keskustelun, jossa kaksi lievästi ylipainoista naista keskustelivat verenpainelääkkeiden hinnoista ja kuinka kalliiksi lääkkeiden popsiminen heille tulee. Täältä löydät hinnat. Ei yhden paketin hinta kuitenkaan päätä huimaa ja sitä paitsi.. jos nämäkin leidit saisivat pudotettua painoaan, tuskin enää verenpainelääkkeitä tarvitsisivat.

Vuonna 2015 KELA:n lääkekatto eli vuotuinen omavastuuosuus on 612,62 €. Kun lääkekatto ylittyy, loppuvuoden lääkkeet maksavat 1,5€/kpl. Miettikää, jos vuodessa menee jo pelkästään lääkkeisiin yli 600 euroa! Se on valtava summa rahaa, varsinkin työttömälle. 

Biologisten lääkkeiden hinta on vielä hurjempi.. (täältä) Esimerkiksi kaksi Humira-injektiokynää maksaa 1189,95€. Humiraa pistetään 2:n viikon välein, hankalissa tapaukissa jopa viikottain. Vuodessa näihin lääkkeisiin menisi omaisuus, mikäli KELA ei korvaisi.

Nyt päästäänkin aiheeseen, joka vihastuttaa minua aina.. Biologisiin lääkkeisiin on mahdollista saada rajoitettu alempi erityiskorvattavuus, joka on 65%. Siis on mahdollista saada, mutta kaikki eivät sitä saa jostain kumman syystä. KELA ja harkinnanvaraisuus.. ei se kaikista paras mahdollinen yhdistelmä. 

Olen kuullut kerrottavan, että KELA ei ole myöntänyt erityiskorvattavuutta reumapotilaalle, joka todella tarvitsee biolääkkeitä pysyäkseen toimintakuntoisena. Tämä ihminen on joutunut hakemaan pankista lainaa, että saa tarvittavat lääkkeet ja pystyy hoitamaan itseään. Tätä kovasti ihmetten, kuinka tämmöinen on mahdollista, tässä hyvinvointivaltiossa?


♥: Noora

Ps. Anteeksi kuvien puuttuminen tälläkin kertaa, lupaan petrata niiden lataamisessa. ;) Ja sitä paitsi, tästä aihe-alueesta ei löytynyt kuin apteekista saatuja kuitteja..

Nuori reumaatikko

Hei,

tämä postaus sai ideansa jo eilen illalla itkupotkuraivarien lomassa. Arvelin kirjoittaa ajatuksiani siitä, minkälaista on olla nuori reumaatikko - no, helppoa se ei ainakaan ole.

Olisi niin mukava suunnitella elämäänsä vaikka kuukauden päähän, sopia tapaamisia ystävien kanssa, lähteä pienille reissuille tai iltaa viettämään.

Ennen suunnitelmallisuus oli yksi hallitsevista piirteistäni, oli ihana täyttää kalenteria ja sopia menoja ystävien kanssa. Nykyään kalenterini täyttyy merkinnöistä "labrat, sairaala, reumahoitaja, kuntosali, kuntoutus". Baari-illat saivat jäädä lääkityksen myötä ja tipaton tammikuukin on takana. En uskalla enää suunnitella elämääni kovin pitkälle, sillä seuraavasta päivästä ei aina tiedä että pääseekö sitä sängystä ylös. Harmittaa myös kovasti, jos kerkeää sopia ystävän kanssa tapaamisen, mutta joutuu perumaan sen omien kipujensa takia.

Jatkuva väsy mulla on myös koko ajan päällä, tuntuu ettei 12 tunnin unetkaan riitä vaan pitää vielä muutamat päikkärit vetästä.. Tuo 12h kuulostaa hullulta, mutta siihen sisältyy jokaisena yönä useiden tuntien hereillä olo kivun takia. Myöskään tämän väsymyksen takia ei huvita lähteä ihmisten ilmoille, kun meikätyttö on tyyliin klo 23 jo ihan uuvuksissa. Suunnattomasti rupeaa kiukuttamaan, jos joku tulee kyselemään "ootko sä väsyny? miks sulla on noin mustat silmänaluset?"

Eilinen itkupotkuraivari tuli siitä, kun tajusin kello 22 että mun on ruettava nukkumaan kun ei vaan enää silmät pysyneet auki. Jep jep. Ystävät laittautuivat ja lähtivät baariin, N päivysti auruulle lähtöä ja mitä teen minä, rupean lauantai-iltana unille ennen kymppiuutisia..

täältä

Tämäkään päivä ei ole ollut yhtään sen parempi. Jospa ulkoilu sentään auttaisi, sitä on lähdettävä kokeilemaan.

♥: Noora