Ensi viikolla tulee vuosi spondylartropatia-diagnoosista. Toisaalta olin helpottunut, että vaivoilleni on oikeasti olemassa diagnoosi ja nimi, enkä vain kuvitellut kaikkea.
Kun 6 vuoden aikana otetaan liuta verikokeita ja monia eri tutkimuksia, eikä mitään tunnu löytyvän niin mielessä pyörii vaikka minkälaisia ajatuksia. "Olenko oikeasti kipeä?" "Miksi?" "Miksi tätä asiaa en voi enää tehdä?" "Mitä tämä on?" "Olenko tulossa hulluksi tai onko päässäni jotain vikaa?". Toki nämä on varmasti mietteitä, joita lähes jokaisella pyörii mielessä ennen diagnoosin saamista.
Ensimmäinen vuoteni reumaatikkona ei ole ollut helpoin mahdollinen. Ensimmäiset perinteiset reumalääkkeet eivät tehonneet ja jouduin jäämään pois töistä kipujen takia. Minun vaivojani ei ole uskottu, minulle ei ole kerrottu terveyteeni liittyviä tietoja, minua on epäilty lääkkeitten väärinkäytöstä (!) ja koko sairauttani on vähätelty. Tähän vielä päälle kivut, niin soppa on valmis.
Ehkä kaikista eniten minua satuttaa juuri sairauden vähättely. En halua valittaa pienestä ja jos sanon, että minuun koskee, niin silloin koskee jo todella! Koska olen nuori ja urheilullinen ihminen ja sairauteni ei näy päällepäin, ihmiset tekevät johtopäätökset sen perusteella mitä näkevät. En minä halua kaikille näyttää sitä kipeää, kärttyisää ja itkuisaa puoltani.
Ettei tästä nyt tulisi pelkkä negatiivissävytteinen postaus, olen toisaalta myös jollain tavalla kiitollinen diagnoosista. Se on avannut minulle maailman, jollaista en osannut kuvitellakkaan. Tämä on reumaatikkojen "maailma", jossa toiselle reumaatikolle ei tarvitse juurta jaksaen selittää, miksi on kipeä. Hän ymmärtää. Eikä välttämättä tarvitse edes sanoa, että on kipeä kun toinen huomaa sen jo.
Olen myös erittäin kiitollinen siitä, että pääsin viime syksynä sopeutumisvalmennusleirille muiden sairastavien kanssa! Vaikka jo ammattini puolesta sairaudesta tiesin ja netistä etsin lisää tietoa, ei vertaistukea korvaa mikään! Myös Facebookin reuma vertaistukiryhmät ovat olleet erittäin hyvää tukea,
Reuman myötä elämääni on tullut lisää sisältöä ja lisää ihania ihmisiä, erilaisten autoimmuunisairauksiensa kanssa. On ollut ilo huomata, kuinka jo pidempään sairastavat ovat sopeutuneet elämänkumppaniinsa (oli se sitten mikä sairaus tahansa). Välillä mietin, mistä heidän voimansa on peräisin.. mutta niinhän se menee, ettei omia voimiaan tiedä ennenkuin ainoa keino selviytymiseen on jaksaa.
 | |||
| Ja vielä naamakuva loppuun! |
Hyvää viikonloppua ! ♥
♥: Noora
