Maailman reumapäivä 12.10.2016
Maailman reumapäivän tarkoituksena on kasvattaa tietoisuutta reumasairauksista ja siitä, miten ne voivat vaikuttaa elämään.
Reumasairaudet Reumaliiton sivujen mukaan ovat: fibromyalgia, kihti, lastenreuma, lymen tauti, MCTD, nivelpsoriaasi, nivelreuma, nivelrikko, hypermobiliteetti, osteoporoosi, polymyalgia rheumatica, polymyosiitti, reaktiivinen niveltulehdus, selkärankareuma, sidekudoksen perinnölliset taudit, sjögrenin oireyhtymä, spondylartropatia, SLE, systemaattinen skleroosi ja vaskuliitit.
Kuinka vaikuttaa elämään?
Kun 14-vuotias tyttö ei saa aamuisin sukkia jalkaan tai hän kävelee selkä kumarassa, on syytä huolestua. Näin kävi minulle teinityttönä. Aamuisin pukeminen ja liikkeelle lähteminen oli hyvin hankalaa. Ei ole normaalia, että perheenjäsenet joutuivat auttamaan esimerkiksi sukkien jalkaan laittamisessa. Kivut olivat niin kovat, että lääkäri laittoi sairauslomalle ja sain liikunnasta vapautuksen.
Vuosien saatossa kipu on välillä kasvanut, välillä laantunut ja toisinaan myös muuttanut muotoaan. Nuoresta iästäni huolimatta kipuja on ollut n. kolmasosan koko elämäni ajan. Tänä päivänäkin kipu on ja pysyy, se ei katoa minnekään. Tuskin olen enää koskaan kivuton. Kipu on kuin elämänkumppani, jota on vain pakko sietää vaikkei haluaisikaan. Elämänkumppanina kipu on äärettömän uuvuttava, se on läsnä jatkuvasti, se hengittää niskaan, se on kuin paha painajaisuni joka ei lopu. Kipu on pistävää, laaja-alaista, jomottavaa, ärsyttävää.. Toisinaan kipu pistää haukkomaan henkeä ja joskus se tiputtaa polvilleen kun kipu on niin kovaa.
Väsymys on läsnä päivittäin. Se vaikuttaa suoraan jaksamiseen ja päivittäisistä askareista suoriutumiseen. On päiviä, kun en pysty tekemään yhtään mitään kivulta ja väsymykseltäni. Koska olen nuori, kipeä ja väsynyt, yhteiskunta ja ihmiset ajattelevat herkästi minun olevan vain laiska. Haluaisin heidän tietävän, kuinka paljon minua satuttaa kun minut leimataan laiskaksi – vaikka todellisuudessa en pysty kaikkeen sairauteni vuoksi. Näytän aivan tavalliselta 22-vuotiaalta, jonka tulisi olla elämänsä kunnossa. Mutta minä en ole.
Sairastumisen jälkeen koko elämäni ja elämänarvoni menivät uusiksi. Minun täytyi etsiä itselleni harrastus, johon pystyn myös kipeämpinä päivinä. Tuli miettiä sellaisia liikuntamuotoja, jotka eivät rasittaisi niveliä. Mukaan kuvioihin tuli myös säännölliset käynnit lääkärissä, verikokeissa, reumapoliklinikalla sekä fysioterapiassa ja erilaisissa kuvauksissa. Työt, koulu ja sairauteen liittyvät asiat on ollut pakko suunnitella ja jäsennellä siten, että kaikki mahtuvat kalenteriin. Myös levolle on täytynyt merkata ja ottaa oma aika.
Sairaudesta huolimatta elän täysillä, lähes joka päivä.
Elämää pitkäaikaissairauden kanssa.
