Kun väsyttää

Olen ollut viimeisen puoli vuotta aivan äärettömän väsynyt, enkä enää häpeile kertoa siitä. Kyllähän se toki hullulta kuulostaa, kun työtön valittaa väsymystään! Luulisi, että juuri silloin saisi kunnolla nukuttua. Mutta ei..

Vaikka nukkuisin 5 tai 15 tuntia, olen aivan yhtä väsynyt. Krooninen kipu kuluttaa jo itsessään, lisäten samalla unentarvetta. Mutta kun tämä väsymys ei mene levolla ja nukkumisella pois. Ja nukkumisestani kirjoitinkin edellisessä postauksessa. Nukun muutaman tunnin pätkissä, jos sitäkään. Unenlaatu ei siis todellakaan yllä edes tyydyttävälle tasolle.

Myös eri lääkkeet väsyttävät hyvin paljon, se on selvä. Vieläkään sopivaa reumalääkettä minulle ei ole löytynyt. Tämä on luultavasti yksi syy väsymykseeni. On niin turhauttavaa ja väsyttävää aloittaa aina uusia lääkkeitä vain huomatakseen, ettei ne vaikuta toivotulla tavalla.

Nytkin Trexan purkki odottaa vieressä, mutta en vain ole saanut aukaistua sitä ja nieltyä lääkkeitä. Olen väsynyt tähän sairastamiseen ja hoitamaan itseäni solumyrkyillä, jotka vievät minun toimintakyvyn muutamaksi päiväksi. Olen väsynyt kysymyksiin "miten olet noin laihtunut? Söisit enemmän."

Koen myös huonoa omaa tuntoa väsymyksestäni. On päiviä, jolloin normaalit kotiaskareet jäävät tekemättä kun yksinkertaisesti vaan väsyttää niin paljon. Halua kyllä olisi tehdä ja vaikka harrastaakin jotakin, kun aikaa kerrankin olisi.
Käännän asian päässäni niin, että jos itse tekisin yhtä pitkiä työpäiviä kuin Niko, niin haluaisin kyllä ettei minua enää kotityöt odottaisi. Tiedän kuitenkin, että kotityöt tulee tehtyä jommankumman osalta, joskus. Ja sen, ettei sillä ole lopulta merkitystä, kumpi ne kotityöt tekee.

Elämänkumppanina kipu

Pitkäaikainen, eli krooninen kipu on yli 6 kuukautta kestänyttä tai sairaudesta johtuvaa, jatkuvaa kipua.

Kuvittele itsesi tilanteeseen, jossa kipu on aina läsnä. Se on ensimmäisenä mielessäsi kun heräät ja viimeisenä mielessäsi ennenkuin nukahdat. Heräät yöllä siihen, ettet voi nukkua oikealla kyljellä kun lonkkasi on "tulessa". Nukkuminen ei myöskään onnistu vasemmalla kyljellä olkapääkivun takia. Vatsallaan voisit nukkua, mutta niska-hartiajumien takia se on mahdotonta. Kokeillaanhan sitten nukkua selällään, tuetaan polvet tyynyllä ja kappas, heräät kuitenkin hetken kuluttua siihen, kun si-nivelet ovat "tulessa".
Ja tämä toistuu joka ikinen yö. Minun yöni ovat olleet tälläisiä kohta vuoden.

Kuvittele, että lonkkaluun päätä sahattaisiin tylsällä, ruosteisella sahalla ja samalla yritettäisiin saada lonkkaluusi pois lonkkamaljasta. Kuvittele kipu, joka ei helpota liikunnalla, levolla eikä lääkkeillä.

Et ole valinnut itsellesi kipuja, etkä halua olla kipeä. Mutta p*rkeleen kipeä olet silti. Kukaan ei tunnu täysin ymmärtävän kipujasi. Koska eihän nuori voi olla kipeä, laiska se vaan on. Liikkuisi enemmän eikä valittaisi! Et haluaisi valittaa tai kuormittaa muita omilla vaivoillasi.

En halua ihmisiltä sääliä ja voivottelua, vaikka joudunkin kärsimään jokapäiväisestä kivusta ! Ainoa asia, jota haluaisin pyytää on asettua edes hetkeksi toisen asemaan. Miettiä, miltä sinusta tuntuisi olla samassa tilanteessa, sekään nimittäin ei ole mahdotonta. Voit sairastua yhtälailla johonkin reumasairauteen, niinkuin minä. Mietihän sitä.

❤: Noora

Katkeroituminen

Mulla oli ensin tarkoitus kirjoittaa kuluneen viikon sope-kurssista, mutta siitä enemmän myöhemmin.

Sairauden myötä minusta on tullu jopa hieman katkera. Kaverit jaksaa mennä, reissata, liikkua yms. Minulle huonoina päivinä esimerkiksi roskien vieminen roskikseen on ylitsepääsemätön juttu. En välttämättä voi kävellä sinne roskikselle, vaikka sinne ei pitkä matka olekaan.

Olen myös katkeroitunut tähän sairauteen. Miksi minä sairastuin ja vielä enemmän minua mietityttää se, miksei oireitani otettu todesta kun niitä jo ylä-asteella oli. Luin itseni unelma-ammattiin, josta Olen joutunut luopumaan sairauden takia. Mikäli oireeni olisi tutkittu kunnolla jo silloin, olisi ura valintakin ollut toinen.

Nyt yritän löytää itselleni seuraavan unelma-ammatin, jota kykenisin tekemään. Tätä monet kyselee, että mikä minusta tulee isona ja mitä työtä voin tehdä. Kunpa se olisikin niin helppoa miettiä ja päättää mitä tulevaisuudessa teen. En voi ennustaa, mihin suuntaan sairauteni on menossa ja milloin minulle tulee huonoja ja kipeitä kausia. Yksi ammatti minulla olisi tällä hetkellä mielessä, mutta koulu siihen on pitkä. Ja niinkuin jo sanoin, en pysty harmikseni ennustamaan sairauden tilaa edes ensi viikoksi. En tiedä laisinkaan, millaisessa kunnossa olen vaikka kymmenen vuoden päästä.

Kävin viime viikolla reumapolilla ja nykyistä biolääkettä tiputetaan vielä kaksi kertaa ja mikäli vastetta ei tule, biolääke vaihdetaan toiseen. Sain diagnoosin 3/2014 ja sopivaa lääkitystä ei ole vieläkään löytynyt ! Yksi turhauttavimmista asioista on juuri sopivan lääkityksen löytäminen. Reumalääkkeetkään kun ei mitään mietoja ole, nytkin minulla on biolääkkeen rinnalla sytostaattihoito (sama mitä syövän hoidossa käytetään). Ei sitä mielellään omaan kehoonsa ylimääräisiä myrkkyjä tunkisi.

Syvällisiä ajatuksia tähän aikaan yöstä.. ei ole helppoa sairastaa nuorena.

❤: Noora