Oletko koskaan ajatellut, kuinka paljon ympärillämme on asioita, joita emme näe? Meillä monilla on näkymättömiä sairauksia, joita ei edes päälle päin näy. Näistä näkymättömistä sairauksista hyvä esimerkki on erilaiset reumasairaudet.
Ulospäin olen aivan tavallinen 21-vuotias nuori nainen. Minusta ei näy, että olen pitkäaikaissairas. Mutta, minun sairauteni tapahtuu kehoni sisällä, sillä siellä on menossa sisällissota. Immuunipuolustukseni on kääntynyt jostakin syystä itseään vastaan ja taistelee kovasti. Mutta se ei näy ulos päin.
Kaikki ei ole sitä, mitä ulos päin näkyy. Joku voi kärsiä kovista kivuista ja tuskista, eikä se silti näy sinulle tai minulle. Kroonisesta kivusta kärsivänä tiedän, ettei kipujaan halua näyttää eikä kertoa kaikille. Sitä piilotellaan ja jopa vähätellään, "no eihän tämä nyt, kyllä minä pärjään." Et voi tietää, mitä toinen käy läpi, jos hän ei sano siitä sinulle. Itse olen ainakin tähän sortunut, kun en halua valittaa tai kertoa millaista elämäni kipujen kanssa on.
Toivoisin näin uuden vuoden alla, että miettisit sanojasi ennenkuin päästät ne suustasi ulos. Sanoilla voi satuttaa pahasti ja ne voivat jäädä kummittelemaan pitkäksi aikaa. On helppoa olla ajattelematon ja päästellä suustaan sammakoita, mutta ne eivät unohdu.
Elämää pitkäaikaissairauden kanssa.
29.12.2015
5.11.2015
(Sairaan) hyvä hoitaja
Pitkäaikaissairaana oman terveyskeskuksen ja sairaanhoitopiirin reumaosaston hoitajat tulevat melko tutuiksi. On verikokeita lähes kuukausittain, kontrollikäyntejä lääkärin vastaanotolle, reseptien uusimispyyntöjä hoitajien kautta ja myös mahdollisesti päivystyksen lääkäreiden ja hoitajien kasvot tulevat tutuiksi.
Välillä tuntuu, että reumaatikon nivelet tulisi tulehtua arkipäivinä klo 8-16 välisenä aikana, että hoitoa saisi. Paitsi ettei hoitoa aina silloinkaan saa. Toisinaan iltavastaanotoilla on lääkäreitä, jotka eivät osaa tai uskalla antaa kortisoni-injektioita niveleen. Tulehdus riehuu pahana nivelessä, samalla tekien haittaa niveleen, mutta kortisoni-injektiota ei heru.
Millainen sitten on hyvä hoitaja nuoren pitkäaikaissairaan näkökulmasta?
Olen itse aiemmalta ammatiltani lähihoitaja ja opiskelen tällä hetkellä terveydenhoitajaksi. Monenlaisia hoitajia olen tavannut, toiset ovat jääneet enemmän mieleen kuin toiset. Eikä aina välttämättä hyvällä tavalla, mutta silloin onkin saanut itselleen vahvistusta siitä, millainen hoitaja ei halua tulevaisuudessa olla.
Mielestäni hoitajan tulisi olla ystävällinen ja asiallinen potilastaan kohtaan. Toisinaan tuntuu, ettei vaivoja uskota tai niitä vähätellään "kun oot niin nuorikin..". Luulisi nyt hoitajankin ymmärtävän, että myös nuorella voi olla kipuja.
Välillä olen kokenut myös erittäin asiatonta kohtelua hoitajan toimesta. Pyysin reseptin uusimista, kun kipulääkkeeni olivat loppumaisillaan, niin hoitaja kimpaantui tästä ja alkoi kysellä hyvin syyttävään sävyyn käytänkö kipulääkkeitäni väärin! Laskimme sitten yhdessä tämän jälkeen, kuinka monta tablettia minulla päivässä menee kipulääkkeitä. Ja todella voin sanoa, että monesti olen itkien tätä miettinyt. Kuinka nöyryyttävää on leimautua lääkkeiden väärinkäyttäjäksi, kun pyytää vain reseptin uusimista! Tuskinpa kukaan kroonisesta kivusta kärsivä haluaisi syödä vahvoja kipulääkkeitä.
No, tälläinen ei hoitajan tulisi olla. Ei koskaan.
Mutta onneksi on myös niitä hyviä ja ihania hoitajia, joiden kanssa höpöttäessä ei välttämättä muista edes olevansa sairas. Tai kun tutun hoitajan näkee pitkästä aikaa ja hän halaa kysyen kuinka voin tänään. Pitkäaikaissairaan hoitajan tulisikin mielestäni olla empaattinen, vaikkei itsellään olisikaan kipuja mutta että hän osaisi asettua toisen asemaan. Kipuilevat ihmiset eivät kaipaa sääliä, vaan ymmärrystä ja tukea.
Välillä tuntuu, että reumaatikon nivelet tulisi tulehtua arkipäivinä klo 8-16 välisenä aikana, että hoitoa saisi. Paitsi ettei hoitoa aina silloinkaan saa. Toisinaan iltavastaanotoilla on lääkäreitä, jotka eivät osaa tai uskalla antaa kortisoni-injektioita niveleen. Tulehdus riehuu pahana nivelessä, samalla tekien haittaa niveleen, mutta kortisoni-injektiota ei heru.
Millainen sitten on hyvä hoitaja nuoren pitkäaikaissairaan näkökulmasta?
Olen itse aiemmalta ammatiltani lähihoitaja ja opiskelen tällä hetkellä terveydenhoitajaksi. Monenlaisia hoitajia olen tavannut, toiset ovat jääneet enemmän mieleen kuin toiset. Eikä aina välttämättä hyvällä tavalla, mutta silloin onkin saanut itselleen vahvistusta siitä, millainen hoitaja ei halua tulevaisuudessa olla.
Mielestäni hoitajan tulisi olla ystävällinen ja asiallinen potilastaan kohtaan. Toisinaan tuntuu, ettei vaivoja uskota tai niitä vähätellään "kun oot niin nuorikin..". Luulisi nyt hoitajankin ymmärtävän, että myös nuorella voi olla kipuja.
Välillä olen kokenut myös erittäin asiatonta kohtelua hoitajan toimesta. Pyysin reseptin uusimista, kun kipulääkkeeni olivat loppumaisillaan, niin hoitaja kimpaantui tästä ja alkoi kysellä hyvin syyttävään sävyyn käytänkö kipulääkkeitäni väärin! Laskimme sitten yhdessä tämän jälkeen, kuinka monta tablettia minulla päivässä menee kipulääkkeitä. Ja todella voin sanoa, että monesti olen itkien tätä miettinyt. Kuinka nöyryyttävää on leimautua lääkkeiden väärinkäyttäjäksi, kun pyytää vain reseptin uusimista! Tuskinpa kukaan kroonisesta kivusta kärsivä haluaisi syödä vahvoja kipulääkkeitä.
No, tälläinen ei hoitajan tulisi olla. Ei koskaan.
Mutta onneksi on myös niitä hyviä ja ihania hoitajia, joiden kanssa höpöttäessä ei välttämättä muista edes olevansa sairas. Tai kun tutun hoitajan näkee pitkästä aikaa ja hän halaa kysyen kuinka voin tänään. Pitkäaikaissairaan hoitajan tulisikin mielestäni olla empaattinen, vaikkei itsellään olisikaan kipuja mutta että hän osaisi asettua toisen asemaan. Kipuilevat ihmiset eivät kaipaa sääliä, vaan ymmärrystä ja tukea.
4.11.2015
Aiemmin sattui ja tapahtui - nyt enää sattuu
Meille monelle tutuksi tullut lause "kipuun tottuu kun tarpeeksi sattuu", on osittain totta. Tietynlaiseen kipuun ihminen turtuu. Kipu voi olla läsnä, muttei sitä välttämättä edes huomaa. Tai kivun saattaa huomata vasta monen tunnin kuluttua sen alkamisesta. Näin minulle käy joskus esimerkiksi luennoilla ollessa, kun keskittyy itselle mieluisaan asiaan, voi ajatukset kivusta siirtää huomaamattaan taka-alalle.
Tälläisellä taka-alalla olevalla kivulla on myös huonoja vaikutuksia elimistöön. Kipu ja tulehdus lisää kulutusta, jolloin esimerkiksi valkuaisaineiden saamisen tarve kasvaa. Proteiinipitoista ruokaa tulisi siis lisätä kipujen ja tulehduksien ollessa päällä. Tässä vaiheessa itse törmään melko suureen ongelmaan. Vaikkei kipu olisi edes kovin kova, mutta tulehdustila on jo päällä, ei minulle maistu ruoka. Tiedän mitä ja miten tulisi syödä, mutta en vain pysty. Kun tähän yhtälöön lisätään vielä monista eri lääkkeistä tulevat haittavaikutukset esimerkiksi pahoinvointi ja suun kuivuus, on painoni pudonnut aika reilusti puolessa vuodessa. Tämmöisestä 160 senttimetrisestä ja 50 kiloa painavasta rimpulasta ei tarvitsisi pudota painon enää yhtään.
Kipu, joka on aina läsnä väsyttää myös elimistöä ja ihmistä itseään. Olen todella väsynyt noin 24 tuntia vuorokaudessa, eikä uni tuo tähän vaivaan helpotusta. Olisi mahtavaa herätä joku aamu virkeänä ja hyvin nukkuneena! Joko heräilen pitkin yötä kipuihin, en muuten vaan saa nukuttua tai unenlaatuni on todella heikkoa nukahtamislääkkeistä huolimatta. Unen saaminen on kuitenkin elintärkeää ihmiselle. Sitä jotenkin kulkee puolella teholla, kun ei saa nukutua kunnolla.
Pysäyttäviä hetkiä on, kun tajuaa huomanneensa uuden tai uudenlaisen kivun uudessa paikassa. Kun tulee tunne, että eikö nämä kivut ikinä helpota. Aina vaan ilmestyy uusia paikkoja, jotka kipeytyvät ja tulehtuvat. Tämä kertoo myös siitä, ettei nykyinen lääkitykseni anna toivottua vastetta.
Tälläisellä taka-alalla olevalla kivulla on myös huonoja vaikutuksia elimistöön. Kipu ja tulehdus lisää kulutusta, jolloin esimerkiksi valkuaisaineiden saamisen tarve kasvaa. Proteiinipitoista ruokaa tulisi siis lisätä kipujen ja tulehduksien ollessa päällä. Tässä vaiheessa itse törmään melko suureen ongelmaan. Vaikkei kipu olisi edes kovin kova, mutta tulehdustila on jo päällä, ei minulle maistu ruoka. Tiedän mitä ja miten tulisi syödä, mutta en vain pysty. Kun tähän yhtälöön lisätään vielä monista eri lääkkeistä tulevat haittavaikutukset esimerkiksi pahoinvointi ja suun kuivuus, on painoni pudonnut aika reilusti puolessa vuodessa. Tämmöisestä 160 senttimetrisestä ja 50 kiloa painavasta rimpulasta ei tarvitsisi pudota painon enää yhtään.
Kipu, joka on aina läsnä väsyttää myös elimistöä ja ihmistä itseään. Olen todella väsynyt noin 24 tuntia vuorokaudessa, eikä uni tuo tähän vaivaan helpotusta. Olisi mahtavaa herätä joku aamu virkeänä ja hyvin nukkuneena! Joko heräilen pitkin yötä kipuihin, en muuten vaan saa nukuttua tai unenlaatuni on todella heikkoa nukahtamislääkkeistä huolimatta. Unen saaminen on kuitenkin elintärkeää ihmiselle. Sitä jotenkin kulkee puolella teholla, kun ei saa nukutua kunnolla.
Pysäyttäviä hetkiä on, kun tajuaa huomanneensa uuden tai uudenlaisen kivun uudessa paikassa. Kun tulee tunne, että eikö nämä kivut ikinä helpota. Aina vaan ilmestyy uusia paikkoja, jotka kipeytyvät ja tulehtuvat. Tämä kertoo myös siitä, ettei nykyinen lääkitykseni anna toivottua vastetta.
30.10.2015
10 asiaa, joita ei tule sanoa kroonisesta kivusta kärsivälle
1. Ethän sinä edes näytä kipeältä!
- Sairastan näkymätöntä sairautta, jossa tulehdukseni ja kipuni eivät näy, varsinkaan ulkopuolisille. Onko olemassa joku tietty ulkonäkökriteeri, jolta kipeän pitäisi näyttää?
2. Olet niin nuori, ettei sulla mitään kipuja voi olla. Ootappa ku tulet tähän ikään.
- Kipu ei katso sitä, oletko nuori vai vanha. Kummankin tuntemat kivut on yhtä todellisia, eikä niitä tule epäillä.
3. Miksi et ota särkylääkettä?
- Otan kyllä, kiitos huolehtimisesta. Kaikki särkylääkkeet kun ei vie kipua pois, vaikka niitä söisi paljon. Yleensä terävimmän ja pahimman kivun lääkkeillä saa pois.
4. Oot kun joku "narkki", kun syöt noin paljon lääkkeitä! Joko oot koukussa kolmiolääkkeisiin, mitä? Yritäppä vierottaa ittes niistä, se vasta kamalaa on.
- Narkkarin ja kipukroonikon lääkkeiden käytössä on hurja ero. Kipukroonikko ei saa lääkkeistä ns. "hyvän olon tunnetta". Kipulääkkeet tekevät meidän elämästä edes hieman siedettävämmän.
5. Ootko kokeillut ... (Voltaren-geeliä, detox-kuuria, kuntosalia, vitamiinejä)?
- KYLLÄ! Tuskin edes tiedät, mitä kaikkea olen kokeillut helpottaakseni oloani.
6. Minullakin oli kerran noidannuoli/jännetupentulehdus/lihasjumi, mutta se kesti kaksi päivää.
- Hieno homma, että kivut eivät enää vaivaa sinua. Minulla ne on päällä 24/7.
7. Ootko käynyt lääkärissä/ fysioterapiassa/ hierojalla?
- Olen, olen ja olen. Lääkärit nostavat kädet ylös, kokeillaan nyt vielä puoli vuotta tätä lääkettä. Tule sitten uudestaan. Fysioterapia ja hieronta kuuluvat lähes jokaisen kroonisesta kivusta kärsivän elämään.
8. Minun isomummon siskolla oli sama sairaus kun sulla. Se istui pyörätuolissa nivelet mutkalla ja kuoli pahaan tulehdukseen.
- Olen pahoillani tästä. Tiedän itsekin, että niveliini voi tulla virheasentoja ja raju tulehdus voi pahimmillaan viedä minulta hengen.
9. Mitä työtä pystyt tekemään?
- Tämän kun tietäisin itsekin, En osaa ennustaa edes seuraavan päivän vointia, saati tulevaisuuttani monen vuoden päähän.
10. Mitä arvelit tehdä elämälläsi?
- Kun minulle esitettiin tämä kysymys, jäin sanattomaksi enkä osannut vastata siihen..
- Sairastan näkymätöntä sairautta, jossa tulehdukseni ja kipuni eivät näy, varsinkaan ulkopuolisille. Onko olemassa joku tietty ulkonäkökriteeri, jolta kipeän pitäisi näyttää?
2. Olet niin nuori, ettei sulla mitään kipuja voi olla. Ootappa ku tulet tähän ikään.
- Kipu ei katso sitä, oletko nuori vai vanha. Kummankin tuntemat kivut on yhtä todellisia, eikä niitä tule epäillä.
3. Miksi et ota särkylääkettä?
- Otan kyllä, kiitos huolehtimisesta. Kaikki särkylääkkeet kun ei vie kipua pois, vaikka niitä söisi paljon. Yleensä terävimmän ja pahimman kivun lääkkeillä saa pois.
4. Oot kun joku "narkki", kun syöt noin paljon lääkkeitä! Joko oot koukussa kolmiolääkkeisiin, mitä? Yritäppä vierottaa ittes niistä, se vasta kamalaa on.
- Narkkarin ja kipukroonikon lääkkeiden käytössä on hurja ero. Kipukroonikko ei saa lääkkeistä ns. "hyvän olon tunnetta". Kipulääkkeet tekevät meidän elämästä edes hieman siedettävämmän.
5. Ootko kokeillut ... (Voltaren-geeliä, detox-kuuria, kuntosalia, vitamiinejä)?
- KYLLÄ! Tuskin edes tiedät, mitä kaikkea olen kokeillut helpottaakseni oloani.
6. Minullakin oli kerran noidannuoli/jännetupentulehdus/lihasjumi, mutta se kesti kaksi päivää.
- Hieno homma, että kivut eivät enää vaivaa sinua. Minulla ne on päällä 24/7.
7. Ootko käynyt lääkärissä/ fysioterapiassa/ hierojalla?
- Olen, olen ja olen. Lääkärit nostavat kädet ylös, kokeillaan nyt vielä puoli vuotta tätä lääkettä. Tule sitten uudestaan. Fysioterapia ja hieronta kuuluvat lähes jokaisen kroonisesta kivusta kärsivän elämään.
8. Minun isomummon siskolla oli sama sairaus kun sulla. Se istui pyörätuolissa nivelet mutkalla ja kuoli pahaan tulehdukseen.
- Olen pahoillani tästä. Tiedän itsekin, että niveliini voi tulla virheasentoja ja raju tulehdus voi pahimmillaan viedä minulta hengen.
9. Mitä työtä pystyt tekemään?
- Tämän kun tietäisin itsekin, En osaa ennustaa edes seuraavan päivän vointia, saati tulevaisuuttani monen vuoden päähän.
10. Mitä arvelit tehdä elämälläsi?
- Kun minulle esitettiin tämä kysymys, jäin sanattomaksi enkä osannut vastata siihen..
1.9.2015
Päivä reumaatikon matkassa
Monissa blogeissa on näkynyt näitä päivä kanssani- postauksia, joten arvelin tehdä itsekin. Saatte seurata yhden päiväni kulkua heräämisestä nukkumaan menoon. Tästä se lähtee!
Herätys poikkeuksellisesti vasta klo 8. Normaalisti herään n. kahta tuntia aiemmin.
Aamu reuman suhteen on melko hyvä, johtuen luultavasti eilisestä saunomisesta. Aamusmoothie ja -lääkkeet nassuun.
Kouluun en jaksa juurikaan laittautua, joten tukka vain letille ja puuteria pahimpiin kohtiin.
Aamu reuman suhteen on melko hyvä, johtuen luultavasti eilisestä saunomisesta. Aamusmoothie ja -lääkkeet nassuun.
Kouluun en jaksa juurikaan laittautua, joten tukka vain letille ja puuteria pahimpiin kohtiin.
Koulumatkaa kertyy 110 km/suunta, joten hyppään auton rattiin klo 8:30. Yleensä koti-koulu välillä on rauhallista ajella, nytkin vain muutama auto tuli vastaan. Olen perillä koulun parkkipaikalla 9:45 ja lähden etsimään oikean luokan.
Tässä vaiheessa selkä muistuttelee itsestään ja tuntuu hyvin kankealta ajomatkan jälkeen, samoin polvia juilii ikävästi. Ja ruokataukoon mennessä selkäkipu häiritsee jo keskittymistä, tuntuu kuin kuvitteellinen tulipallo olisi lapojeni välissä.
Uutena oppiaineena tänään alkaa anatomia. Mielenkiinnolla odotan syksyä ja opintoja, kun on oikeasti mielenkiintoinen aihe!
Reumakivut lisääntyvät hetki hetkeltä ja tuntuu, että on hankala löytää hyvää istuma-asentoa. Kuin huomaamatta kello onkin jo 2, ja päästään kotiin. Minulla edessä siis vielä 110 km autoilua.
Samalla reissulla käyn hoitamassa Kela-asiani sekä kauppa-ostokset ja olen kotona klo 16.
Teen kotihommia sekä lasagnen muhimaan uuniin. Tässä välissä kirjoitan muutaman muistiinpanon, jotka jäivät koulussa tekemättä. Ainiin, pyykkiäkin pitäisi jonkun pestä - eikun kone laulamaan.. Katson myös lukujärjestykset ja suunnittelen hieman tulevaa, kunnes.. se LASAGNE on vieläkin uunissa! Äkkiä uunin luukku auki ja lasage ulos, samalla tietysti poltan sormeni. Loppu hyvin, kaikki hyvin, lasagnessa on vain hieman tummahko pinta ja minun sormi on kylmähauteessa!
Niko on vielä töissä, joten syön yksin ja samalla päivitän blogia. Siivoilen hieman ja vajuttelen samalla mahaa, pakkaan huomiset koulutarvikkeet laukkuun ja etsin mukavat vaatteet päälle.
Klo 19 ja olen hikilenkillä. Kävelyä/ hölkkää/ juoksua soramontulla n. 5 km ts. sen aikaa kun sauna lämpenee. Kroppa tuntuu väsyneeltä, mutta yritän jaksaa vielä ainakin yhden mäen ja vielä toisen. Kipu lapojen välissä pienenee, mutta selkäkivut pakottavat välillä hidastamaan tahtia eli nyt kotiin. Saunan jälkeen vuorossa on lihashuoltoa putkirullan avulla ja proteiinipitoinen iltapala. Pyykkikone ilmoittaa olevansa valmis, joten eikun puhtaat pyykit narulle. Hetki televisiota katsellen murun kainalosta.
Ennen nukkumaan menoa katson vielä, onko huomiseen koulupäivään tullut muutoksia. Iltalääkkeet syöty. Muistuus päälle huomisesta Trexanista, yök.. Mitä vielä, unohdinko jotain? Päässä vilisee kysymyksiä. Kello 21 sammuu sekä valot että minä!
♥: Noora
Tässä vaiheessa selkä muistuttelee itsestään ja tuntuu hyvin kankealta ajomatkan jälkeen, samoin polvia juilii ikävästi. Ja ruokataukoon mennessä selkäkipu häiritsee jo keskittymistä, tuntuu kuin kuvitteellinen tulipallo olisi lapojeni välissä.
Uutena oppiaineena tänään alkaa anatomia. Mielenkiinnolla odotan syksyä ja opintoja, kun on oikeasti mielenkiintoinen aihe!
Reumakivut lisääntyvät hetki hetkeltä ja tuntuu, että on hankala löytää hyvää istuma-asentoa. Kuin huomaamatta kello onkin jo 2, ja päästään kotiin. Minulla edessä siis vielä 110 km autoilua.
Samalla reissulla käyn hoitamassa Kela-asiani sekä kauppa-ostokset ja olen kotona klo 16.
Teen kotihommia sekä lasagnen muhimaan uuniin. Tässä välissä kirjoitan muutaman muistiinpanon, jotka jäivät koulussa tekemättä. Ainiin, pyykkiäkin pitäisi jonkun pestä - eikun kone laulamaan.. Katson myös lukujärjestykset ja suunnittelen hieman tulevaa, kunnes.. se LASAGNE on vieläkin uunissa! Äkkiä uunin luukku auki ja lasage ulos, samalla tietysti poltan sormeni. Loppu hyvin, kaikki hyvin, lasagnessa on vain hieman tummahko pinta ja minun sormi on kylmähauteessa!
Niko on vielä töissä, joten syön yksin ja samalla päivitän blogia. Siivoilen hieman ja vajuttelen samalla mahaa, pakkaan huomiset koulutarvikkeet laukkuun ja etsin mukavat vaatteet päälle.
Klo 19 ja olen hikilenkillä. Kävelyä/ hölkkää/ juoksua soramontulla n. 5 km ts. sen aikaa kun sauna lämpenee. Kroppa tuntuu väsyneeltä, mutta yritän jaksaa vielä ainakin yhden mäen ja vielä toisen. Kipu lapojen välissä pienenee, mutta selkäkivut pakottavat välillä hidastamaan tahtia eli nyt kotiin. Saunan jälkeen vuorossa on lihashuoltoa putkirullan avulla ja proteiinipitoinen iltapala. Pyykkikone ilmoittaa olevansa valmis, joten eikun puhtaat pyykit narulle. Hetki televisiota katsellen murun kainalosta.
Ennen nukkumaan menoa katson vielä, onko huomiseen koulupäivään tullut muutoksia. Iltalääkkeet syöty. Muistuus päälle huomisesta Trexanista, yök.. Mitä vielä, unohdinko jotain? Päässä vilisee kysymyksiä. Kello 21 sammuu sekä valot että minä!
♥: Noora
18.8.2015
Lupaus hyvinvoinnista
Reumaatikon tulisi liikkua voinnin mukaan pävittäin. Päivittäiseen liikuntaan kuuluu niin liikkuvuusharjoitteita sekä kestävyysliikuntaa. Kestävyysliikunnan tulisi olla pituudeltaan 30-60 minuuttia kerralla, kuitenkin viikossa vähintään 2,5 tuntia liikuntaa. Kipuisimpina päivinä ei tosin tee mieli liikkua sängystä mihinkään. Havahduin eilen iltalenkin jälkeen saunassa siihen, ettei minulla koskenut kerta kaikkiaan mihinkään! Liikunta ja lämpö on minulle ne parhaimmat avut, siis pakollisten lääkkeiden lisäksi. Pitkään sitä kivuttomuutta ei jatkunut, sillä perjantaina minua odottaa lääkäriaika.
Hyviä päivittäisiä liikuntamuotoja olisi kävely, pyöräily, hiihto, vesiliikunta ym. Kaiken a ja o on sopivat ja hyvät kengät, jotka mahdollistavat jalan luonnollisen liikkeen. Reumaatikon liikunnassa tulisi välttää iskuja, tärähtelyä sekä nopeita suunnan muutoksia.
Pysyäkseen kunnossa ihminen tarvitsee myös lihaskuntoharjoitteita 1-2 kertaa viikossa. Kuntosaliharjoitteet, pilates, tanssi ym ovet hyviä lajeja. Kaikessa liikunnassa täytyy muistaa välttää kipua ja nivelten yliojentumista sekä ääriasentoja.
Otsikkoon viitaten, teen nyt virallisen ja julkisen lupauksen. Kaiken tämän kivun ja sairauden keskellä haluan itselleni hyvän ja energisen olon liikunnalla ja oikeanlaisella ruokavaliolla. Loppusyksynä on tarkoitus lähteä Turkkiin, joten siihen mennessä haluan olla kunnossa niin fyysisesti kuin henkisestikin.
Liikunnallinen olen aina ollut, mutta kipujen seurauksena on ollut pitkiäkin jaksoja ilman liikuntaa. Haluan sisällyttää pikkuhiljaa päivittäisen liikunnan osaksi elämääni, lajeina kesäisin rullaluistelu, kävely, pienet hölkät/juoksut sekä pihatyöt. Syksymmällä olisi tarkoitus ottaa takaisin mukaan kuntosaliharjoittelu sekä voinnin mukaan mahdollisesti joku ryhmäliikunta. Zumbaa harrastin aiemmin, ehkäpä ilman hyppyjä se voisi vieläkin onnistua!
Kuntoutusjaksoilla ja fysioterapiassa on painotettu liikkuvuusharjoitteita sekä lihashuoltoa. Niissä minulla on vielä petrattavaa. Putkirullan hommasinkin jo eilen itselleni, niin saa varovasti rullailtua.
Vaikka liikunnallinen elämäntapa siintääkin silmissä, ei minusta fitnes-typyä tule.
Nyt saunaan ja iltapalalle. Ruokavaliomuutoksiin palaan myöhemmin!
♥: Noora
Otsikkoon viitaten, teen nyt virallisen ja julkisen lupauksen. Kaiken tämän kivun ja sairauden keskellä haluan itselleni hyvän ja energisen olon liikunnalla ja oikeanlaisella ruokavaliolla. Loppusyksynä on tarkoitus lähteä Turkkiin, joten siihen mennessä haluan olla kunnossa niin fyysisesti kuin henkisestikin.
Liikunnallinen olen aina ollut, mutta kipujen seurauksena on ollut pitkiäkin jaksoja ilman liikuntaa. Haluan sisällyttää pikkuhiljaa päivittäisen liikunnan osaksi elämääni, lajeina kesäisin rullaluistelu, kävely, pienet hölkät/juoksut sekä pihatyöt. Syksymmällä olisi tarkoitus ottaa takaisin mukaan kuntosaliharjoittelu sekä voinnin mukaan mahdollisesti joku ryhmäliikunta. Zumbaa harrastin aiemmin, ehkäpä ilman hyppyjä se voisi vieläkin onnistua!
Kuntoutusjaksoilla ja fysioterapiassa on painotettu liikkuvuusharjoitteita sekä lihashuoltoa. Niissä minulla on vielä petrattavaa. Putkirullan hommasinkin jo eilen itselleni, niin saa varovasti rullailtua.
Vaikka liikunnallinen elämäntapa siintääkin silmissä, ei minusta fitnes-typyä tule.
Nyt saunaan ja iltapalalle. Ruokavaliomuutoksiin palaan myöhemmin!
♥: Noora
11.8.2015
Kesän kuulumisia
Blogin kesäloma on nyt päättynyt. Olin sekä fyysisesti että henkisesti todella loppu, eikä kirjoittamisesta tullut muuta kuin lisää stressiä että pitäisi taas julkaista tekstiä. Toivotaan, että tämä oli vain ohimenevä kausi ja syksy toisi mukanaan uusia mukavia tuulia.
Vaikka alkukesä oli kylmä ja sateinen, näyttää siltä että nyt elokuussa päästään nauttimaan aurinkoisista säistä. Nytkin kirjoittelen teille tekstiä aurinkovarjon alla ulkona! Ihan mahtava päivä tuntuisi olevan tulossa.
Sateista ja kylmyydestä huolimatta kesään on kuulunut myös paljon mukavia hetkiä. Ollaan käyty Lieksassa PikkuKilissä, Kuopio rockissa, tehtiin yhdessä Nikon ja ystävien kanssa meille oikein mukava terassi takapihalle ja vain oltu.
Kivuista huolimatta olen jaksanut puuhailla lähes normaalisti, niinkuin ennekin - toki liiallinen kuormitus kostautuu sitten seuraavina päivinä. Esimerkiksi oikea ranteeni suuttui, kun olin viime viikolla muutaman päivän ystäväni luona maalaustalkoissa. Rannetuki ja kinesioteippi on olleet testauksessa nyt muutaman päivän, eikä kivulle näy loppua.
Ilmanpuntarina oleminen tälläisenä kesänä ei ole ollut mitään mukavaa, kauheat kivut jaloissa enteilevät aina hyvin varmasti sadetta. Ja kun tähän sateeseen yhdistetään vielä kylmä tuuli, joka menee luihin ja ytimiin saakka, ei ole reumaatikon elämä ollut Suomessa tänä kesänä helppoa.
Niinhän sitä sanotaan, että sitä jaksaa paremmin kun on mitä odottaa. Ehkä tämän kesän kestää jollakin tavalla, kun tietää että marraskuussa pääsee lämpimään! Kaksi viikkoa Välimeren rannalla tekee toivottavasti reumakivuille hyvää.
Nyt hetkeksi makoilemaan aurinkoon!
♥: Noora
Vaikka alkukesä oli kylmä ja sateinen, näyttää siltä että nyt elokuussa päästään nauttimaan aurinkoisista säistä. Nytkin kirjoittelen teille tekstiä aurinkovarjon alla ulkona! Ihan mahtava päivä tuntuisi olevan tulossa.
Sateista ja kylmyydestä huolimatta kesään on kuulunut myös paljon mukavia hetkiä. Ollaan käyty Lieksassa PikkuKilissä, Kuopio rockissa, tehtiin yhdessä Nikon ja ystävien kanssa meille oikein mukava terassi takapihalle ja vain oltu.
Kivuista huolimatta olen jaksanut puuhailla lähes normaalisti, niinkuin ennekin - toki liiallinen kuormitus kostautuu sitten seuraavina päivinä. Esimerkiksi oikea ranteeni suuttui, kun olin viime viikolla muutaman päivän ystäväni luona maalaustalkoissa. Rannetuki ja kinesioteippi on olleet testauksessa nyt muutaman päivän, eikä kivulle näy loppua.
Ilmanpuntarina oleminen tälläisenä kesänä ei ole ollut mitään mukavaa, kauheat kivut jaloissa enteilevät aina hyvin varmasti sadetta. Ja kun tähän sateeseen yhdistetään vielä kylmä tuuli, joka menee luihin ja ytimiin saakka, ei ole reumaatikon elämä ollut Suomessa tänä kesänä helppoa.
Niinhän sitä sanotaan, että sitä jaksaa paremmin kun on mitä odottaa. Ehkä tämän kesän kestää jollakin tavalla, kun tietää että marraskuussa pääsee lämpimään! Kaksi viikkoa Välimeren rannalla tekee toivottavasti reumakivuille hyvää.
Nyt hetkeksi makoilemaan aurinkoon!
♥: Noora
24.6.2015
Kun väsyttää
Olen ollut viimeisen puoli vuotta aivan äärettömän väsynyt, enkä enää häpeile kertoa siitä. Kyllähän se toki hullulta kuulostaa, kun työtön valittaa väsymystään! Luulisi, että juuri silloin saisi kunnolla nukuttua. Mutta ei..
Vaikka nukkuisin 5 tai 15 tuntia, olen aivan yhtä väsynyt. Krooninen kipu kuluttaa jo itsessään, lisäten samalla unentarvetta. Mutta kun tämä väsymys ei mene levolla ja nukkumisella pois. Ja nukkumisestani kirjoitinkin edellisessä postauksessa. Nukun muutaman tunnin pätkissä, jos sitäkään. Unenlaatu ei siis todellakaan yllä edes tyydyttävälle tasolle.
Myös eri lääkkeet väsyttävät hyvin paljon, se on selvä. Vieläkään sopivaa reumalääkettä minulle ei ole löytynyt. Tämä on luultavasti yksi syy väsymykseeni. On niin turhauttavaa ja väsyttävää aloittaa aina uusia lääkkeitä vain huomatakseen, ettei ne vaikuta toivotulla tavalla.
Nytkin Trexan purkki odottaa vieressä, mutta en vain ole saanut aukaistua sitä ja nieltyä lääkkeitä. Olen väsynyt tähän sairastamiseen ja hoitamaan itseäni solumyrkyillä, jotka vievät minun toimintakyvyn muutamaksi päiväksi. Olen väsynyt kysymyksiin "miten olet noin laihtunut? Söisit enemmän."
Koen myös huonoa omaa tuntoa väsymyksestäni. On päiviä, jolloin normaalit kotiaskareet jäävät tekemättä kun yksinkertaisesti vaan väsyttää niin paljon. Halua kyllä olisi tehdä ja vaikka harrastaakin jotakin, kun aikaa kerrankin olisi.
Käännän asian päässäni niin, että jos itse tekisin yhtä pitkiä työpäiviä kuin Niko, niin haluaisin kyllä ettei minua enää kotityöt odottaisi. Tiedän kuitenkin, että kotityöt tulee tehtyä jommankumman osalta, joskus. Ja sen, ettei sillä ole lopulta merkitystä, kumpi ne kotityöt tekee.
Vaikka nukkuisin 5 tai 15 tuntia, olen aivan yhtä väsynyt. Krooninen kipu kuluttaa jo itsessään, lisäten samalla unentarvetta. Mutta kun tämä väsymys ei mene levolla ja nukkumisella pois. Ja nukkumisestani kirjoitinkin edellisessä postauksessa. Nukun muutaman tunnin pätkissä, jos sitäkään. Unenlaatu ei siis todellakaan yllä edes tyydyttävälle tasolle.
Myös eri lääkkeet väsyttävät hyvin paljon, se on selvä. Vieläkään sopivaa reumalääkettä minulle ei ole löytynyt. Tämä on luultavasti yksi syy väsymykseeni. On niin turhauttavaa ja väsyttävää aloittaa aina uusia lääkkeitä vain huomatakseen, ettei ne vaikuta toivotulla tavalla.
Nytkin Trexan purkki odottaa vieressä, mutta en vain ole saanut aukaistua sitä ja nieltyä lääkkeitä. Olen väsynyt tähän sairastamiseen ja hoitamaan itseäni solumyrkyillä, jotka vievät minun toimintakyvyn muutamaksi päiväksi. Olen väsynyt kysymyksiin "miten olet noin laihtunut? Söisit enemmän."
Koen myös huonoa omaa tuntoa väsymyksestäni. On päiviä, jolloin normaalit kotiaskareet jäävät tekemättä kun yksinkertaisesti vaan väsyttää niin paljon. Halua kyllä olisi tehdä ja vaikka harrastaakin jotakin, kun aikaa kerrankin olisi.
Käännän asian päässäni niin, että jos itse tekisin yhtä pitkiä työpäiviä kuin Niko, niin haluaisin kyllä ettei minua enää kotityöt odottaisi. Tiedän kuitenkin, että kotityöt tulee tehtyä jommankumman osalta, joskus. Ja sen, ettei sillä ole lopulta merkitystä, kumpi ne kotityöt tekee.
14.6.2015
Elämänkumppanina kipu
Pitkäaikainen, eli krooninen kipu on yli 6 kuukautta kestänyttä tai sairaudesta johtuvaa, jatkuvaa kipua.
Kuvittele itsesi tilanteeseen, jossa kipu on aina läsnä. Se on ensimmäisenä mielessäsi kun heräät ja viimeisenä mielessäsi ennenkuin nukahdat. Heräät yöllä siihen, ettet voi nukkua oikealla kyljellä kun lonkkasi on "tulessa". Nukkuminen ei myöskään onnistu vasemmalla kyljellä olkapääkivun takia. Vatsallaan voisit nukkua, mutta niska-hartiajumien takia se on mahdotonta. Kokeillaanhan sitten nukkua selällään, tuetaan polvet tyynyllä ja kappas, heräät kuitenkin hetken kuluttua siihen, kun si-nivelet ovat "tulessa".
Ja tämä toistuu joka ikinen yö. Minun yöni ovat olleet tälläisiä kohta vuoden.
Ja tämä toistuu joka ikinen yö. Minun yöni ovat olleet tälläisiä kohta vuoden.
Kuvittele, että lonkkaluun päätä sahattaisiin tylsällä, ruosteisella sahalla ja samalla yritettäisiin saada lonkkaluusi pois lonkkamaljasta. Kuvittele kipu, joka ei helpota liikunnalla, levolla eikä lääkkeillä.
Et ole valinnut itsellesi kipuja, etkä halua olla kipeä. Mutta p*rkeleen kipeä olet silti. Kukaan ei tunnu täysin ymmärtävän kipujasi. Koska eihän nuori voi olla kipeä, laiska se vaan on. Liikkuisi enemmän eikä valittaisi! Et haluaisi valittaa tai kuormittaa muita omilla vaivoillasi.
En halua ihmisiltä sääliä ja voivottelua, vaikka joudunkin kärsimään jokapäiväisestä kivusta ! Ainoa asia, jota haluaisin pyytää on asettua edes hetkeksi toisen asemaan. Miettiä, miltä sinusta tuntuisi olla samassa tilanteessa, sekään nimittäin ei ole mahdotonta. Voit sairastua yhtälailla johonkin reumasairauteen, niinkuin minä. Mietihän sitä.
❤: Noora
Et ole valinnut itsellesi kipuja, etkä halua olla kipeä. Mutta p*rkeleen kipeä olet silti. Kukaan ei tunnu täysin ymmärtävän kipujasi. Koska eihän nuori voi olla kipeä, laiska se vaan on. Liikkuisi enemmän eikä valittaisi! Et haluaisi valittaa tai kuormittaa muita omilla vaivoillasi.
En halua ihmisiltä sääliä ja voivottelua, vaikka joudunkin kärsimään jokapäiväisestä kivusta ! Ainoa asia, jota haluaisin pyytää on asettua edes hetkeksi toisen asemaan. Miettiä, miltä sinusta tuntuisi olla samassa tilanteessa, sekään nimittäin ei ole mahdotonta. Voit sairastua yhtälailla johonkin reumasairauteen, niinkuin minä. Mietihän sitä.
❤: Noora
6.6.2015
Katkeroituminen
Mulla oli ensin tarkoitus kirjoittaa kuluneen viikon sope-kurssista, mutta siitä enemmän myöhemmin.
Sairauden myötä minusta on tullu jopa hieman katkera. Kaverit jaksaa mennä, reissata, liikkua yms. Minulle huonoina päivinä esimerkiksi roskien vieminen roskikseen on ylitsepääsemätön juttu. En välttämättä voi kävellä sinne roskikselle, vaikka sinne ei pitkä matka olekaan.
Olen myös katkeroitunut tähän sairauteen. Miksi minä sairastuin ja vielä enemmän minua mietityttää se, miksei oireitani otettu todesta kun niitä jo ylä-asteella oli. Luin itseni unelma-ammattiin, josta Olen joutunut luopumaan sairauden takia. Mikäli oireeni olisi tutkittu kunnolla jo silloin, olisi ura valintakin ollut toinen.
Nyt yritän löytää itselleni seuraavan unelma-ammatin, jota kykenisin tekemään. Tätä monet kyselee, että mikä minusta tulee isona ja mitä työtä voin tehdä. Kunpa se olisikin niin helppoa miettiä ja päättää mitä tulevaisuudessa teen. En voi ennustaa, mihin suuntaan sairauteni on menossa ja milloin minulle tulee huonoja ja kipeitä kausia. Yksi ammatti minulla olisi tällä hetkellä mielessä, mutta koulu siihen on pitkä. Ja niinkuin jo sanoin, en pysty harmikseni ennustamaan sairauden tilaa edes ensi viikoksi. En tiedä laisinkaan, millaisessa kunnossa olen vaikka kymmenen vuoden päästä.
Kävin viime viikolla reumapolilla ja nykyistä biolääkettä tiputetaan vielä kaksi kertaa ja mikäli vastetta ei tule, biolääke vaihdetaan toiseen. Sain diagnoosin 3/2014 ja sopivaa lääkitystä ei ole vieläkään löytynyt ! Yksi turhauttavimmista asioista on juuri sopivan lääkityksen löytäminen. Reumalääkkeetkään kun ei mitään mietoja ole, nytkin minulla on biolääkkeen rinnalla sytostaattihoito (sama mitä syövän hoidossa käytetään). Ei sitä mielellään omaan kehoonsa ylimääräisiä myrkkyjä tunkisi.
Syvällisiä ajatuksia tähän aikaan yöstä.. ei ole helppoa sairastaa nuorena.
❤: Noora
Sairauden myötä minusta on tullu jopa hieman katkera. Kaverit jaksaa mennä, reissata, liikkua yms. Minulle huonoina päivinä esimerkiksi roskien vieminen roskikseen on ylitsepääsemätön juttu. En välttämättä voi kävellä sinne roskikselle, vaikka sinne ei pitkä matka olekaan.
Olen myös katkeroitunut tähän sairauteen. Miksi minä sairastuin ja vielä enemmän minua mietityttää se, miksei oireitani otettu todesta kun niitä jo ylä-asteella oli. Luin itseni unelma-ammattiin, josta Olen joutunut luopumaan sairauden takia. Mikäli oireeni olisi tutkittu kunnolla jo silloin, olisi ura valintakin ollut toinen.
Nyt yritän löytää itselleni seuraavan unelma-ammatin, jota kykenisin tekemään. Tätä monet kyselee, että mikä minusta tulee isona ja mitä työtä voin tehdä. Kunpa se olisikin niin helppoa miettiä ja päättää mitä tulevaisuudessa teen. En voi ennustaa, mihin suuntaan sairauteni on menossa ja milloin minulle tulee huonoja ja kipeitä kausia. Yksi ammatti minulla olisi tällä hetkellä mielessä, mutta koulu siihen on pitkä. Ja niinkuin jo sanoin, en pysty harmikseni ennustamaan sairauden tilaa edes ensi viikoksi. En tiedä laisinkaan, millaisessa kunnossa olen vaikka kymmenen vuoden päästä.
Kävin viime viikolla reumapolilla ja nykyistä biolääkettä tiputetaan vielä kaksi kertaa ja mikäli vastetta ei tule, biolääke vaihdetaan toiseen. Sain diagnoosin 3/2014 ja sopivaa lääkitystä ei ole vieläkään löytynyt ! Yksi turhauttavimmista asioista on juuri sopivan lääkityksen löytäminen. Reumalääkkeetkään kun ei mitään mietoja ole, nytkin minulla on biolääkkeen rinnalla sytostaattihoito (sama mitä syövän hoidossa käytetään). Ei sitä mielellään omaan kehoonsa ylimääräisiä myrkkyjä tunkisi.
Syvällisiä ajatuksia tähän aikaan yöstä.. ei ole helppoa sairastaa nuorena.
❤: Noora
26.5.2015
Kiitollinen !
Vierailin reumapolilla tänään ja nyt kotisohvalla tihrustan itkua. En niinkään kivuista, vaikka niitäkin on, vaan siitä miten kiitollinen olen tämän päivän lääkäri käynnistä.
Vielä aamulla luulin pääseväni oman reumatologini vastaanotolle, mutta kuinkas sitten kävikään. Minut oli laitettu erikoistuvan lääkärin vastaanotolle ja todellakin voin suositella häntä! Olen aiemminkin käynyt erikoistuvan lääkärin vastaanotolla, mutta tämä oli aivan omaa luokkaansa.
Vaivani kuunneltiin ja kirjattiin tarkasti sekä otettiin todesta. Minulle kerrottiin rehellisesti hoitooni liittyvät asiat ja huolehdittiin myös, että nykyiset kipulääkkeeni ovat riittävät. Minua ei epäilty lääkkeiden väärinkäyttäjäksi, kun pyysin reseptin uusintaa. Pystyin kysymään kaikki minua huolettavat asiat eikä minun tarvinnut kertoa koko kipuhistoriaani, sillä lääkäri oli jo perehtynyt siihen. Ja kortisonipiikitkin sain lonkkiini sekä peukalon tyviniveleen!
Otsikkoon viitaten, olen erittäin kiitollinen kuinka hyvin meillä on reuma-asiat hoidossa. Toivon todella, että näitä nuoria lääkäreitä kiinnostaa erikoistua reumasairauksiin ja varsinkin jäädä tänne Pohjois-Karjalaan, sillä reumatologeja ja reumasta tietäviä lääkäreitä on kuitenkin melko vähän.
Huolimatta siitä, että kämmenestäni puhkesi suonia kun sairaanhoitaja yritti saada kanyylia paikoilleen ja siitä, että kävelyni ei tällä hetkellä onnistu, olen hyvin tyytyväinen saamaani hoitoon.
Nyt köllähdän sohvalle murun kainaloon. Mukavaa viikkoa! ❤
❤: Noora
Vielä aamulla luulin pääseväni oman reumatologini vastaanotolle, mutta kuinkas sitten kävikään. Minut oli laitettu erikoistuvan lääkärin vastaanotolle ja todellakin voin suositella häntä! Olen aiemminkin käynyt erikoistuvan lääkärin vastaanotolla, mutta tämä oli aivan omaa luokkaansa.
Vaivani kuunneltiin ja kirjattiin tarkasti sekä otettiin todesta. Minulle kerrottiin rehellisesti hoitooni liittyvät asiat ja huolehdittiin myös, että nykyiset kipulääkkeeni ovat riittävät. Minua ei epäilty lääkkeiden väärinkäyttäjäksi, kun pyysin reseptin uusintaa. Pystyin kysymään kaikki minua huolettavat asiat eikä minun tarvinnut kertoa koko kipuhistoriaani, sillä lääkäri oli jo perehtynyt siihen. Ja kortisonipiikitkin sain lonkkiini sekä peukalon tyviniveleen!
Otsikkoon viitaten, olen erittäin kiitollinen kuinka hyvin meillä on reuma-asiat hoidossa. Toivon todella, että näitä nuoria lääkäreitä kiinnostaa erikoistua reumasairauksiin ja varsinkin jäädä tänne Pohjois-Karjalaan, sillä reumatologeja ja reumasta tietäviä lääkäreitä on kuitenkin melko vähän.
Huolimatta siitä, että kämmenestäni puhkesi suonia kun sairaanhoitaja yritti saada kanyylia paikoilleen ja siitä, että kävelyni ei tällä hetkellä onnistu, olen hyvin tyytyväinen saamaani hoitoon.
Nyt köllähdän sohvalle murun kainaloon. Mukavaa viikkoa! ❤
❤: Noora
12.5.2015
Kuunnella vai kuulla
Tänään aamulla kivut herätti jo puoli viiden aikaan aamulla ja 5:n aikaan oli sitten pakko nousta ylös. Kipuisia päiviä on ollut melkolailla ja suurimmaksi syyksi väitän ilmankosteutta. Tuntuu kuin polvet ja pohkeet olisivat räjähtämäisillään ja sormien sekä varpaiden niveliin annettaisiin sähköiskuja samalla niveliä neulepuikoilla tökkien.
Ihmiset kokevat kivut eri tavalla, mutta jokainen kroonisen kivun kanssa eläjä tietää että niistä kivuista on päästävä puhumaan. On kuitenkin eroavaisuuksia, kenelle kivuistaan pystyy vapaasti kertomaan ja kenelle mielellään jättää kertomatta..
Välillä tuntuu, ettei ihmiset jaksa välittää muusta kuin omasta navastaan ja hyvinvoinnistaan. Ohimennen saatetaan kysyä, että mitä kuuluu mutta siihen se sitten jääkin. Elämmekö me jo sellaista elämää, ettei toisten hyvinvoinnilla ole merkitystä ?
Tuntuu että toisen ihmisen kuuntelemisesta on tullut jotenkin hankalaa. Ollaan paikalla muttei läsnä ja kuullaan muttei kuunnella, mitä toisella on kerrottavana. On erittäin tärkeää, että on joku joka oikeasti kuuntelee.
Kun sinulle seuraavan kerran ruetaan kertomaan esimerkiksi kuulumisia, ole kiltti ja kuuntele. Katso silmiin, esitä kysymyksiä ja ole läsnä! Jätä se älypuhelimen räpläys pois ja pian huomaat, kuinka erilaisia ja mahdollisesti jopa syvällisiä keskusteluja pääset kokemaan ❤
❤: Noora
Ihmiset kokevat kivut eri tavalla, mutta jokainen kroonisen kivun kanssa eläjä tietää että niistä kivuista on päästävä puhumaan. On kuitenkin eroavaisuuksia, kenelle kivuistaan pystyy vapaasti kertomaan ja kenelle mielellään jättää kertomatta..
Välillä tuntuu, ettei ihmiset jaksa välittää muusta kuin omasta navastaan ja hyvinvoinnistaan. Ohimennen saatetaan kysyä, että mitä kuuluu mutta siihen se sitten jääkin. Elämmekö me jo sellaista elämää, ettei toisten hyvinvoinnilla ole merkitystä ?
Tuntuu että toisen ihmisen kuuntelemisesta on tullut jotenkin hankalaa. Ollaan paikalla muttei läsnä ja kuullaan muttei kuunnella, mitä toisella on kerrottavana. On erittäin tärkeää, että on joku joka oikeasti kuuntelee.
Kun sinulle seuraavan kerran ruetaan kertomaan esimerkiksi kuulumisia, ole kiltti ja kuuntele. Katso silmiin, esitä kysymyksiä ja ole läsnä! Jätä se älypuhelimen räpläys pois ja pian huomaat, kuinka erilaisia ja mahdollisesti jopa syvällisiä keskusteluja pääset kokemaan ❤
❤: Noora
4.5.2015
Kuinka olla armollinen itselle?
Villakoirat sängyn alla tai muutama tiskaamaton astia tiskialtaassa.. stressaa, kun ei saa aina niitä pieniäkään kotiaskareita tehtyä. Pienistä puroista syntyy isoja jokia, niinhän sitä sanotaan. Välillä tuntuu, että kotona on käynyt pyörremyrsky, kun kaikki on hujanhajan ja luovutusikäiset villakoirat juoksentelevat sängyn alla.
Ahdistaa lukea lehtiä, kun niiden sivuja koristavat kauniit ja siistit kodit. Kumpa minäkin jaksaisin pitää huushollin niin hyvässä kunnossa! Kuitenkin, kun joskus saa siivottua, on olo rättipoikkiväsynyt mutta tyytyväinen. Mikä onkaan ihanampaa kuin puhtaan kodin tuoksu ja se, kun illalla saa suihkunraikkaana pujahtaa puhtaisiin petivaatteisiin nukkumaan!
Toisaalta, vaikka välillä kodin sekaisuus ahdistaa, kotini on kuitenkin minunnäköiseni niine muutamine villakoirineen ja tiskeineen. Ja veikkaampa, ettei muut edes niihin kiinnitä huomiota.
Annetaan siis niiden villakoirien vielä hieman kasvaa ja imuroidaan ne hieman myöhemmin! ;) Seuraavaksi otan suklaalevyn kaverikseni sohvalle ja rupean jännittämään, kuinka jääkiekon Suomi - Norja pelissä käy. Mukavaa iltaa ♥
♥: Noora
Ahdistaa lukea lehtiä, kun niiden sivuja koristavat kauniit ja siistit kodit. Kumpa minäkin jaksaisin pitää huushollin niin hyvässä kunnossa! Kuitenkin, kun joskus saa siivottua, on olo rättipoikkiväsynyt mutta tyytyväinen. Mikä onkaan ihanampaa kuin puhtaan kodin tuoksu ja se, kun illalla saa suihkunraikkaana pujahtaa puhtaisiin petivaatteisiin nukkumaan!
Toisaalta, vaikka välillä kodin sekaisuus ahdistaa, kotini on kuitenkin minunnäköiseni niine muutamine villakoirineen ja tiskeineen. Ja veikkaampa, ettei muut edes niihin kiinnitä huomiota.
Annetaan siis niiden villakoirien vielä hieman kasvaa ja imuroidaan ne hieman myöhemmin! ;) Seuraavaksi otan suklaalevyn kaverikseni sohvalle ja rupean jännittämään, kuinka jääkiekon Suomi - Norja pelissä käy. Mukavaa iltaa ♥
♥: Noora
30.4.2015
Erilaisuuksia
Työttömyysaste Suomessa helmikuussa 2015 oli 9,1%. Ja tähämpä myös itse kuulun. Haluan tuoda oman kantani esiin työttömyydestä.
On olemassa ns. erilaisia työttömiä. Niitä, jotka eivät edes yritä työllistyä, kun ei kiinnosta työn tekeminen. Onhan paljon mukavempaa vain olla kotona. Toinen "ryhmä", mikä mieleeni tuli ovat he, joille ei ole koulutusta vastaavaa työtä lähiseuduilla. Ymmärrän hyvin, ettei tee mieli edes kokeilla eri alaa kuin mitä on pitkään opiskellut. Sitten on meitä, jotka emme voi sairauden tms. takia tehdä töitä. Tai itseasiassa, minäkin etsin koko ajan töitä mutta huonoja päiviä toki sairauden mukana kulkee.
On kuitenkin väärin, kuinka ennakkoluuloisia olemme toisiamme ja juurikin työttömiä kohtaan. Työttömät leimataan helposti sossupummeiksi ja yhteiskunnan eläteiksi. Täytyisi muistaa, että työttömyydelle on kuitenkin niin monia eri syitä, joita me emme voi tietää.
Pienellä paikkakunnalla työllistyminen ei ole itsestäänselvyys. Ja jos tähän vielä lisätään esim. sairauden tuomat rajoitteet, voi töitä todellakin olla hankala löytää.
No mutta, sitten tämä toinen ääripää joista jo kirjoitin. Eli työttömät, joita ei edes kiinnosta työteko. Mielestäni lorvimalla ja kotona makaamalla he pilaavat meidän muiden työttömien maineen. Emme me kaikki ole työtä vieroksuvia ja patalaiskaa yhteiskunnan pohjasakkaa.!
Tämän avautumisen myötä tahdon toivottaa teille oikein mukavaa Vappua! :)
♥: Noora
On olemassa ns. erilaisia työttömiä. Niitä, jotka eivät edes yritä työllistyä, kun ei kiinnosta työn tekeminen. Onhan paljon mukavempaa vain olla kotona. Toinen "ryhmä", mikä mieleeni tuli ovat he, joille ei ole koulutusta vastaavaa työtä lähiseuduilla. Ymmärrän hyvin, ettei tee mieli edes kokeilla eri alaa kuin mitä on pitkään opiskellut. Sitten on meitä, jotka emme voi sairauden tms. takia tehdä töitä. Tai itseasiassa, minäkin etsin koko ajan töitä mutta huonoja päiviä toki sairauden mukana kulkee.
On kuitenkin väärin, kuinka ennakkoluuloisia olemme toisiamme ja juurikin työttömiä kohtaan. Työttömät leimataan helposti sossupummeiksi ja yhteiskunnan eläteiksi. Täytyisi muistaa, että työttömyydelle on kuitenkin niin monia eri syitä, joita me emme voi tietää.
Pienellä paikkakunnalla työllistyminen ei ole itsestäänselvyys. Ja jos tähän vielä lisätään esim. sairauden tuomat rajoitteet, voi töitä todellakin olla hankala löytää.
No mutta, sitten tämä toinen ääripää joista jo kirjoitin. Eli työttömät, joita ei edes kiinnosta työteko. Mielestäni lorvimalla ja kotona makaamalla he pilaavat meidän muiden työttömien maineen. Emme me kaikki ole työtä vieroksuvia ja patalaiskaa yhteiskunnan pohjasakkaa.!
Tämän avautumisen myötä tahdon toivottaa teille oikein mukavaa Vappua! :)
♥: Noora
21.4.2015
Huonosta aamusta hyväksi päiväksi.
Heräsin aamulla N:n herätyskellon soittoon ja totesin, ettei minussa liiku taas muu kuin silmät (eilisen kuntosalipäivän takia). Niimpä jatkoin vielä unia jokusen tovin ja kauhulla odotin sitä hetkeä, kun sängystä täytyy kammeta ylös. Omin avuin ylös pääsin, seuranani jäätävä aamujäykkyys nivelissä ja selässäni.
Pari tuntia pientä kävelyä sekä pieniä kotiaskareita ja aamujäykkyyteni oli poissa. Harmaan sään takia arvelin lähteä kävellen käymään omalla kämpälläni, jonne matkaa on n. 4,5 km. Huono mieli karisi joka askeleella pois ja kun pääsin kotiin, niin olo oli jo hyvä!
Toivotaan, että päivä muuttuu iltaa kohti paremmaksi. Nimittäin illalla olisi luvassa vielä pieni ratsastusreissu, jonka jälkeen onkin ihana käydä lämmittelemässä saunassa ja kaivautua peittojen alle murun kainaloon. :)
♥: Noora
Pari tuntia pientä kävelyä sekä pieniä kotiaskareita ja aamujäykkyyteni oli poissa. Harmaan sään takia arvelin lähteä kävellen käymään omalla kämpälläni, jonne matkaa on n. 4,5 km. Huono mieli karisi joka askeleella pois ja kun pääsin kotiin, niin olo oli jo hyvä!
Toivotaan, että päivä muuttuu iltaa kohti paremmaksi. Nimittäin illalla olisi luvassa vielä pieni ratsastusreissu, jonka jälkeen onkin ihana käydä lämmittelemässä saunassa ja kaivautua peittojen alle murun kainaloon. :)
 |
| Aamupäivälenkille lähdössä |
♥: Noora
20.4.2015
Pitkäaikaissairaus ja parisuhde
Mietteitä siitä, kuinka pitkäaikaissairaus vaikuttaa parisuhteeseen. Nämä ovat siis vain minun kokemuksia ja tuntemuksiani, eikä näihin liity mitään tähtitieteellisiä tutkimuksia.
Mutta siis, olen miettinyt pitkään, kuinka pitkäaikaissairaus vaikuttaa parisuhteeseen. Varsinkin oma vaikea spondylartropatia tuottaa jo paljon haasteita itselleni, saati sitten kumppanille..
Sain diagnoosini aivan suhteemme alkuvaiheessa, kun N oli vielä intissä. Oli meillä kummallakin asiassa sulattelua, mutta samaa polkua tässä vieläkin talsitaan. Muistan hyvin yhden viime keväisen yön, kun itkin sairauttani ja Niko lohdutti ja sanoi "oli sulla mikä sairaus tahansa, rakastan sinua silti."
On helpottavaa, kun rinnalla on joku jolle voi purnata huonosta ja kipeästä päivästä, joita tässä on taas muuten riittänyt. Kuitenkin välillä tuntuu siltä, etten tee enää muuta kuin valitan kivuista ja lääkkeiden haittavaikutuksista. Ei minusta pitänyt tulla tämmöistä kärttyistä ja itkuista ikuisuusvalittajaa.
Kivut, väsymys ja lääkekoktailit ei todellakaan tuo helpotusta parisuhteeseen. On välillä kamalaa, kun joka kohtaan särkee mutta silti haluaisi läheisyyttä ja köllötellä toisen kainalossa. Tai kun on päiviä, jolloin pelkkä vaatteiden päällä pitäminen tuo tuskan hien pintaan, toisen kosketuksesta nyt puhumattakaan.
Tunnen piston sydämessäni, kun luen esimerkiksi Facebookista tarinoita, mitä muut pariskunnat ovat tehneet. On laskettelulomia pohjoisessa, benji-hyppyjä, roadtrip-reissuja ympäri maailmaa.. Haluaisin pystyä siihen samaan, mitä muut ikäiset tekevät. Mutta yksinkertaisesti en vain pysty.
Olen kuitenkin äärettömän kiitollinen, että Niko kestää horjumattomana vierelläni vaikeista ja kipeistä jaksoista huolimatta. ♥
Mukavaa uutta viikkoa!
♥: Noora
Mutta siis, olen miettinyt pitkään, kuinka pitkäaikaissairaus vaikuttaa parisuhteeseen. Varsinkin oma vaikea spondylartropatia tuottaa jo paljon haasteita itselleni, saati sitten kumppanille..
Sain diagnoosini aivan suhteemme alkuvaiheessa, kun N oli vielä intissä. Oli meillä kummallakin asiassa sulattelua, mutta samaa polkua tässä vieläkin talsitaan. Muistan hyvin yhden viime keväisen yön, kun itkin sairauttani ja Niko lohdutti ja sanoi "oli sulla mikä sairaus tahansa, rakastan sinua silti."
On helpottavaa, kun rinnalla on joku jolle voi purnata huonosta ja kipeästä päivästä, joita tässä on taas muuten riittänyt. Kuitenkin välillä tuntuu siltä, etten tee enää muuta kuin valitan kivuista ja lääkkeiden haittavaikutuksista. Ei minusta pitänyt tulla tämmöistä kärttyistä ja itkuista ikuisuusvalittajaa.
Kivut, väsymys ja lääkekoktailit ei todellakaan tuo helpotusta parisuhteeseen. On välillä kamalaa, kun joka kohtaan särkee mutta silti haluaisi läheisyyttä ja köllötellä toisen kainalossa. Tai kun on päiviä, jolloin pelkkä vaatteiden päällä pitäminen tuo tuskan hien pintaan, toisen kosketuksesta nyt puhumattakaan.
Tunnen piston sydämessäni, kun luen esimerkiksi Facebookista tarinoita, mitä muut pariskunnat ovat tehneet. On laskettelulomia pohjoisessa, benji-hyppyjä, roadtrip-reissuja ympäri maailmaa.. Haluaisin pystyä siihen samaan, mitä muut ikäiset tekevät. Mutta yksinkertaisesti en vain pysty.
Olen kuitenkin äärettömän kiitollinen, että Niko kestää horjumattomana vierelläni vaikeista ja kipeistä jaksoista huolimatta. ♥
Mukavaa uutta viikkoa!
♥: Noora
13.4.2015
Ihanan kamala kipu
Yleensä kiputuntemukset ovat inhottavia, varsinkin kun ne ovat olleet läsnä pitkän aikaa. Tänään tähän tuli muutos, nimittäin voin sanoa että tämä kipu tuntuu jollakin hullulla tavalla ihanalta!
Eilen minulle tapahtui pieni ihme. Pääsin (liian) pitkäksi venyneen tauon jälkeen heppailuhommiin! Ja että se oli ihanaa. ♥ Jo pelkkä harjaaminen ja ponin rapsuttelu sai oloni kohenemaan huomattavasti. Mielihyvää lisäsi vielä se, että pääsin omin avuin myös ratsaille. Lenkki, jonka menimme, ei ollut pitkä mutta sitäkin antoisampi. Sain taas pienen palan takaisin menetetystä elämästä..
Pienenä tyttönä olisin voinut vaikka asua tallilla, oli niin ihana touhuta isojen eläinten kanssa. Ajan ja kipujen myötä hevosharrastus jäi taka-alalle. Nyt kun biolääke on hieman auttanut, tekee mieli palata hevosen selkään. Tästä on hyvä jatkaa !
Ja tämä ihanan kamala kipu on peräisin siis eilisestä ratsastuslenkistä. Kipu on syvissä lihaksissa, joita ratsastaminen vahvistaa. En muista millon viimeksi olen saanut treenatessa lihakset kipeiksi. Elämä hymyilee :)
♥: Noora
Eilen minulle tapahtui pieni ihme. Pääsin (liian) pitkäksi venyneen tauon jälkeen heppailuhommiin! Ja että se oli ihanaa. ♥ Jo pelkkä harjaaminen ja ponin rapsuttelu sai oloni kohenemaan huomattavasti. Mielihyvää lisäsi vielä se, että pääsin omin avuin myös ratsaille. Lenkki, jonka menimme, ei ollut pitkä mutta sitäkin antoisampi. Sain taas pienen palan takaisin menetetystä elämästä..
Pienenä tyttönä olisin voinut vaikka asua tallilla, oli niin ihana touhuta isojen eläinten kanssa. Ajan ja kipujen myötä hevosharrastus jäi taka-alalle. Nyt kun biolääke on hieman auttanut, tekee mieli palata hevosen selkään. Tästä on hyvä jatkaa !
Ja tämä ihanan kamala kipu on peräisin siis eilisestä ratsastuslenkistä. Kipu on syvissä lihaksissa, joita ratsastaminen vahvistaa. En muista millon viimeksi olen saanut treenatessa lihakset kipeiksi. Elämä hymyilee :)
♥: Noora
21.3.2015
Ensimmäinen vuoteni reumaatikkona
Heips!
Ensi viikolla tulee vuosi spondylartropatia-diagnoosista. Toisaalta olin helpottunut, että vaivoilleni on oikeasti olemassa diagnoosi ja nimi, enkä vain kuvitellut kaikkea.
Kun 6 vuoden aikana otetaan liuta verikokeita ja monia eri tutkimuksia, eikä mitään tunnu löytyvän niin mielessä pyörii vaikka minkälaisia ajatuksia. "Olenko oikeasti kipeä?" "Miksi?" "Miksi tätä asiaa en voi enää tehdä?" "Mitä tämä on?" "Olenko tulossa hulluksi tai onko päässäni jotain vikaa?". Toki nämä on varmasti mietteitä, joita lähes jokaisella pyörii mielessä ennen diagnoosin saamista.
Ensimmäinen vuoteni reumaatikkona ei ole ollut helpoin mahdollinen. Ensimmäiset perinteiset reumalääkkeet eivät tehonneet ja jouduin jäämään pois töistä kipujen takia. Minun vaivojani ei ole uskottu, minulle ei ole kerrottu terveyteeni liittyviä tietoja, minua on epäilty lääkkeitten väärinkäytöstä (!) ja koko sairauttani on vähätelty. Tähän vielä päälle kivut, niin soppa on valmis.
Ehkä kaikista eniten minua satuttaa juuri sairauden vähättely. En halua valittaa pienestä ja jos sanon, että minuun koskee, niin silloin koskee jo todella! Koska olen nuori ja urheilullinen ihminen ja sairauteni ei näy päällepäin, ihmiset tekevät johtopäätökset sen perusteella mitä näkevät. En minä halua kaikille näyttää sitä kipeää, kärttyisää ja itkuisaa puoltani.
Ettei tästä nyt tulisi pelkkä negatiivissävytteinen postaus, olen toisaalta myös jollain tavalla kiitollinen diagnoosista. Se on avannut minulle maailman, jollaista en osannut kuvitellakkaan. Tämä on reumaatikkojen "maailma", jossa toiselle reumaatikolle ei tarvitse juurta jaksaen selittää, miksi on kipeä. Hän ymmärtää. Eikä välttämättä tarvitse edes sanoa, että on kipeä kun toinen huomaa sen jo.
Olen myös erittäin kiitollinen siitä, että pääsin viime syksynä sopeutumisvalmennusleirille muiden sairastavien kanssa! Vaikka jo ammattini puolesta sairaudesta tiesin ja netistä etsin lisää tietoa, ei vertaistukea korvaa mikään! Myös Facebookin reuma vertaistukiryhmät ovat olleet erittäin hyvää tukea,
Reuman myötä elämääni on tullut lisää sisältöä ja lisää ihania ihmisiä, erilaisten autoimmuunisairauksiensa kanssa. On ollut ilo huomata, kuinka jo pidempään sairastavat ovat sopeutuneet elämänkumppaniinsa (oli se sitten mikä sairaus tahansa). Välillä mietin, mistä heidän voimansa on peräisin.. mutta niinhän se menee, ettei omia voimiaan tiedä ennenkuin ainoa keino selviytymiseen on jaksaa.
Hyvää viikonloppua ! ♥
♥: Noora
Ensi viikolla tulee vuosi spondylartropatia-diagnoosista. Toisaalta olin helpottunut, että vaivoilleni on oikeasti olemassa diagnoosi ja nimi, enkä vain kuvitellut kaikkea.
Kun 6 vuoden aikana otetaan liuta verikokeita ja monia eri tutkimuksia, eikä mitään tunnu löytyvän niin mielessä pyörii vaikka minkälaisia ajatuksia. "Olenko oikeasti kipeä?" "Miksi?" "Miksi tätä asiaa en voi enää tehdä?" "Mitä tämä on?" "Olenko tulossa hulluksi tai onko päässäni jotain vikaa?". Toki nämä on varmasti mietteitä, joita lähes jokaisella pyörii mielessä ennen diagnoosin saamista.
Ensimmäinen vuoteni reumaatikkona ei ole ollut helpoin mahdollinen. Ensimmäiset perinteiset reumalääkkeet eivät tehonneet ja jouduin jäämään pois töistä kipujen takia. Minun vaivojani ei ole uskottu, minulle ei ole kerrottu terveyteeni liittyviä tietoja, minua on epäilty lääkkeitten väärinkäytöstä (!) ja koko sairauttani on vähätelty. Tähän vielä päälle kivut, niin soppa on valmis.
Ehkä kaikista eniten minua satuttaa juuri sairauden vähättely. En halua valittaa pienestä ja jos sanon, että minuun koskee, niin silloin koskee jo todella! Koska olen nuori ja urheilullinen ihminen ja sairauteni ei näy päällepäin, ihmiset tekevät johtopäätökset sen perusteella mitä näkevät. En minä halua kaikille näyttää sitä kipeää, kärttyisää ja itkuisaa puoltani.
Ettei tästä nyt tulisi pelkkä negatiivissävytteinen postaus, olen toisaalta myös jollain tavalla kiitollinen diagnoosista. Se on avannut minulle maailman, jollaista en osannut kuvitellakkaan. Tämä on reumaatikkojen "maailma", jossa toiselle reumaatikolle ei tarvitse juurta jaksaen selittää, miksi on kipeä. Hän ymmärtää. Eikä välttämättä tarvitse edes sanoa, että on kipeä kun toinen huomaa sen jo.
Olen myös erittäin kiitollinen siitä, että pääsin viime syksynä sopeutumisvalmennusleirille muiden sairastavien kanssa! Vaikka jo ammattini puolesta sairaudesta tiesin ja netistä etsin lisää tietoa, ei vertaistukea korvaa mikään! Myös Facebookin reuma vertaistukiryhmät ovat olleet erittäin hyvää tukea,
Reuman myötä elämääni on tullut lisää sisältöä ja lisää ihania ihmisiä, erilaisten autoimmuunisairauksiensa kanssa. On ollut ilo huomata, kuinka jo pidempään sairastavat ovat sopeutuneet elämänkumppaniinsa (oli se sitten mikä sairaus tahansa). Välillä mietin, mistä heidän voimansa on peräisin.. mutta niinhän se menee, ettei omia voimiaan tiedä ennenkuin ainoa keino selviytymiseen on jaksaa.
 | |||
| Ja vielä naamakuva loppuun! |
Hyvää viikonloppua ! ♥
♥: Noora
19.3.2015
Kun kotiin ei saa jäädä
Blogi piti pienen hiljaisuuden, pahoittelut tästä. Kevät aurinko on vaan houkutellut liikkumaan hankiaisille, joten kirjoittaminen on jäänyt hieman taka-alalle..
Olen kuintekin miettinyt jo melko pitkään tätä asiaa.. nimittäin ihmisten suhtautumista työttömänä olemiseen.
Minä olen ollut kotona sairauteni vuoksi viime syksystä lähtien. Kyllä, kaipaan suunnattoman paljon töihin ja haluaisin pystyä tekemään entisiä töitäni. Mutta se ei enää ole mahdollista ja minun on laitettava terveyteni työn edelle. Tätä ei tunnu kaikki ymmärtävän, vaan on ihmisiä joiden mielestä työnteko on se nro. 1 ! Ei saisi olla yhteiskunnan elättinä ja "lorvia" kotona päivästä toiseen. Pitäisi olla tehokas ja hyödyllinen yhteiskunnalle, eikä käyttää muiden maksamia verorahoja.
No, yritän toki olla välittämättä näistä muttei se ole helppoa. Mikäli minä pystyisin, niin haluaisin kovasti tehdä lähihoitajan töitä. Mutta niiden sopivien töiden saaminenkaan ei ole itsestäänselvyys. Pienelllä paikkakunnalla työpaikat tuntuvat olevan kiven alla. Ja sitä paitsi, vaikka olisikin työpaikkoja niin joutuu hylkäämään niistä monet (esim. vuodeosasto ja kotihoito). Tätäkään ei tunnu kaikki ymmärtävän, kyllähän sitä nyt pitäisi ottaa vastaan sitä työtä mitä tarjolla nyt sattuu olemaan!
On toki helppoa puhua toisen selän takana, että kyllähän tuonkin pitäisi olla töissä kun ei se nyt niin kipeä voi olla. Tilanne kuitenkin voi olla aivan toisenlainen, kaikki eivät tiedä sitä kolikon toista puolta.
♥: Noora
Olen kuintekin miettinyt jo melko pitkään tätä asiaa.. nimittäin ihmisten suhtautumista työttömänä olemiseen.
Minä olen ollut kotona sairauteni vuoksi viime syksystä lähtien. Kyllä, kaipaan suunnattoman paljon töihin ja haluaisin pystyä tekemään entisiä töitäni. Mutta se ei enää ole mahdollista ja minun on laitettava terveyteni työn edelle. Tätä ei tunnu kaikki ymmärtävän, vaan on ihmisiä joiden mielestä työnteko on se nro. 1 ! Ei saisi olla yhteiskunnan elättinä ja "lorvia" kotona päivästä toiseen. Pitäisi olla tehokas ja hyödyllinen yhteiskunnalle, eikä käyttää muiden maksamia verorahoja.
No, yritän toki olla välittämättä näistä muttei se ole helppoa. Mikäli minä pystyisin, niin haluaisin kovasti tehdä lähihoitajan töitä. Mutta niiden sopivien töiden saaminenkaan ei ole itsestäänselvyys. Pienelllä paikkakunnalla työpaikat tuntuvat olevan kiven alla. Ja sitä paitsi, vaikka olisikin työpaikkoja niin joutuu hylkäämään niistä monet (esim. vuodeosasto ja kotihoito). Tätäkään ei tunnu kaikki ymmärtävän, kyllähän sitä nyt pitäisi ottaa vastaan sitä työtä mitä tarjolla nyt sattuu olemaan!
On toki helppoa puhua toisen selän takana, että kyllähän tuonkin pitäisi olla töissä kun ei se nyt niin kipeä voi olla. Tilanne kuitenkin voi olla aivan toisenlainen, kaikki eivät tiedä sitä kolikon toista puolta.
♥: Noora
27.2.2015
Puoltakaan en sun kivuistas voi tietää
Kun aina ei tarvitse jaksaa kantaa taakkaa. Saan olla väsynyt ja sanoa, että nyt en jaksa. Saan sanoa olevani väsynyt tuntematta huonoa omaatuntoa siitä.
Pitäisi antaa itselleni mahdollisuus romahtaa, vaikka hankalaahan se on, kun on tottunut olemaan vahva. Mutta miten kamalan vaikeaa onkaan myöntää, ettei olekaan niin vahva kuin mitä ulospäin näkyy. Kun sisimmässään on vielä se pieni, jonka on vaan ollut pakko jaksaa kantaa näitä kipuja mukana vuosikaudet.
Mutta tänään, annan itselleni luvan olla heikko. Ei minun aina tarvitse jaksaa. Tämän(kin) illan haluan olla yksin ja vain levätä, muuten väsymys käy ylitsepääsemättömäksi.
Tänään en päässyt flunssan takia edes tiputukseen, maanantaina taas uusi yritys.
♥: Noora
Pitäisi antaa itselleni mahdollisuus romahtaa, vaikka hankalaahan se on, kun on tottunut olemaan vahva. Mutta miten kamalan vaikeaa onkaan myöntää, ettei olekaan niin vahva kuin mitä ulospäin näkyy. Kun sisimmässään on vielä se pieni, jonka on vaan ollut pakko jaksaa kantaa näitä kipuja mukana vuosikaudet.
Mutta tänään, annan itselleni luvan olla heikko. Ei minun aina tarvitse jaksaa. Tämän(kin) illan haluan olla yksin ja vain levätä, muuten väsymys käy ylitsepääsemättömäksi.
Tänään en päässyt flunssan takia edes tiputukseen, maanantaina taas uusi yritys.
♥: Noora
25.2.2015
Reumatietoisuutta ihmisille
Kirjoitin tästä aiheesta jo aiemmin, nimittäin ihmisten tietämättömyydestä reumaa kohtaan.. Ajattelin palata asiaan, kun tähän törmää jatkuvasti.
Kävin viime viikolla paikallisella ammattikoululla Kesäpestuu nuorille - tapahtumassa. Paikalla oli eri alojen ammatilaisia tarjoamassa nuorille kesätyöpaikkoja. Tapahtuma oli muuten mukava mutta seuraava keskustelu sai niskakarvani pystyyn..
"Milläs alalla tytöt on?" (Olin liikenteessä siis ystäväni kanssa)
- Sosiaali- ja terveysalalla, minä oon lähihoitaja.
" No luulisi nyt lähihoitajalle töitä riittävän!!!"
- Juu onhan niitä mutten ole voinut niitä terveydellisistä syistä tehdä..
Ja mitä tästä vastauksesta seurasi: tuomitseva katse ja hyvin vaivaannuttava hiljaisuus. Jep, tässä yksi syy miksen mieluusti omasta sairaudesta edes kerro. Tai jos kerron, niin vasten kasvoja iskee vaan tuo hiljaisuus, jonka aikana kumpikin osapuoli vaivaantuneena katselee ympärilleen ja miettii, kumpi sanoisi tähän jotain järkevää..
Tämän keskustelun jälkeen jäin miettimään, kuinka ns. terveet ihmiset saisi ymmärtämään reumaatikkoja enemmän..
Tässäpä muutama seikka, jotka haluan tuoda esille:
♥: Noora
Ps. Iso kiitos jokaiselle lukijalle, eilistä postausta on luettu jo yli 800 kertaa ! ♥
Kävin viime viikolla paikallisella ammattikoululla Kesäpestuu nuorille - tapahtumassa. Paikalla oli eri alojen ammatilaisia tarjoamassa nuorille kesätyöpaikkoja. Tapahtuma oli muuten mukava mutta seuraava keskustelu sai niskakarvani pystyyn..
"Milläs alalla tytöt on?" (Olin liikenteessä siis ystäväni kanssa)
- Sosiaali- ja terveysalalla, minä oon lähihoitaja.
" No luulisi nyt lähihoitajalle töitä riittävän!!!"
- Juu onhan niitä mutten ole voinut niitä terveydellisistä syistä tehdä..
Ja mitä tästä vastauksesta seurasi: tuomitseva katse ja hyvin vaivaannuttava hiljaisuus. Jep, tässä yksi syy miksen mieluusti omasta sairaudesta edes kerro. Tai jos kerron, niin vasten kasvoja iskee vaan tuo hiljaisuus, jonka aikana kumpikin osapuoli vaivaantuneena katselee ympärilleen ja miettii, kumpi sanoisi tähän jotain järkevää..
Tämän keskustelun jälkeen jäin miettimään, kuinka ns. terveet ihmiset saisi ymmärtämään reumaatikkoja enemmän..
Tässäpä muutama seikka, jotka haluan tuoda esille:
- Tämä ei ole oma valinta!
- Tämä on sairaus, jossa immunologinen puolustus on suuntautunut väärin omaa kudosta vastaan (täältä).
- Autoimmuunisairauden kulkua voidaan hidastaa lääkkeillä, mutta sairaudesta ei parane. Toki oireet voivat lieventyä, kadota kokonaankin, mutta tauti aktivoituu herkästi uudestaan.
- Ei, en ole laiska - vaan sairaus ja vahvat lääkkeet väsyttävät hyvin hyvin paljon. Tämä väsymys on hyvin erilaista kuin ns. normaali väsymys, tämä ei nimittäin mene ohi nukkumalla.
- Reumat ei ole vain vanhusten sairaus.
- Taudin aktiivivaiheessa on hankala keskittyä mihinkään, kun kipu vie kaiken energian. Olen niin sanotusti paikalla, mutta en läsnä. / omakohtainen kokemus /
 |
| Stay Strong - tsemppikuva ♥ |
♥: Noora
Ps. Iso kiitos jokaiselle lukijalle, eilistä postausta on luettu jo yli 800 kertaa ! ♥
24.2.2015
Liian siloiteltu kuva reumasairauksista
Moi,
kävin eilen hyvin mielenkiintoisen keskustelun toisen reumaatikon kanssa ja siitäpä sain taas kimmoketta kirjoittamiseen.
Mietimme eilen, että annetaanko reumasairauksista liian siloiteltu kuva?
Otetaan esimerkiksi iltapäivälehtien selviytymistarinat, Inhimillinen tekijä, Ajankohtainen kakkonen ym., formaatit, jotka ovat lähiaikoina reumasairauksia käsitelleet. Näissä yleensä haastatellaan oikein positiivisia ja elämänmyönteisiä reumaatikkoja, jotka ovat saaneet esim. lääkityksellä tai ruokavaliolla reumansa kuriin.
Näistä lehtien otsikoista voi tavan pulliaiselle äkkiä tulla mielikuva, että reumasairaudet ovat helppoja ja niiden kanssa voi elää hyvin. Toki positiivinen ja elämänmyönteinen ajattelu auttaa, muttei paranna sairautta. Reumasairauksien kanssa on vain pakko elää, vaikka aamulla miettiikin, että mikä on se syy miksi nousta ylös sängystä.
Mutta, miksei näissä haastatteluissa yms. ole koskaan esim. lapsesta asti sairastaneita, tai henkilöitä, jotka ovat pyörätuolissa kun nivelet on jo niin tuhoutuneita? Koska tottakai heitäkin on ja heidänkin äänensä tulisi saada kuuluviin!
Uskon että jokainen reumaatikko vaihtaisi mielellään sairautensa terveyteen ja työttömyytensä/työkyvyttömyytensä työntekoon.
Kun luen vaikka iltapäivälehtien artikkeleita, kuinka helposti reumakivut ja oireet saa pois esimerkiksi erilaisella ruokavaliolla, nousee verenpaineeni hurjiin lukemiin. Läheskään kaikilla ei ruokavalio auta, poikkeuksia toki voi olla. On ihmisiä, jotka ovat kokeilleet kaikki konstit ja ruokavaliot, eikä heidän kivut ole mihinkään hävinneet! Itse kuulun ryhmään, jolla kivut eivät helpota eri ruokavalioilla.
Ps. pysykää kuulolla, perjantaina olisi seuraava biolääke tiputus!
♥: Noora
kävin eilen hyvin mielenkiintoisen keskustelun toisen reumaatikon kanssa ja siitäpä sain taas kimmoketta kirjoittamiseen.
Mietimme eilen, että annetaanko reumasairauksista liian siloiteltu kuva?
Otetaan esimerkiksi iltapäivälehtien selviytymistarinat, Inhimillinen tekijä, Ajankohtainen kakkonen ym., formaatit, jotka ovat lähiaikoina reumasairauksia käsitelleet. Näissä yleensä haastatellaan oikein positiivisia ja elämänmyönteisiä reumaatikkoja, jotka ovat saaneet esim. lääkityksellä tai ruokavaliolla reumansa kuriin.
Näistä lehtien otsikoista voi tavan pulliaiselle äkkiä tulla mielikuva, että reumasairaudet ovat helppoja ja niiden kanssa voi elää hyvin. Toki positiivinen ja elämänmyönteinen ajattelu auttaa, muttei paranna sairautta. Reumasairauksien kanssa on vain pakko elää, vaikka aamulla miettiikin, että mikä on se syy miksi nousta ylös sängystä.
Mutta, miksei näissä haastatteluissa yms. ole koskaan esim. lapsesta asti sairastaneita, tai henkilöitä, jotka ovat pyörätuolissa kun nivelet on jo niin tuhoutuneita? Koska tottakai heitäkin on ja heidänkin äänensä tulisi saada kuuluviin!
Uskon että jokainen reumaatikko vaihtaisi mielellään sairautensa terveyteen ja työttömyytensä/työkyvyttömyytensä työntekoon.
Kun luen vaikka iltapäivälehtien artikkeleita, kuinka helposti reumakivut ja oireet saa pois esimerkiksi erilaisella ruokavaliolla, nousee verenpaineeni hurjiin lukemiin. Läheskään kaikilla ei ruokavalio auta, poikkeuksia toki voi olla. On ihmisiä, jotka ovat kokeilleet kaikki konstit ja ruokavaliot, eikä heidän kivut ole mihinkään hävinneet! Itse kuulun ryhmään, jolla kivut eivät helpota eri ruokavalioilla.
Ps. pysykää kuulolla, perjantaina olisi seuraava biolääke tiputus!
♥: Noora
18.2.2015
Au au ja vielä kerran au
Luvassa erittäin valitustäyteinen postaus..
- Tulehtuneet akillesjänteet estää tällä hetkellä oikeastaan kaiken liikunnan.. Tämä päivä on mennyt sisällä, vaikka ulkona on jo ihania merkkejä keväästä, enkä päässyt niistä nauttimaan.
- Kämppä on kuin pommin jäliltä, mutta kun siivoamaan ei pysty noitten nilkkojen takia. Myös ikkunat ois pestävä ja verhot vaihdettava.
- Biologinen lääke ei ole näyttänyt vaikutuksiaan vielä ollenkaan. Pelottaa, ettei siitä tulekaan minkäänlaista vastetta.
- Työllisyystilanne on erittäin heikko, 50 km:n säteellä yksi ainoa lähihoitajan paikka auki - sekin kotihoitoon, jota en taasen pysty tekemään.
- Viimeisenä muttei vähäisimpänä, stressi taloudesta. Työttömän tulot kun eivät päätä huimaa, vaan jokainen sentti on tarkkaan laskettava.
Toivon mukaan teillä muilla päivä on sujunut paremmin! Palataan taas.
♥: Noora
- Tulehtuneet akillesjänteet estää tällä hetkellä oikeastaan kaiken liikunnan.. Tämä päivä on mennyt sisällä, vaikka ulkona on jo ihania merkkejä keväästä, enkä päässyt niistä nauttimaan.
- Kämppä on kuin pommin jäliltä, mutta kun siivoamaan ei pysty noitten nilkkojen takia. Myös ikkunat ois pestävä ja verhot vaihdettava.
- Biologinen lääke ei ole näyttänyt vaikutuksiaan vielä ollenkaan. Pelottaa, ettei siitä tulekaan minkäänlaista vastetta.
- Työllisyystilanne on erittäin heikko, 50 km:n säteellä yksi ainoa lähihoitajan paikka auki - sekin kotihoitoon, jota en taasen pysty tekemään.
- Viimeisenä muttei vähäisimpänä, stressi taloudesta. Työttömän tulot kun eivät päätä huimaa, vaan jokainen sentti on tarkkaan laskettava.
Toivon mukaan teillä muilla päivä on sujunut paremmin! Palataan taas.
♥: Noora
17.2.2015
Erilaisia näkökulmia elämään
Heips!
Sain viikonloppuna puhelun, joka jäi todella kaihertamaan mieltä.. Pohjustan tarinaani hieman; olen siis lähihoitaja ja kesästä 2014 asti ollut ensin sairauslomalla ja sitten työttömänä. Reumatologini kielsi minulta lähihoitajan fyysisesti raskaat työt.
Tämä soittaja oli kovasti sitä mieltä, etten voi jatkaa elämääni näin vaan minun on PAKKO mennä joko töihin tai opiskelemaan. Ei kuulema vetele tälläinen peli, että olen työttömänä kotona. Ja vielä viimeisimpänä kysymys, mitä meinasit elämälläsi tehdä?
Nielin kiukkuni, vaikka olisi tehnyt mieli lyödä luuri korville. Miten kukaan toinen voi arvostella tuollalailla kenenkään toisen elämää, josta ei helvetti sentään (anteeksi kielenkäyttöni) tiedä yhtään mitään?!
Ja kyllä, menisin heti töihin jos tältä pieneltä paikkakunnalta löytyisi semmoista lähihoitajan työtä jota voisin tehdä. Ja kyllä, haen heti seuraavassa yhteishaussa kouluun. Sinnekkään kun ei ihan vaan sormia napauttamalla pääse.
Jos asiat olisivat minusta kiinni, en mä olisi koskaan halunnut itselleni tätä sairautta kumppanikseni. Olin 19-vuotias, kun sain reuma-diagnoosin. Mä oikeasti haluaisin vaan pystyä tekemään töitä!
Nykyään on niin helppo arvostella toista, teitpä niin tai näin - se on aina väärin. Ei ole hyvä, jos olet kotona kipeänä mutta ethän nyt voi tehdä töitäkään kipeänä. Yleensä yritän olla välittämättä muiden töksäytyksistä, mutta tämä jäi kaivelemaan.
Ja toisaalta, minunkaan kivut kun eivät paljoa ulospäin näy ja osa sukulaisista onkin sitä mieltä, ettei mulla mitään reumaa ole. Ihan turhaan valitan. Kipeäkään en voi olla, kun pääsen liikkeelle. Tuokin liikunta on siitä hankala asia, että toisaalta se helpottaa kipuja mutta liiallinen liikunta lisää kipuja.
Kulkisivat itse näillä kipeillä jaloilla, virhe-asentoon vääntyneillä nilkoilla, polvilla, lonkilla.. Mietin aiemmin tuossa, että ei se ihmekkään toisaalta ole, että nilkat huutavat hoosiannaa. Kävelen normaalisti päivittäin 4 kilometristä eteenpäin kun lenkkeilen, teen kävellen kauppareissut, hoidan kotitalouden ym.
Tänäänpä ei sitten käveltykään muuta kuin kuntosalille käsiä treenaamaan. Tiskit hoidin keittiönjakkaralla istuen, samoin ruoanlaiton ja meikkaamisen..
Pieni pyyntö vielä tähän loppuun: älä koskaan arvostele toisen valintoja / elämää, sillä todellisuutta ja hänen kipujaan et voi tietää! Kiitos. ♥
♥: Noora
Sain viikonloppuna puhelun, joka jäi todella kaihertamaan mieltä.. Pohjustan tarinaani hieman; olen siis lähihoitaja ja kesästä 2014 asti ollut ensin sairauslomalla ja sitten työttömänä. Reumatologini kielsi minulta lähihoitajan fyysisesti raskaat työt.
Tämä soittaja oli kovasti sitä mieltä, etten voi jatkaa elämääni näin vaan minun on PAKKO mennä joko töihin tai opiskelemaan. Ei kuulema vetele tälläinen peli, että olen työttömänä kotona. Ja vielä viimeisimpänä kysymys, mitä meinasit elämälläsi tehdä?
Nielin kiukkuni, vaikka olisi tehnyt mieli lyödä luuri korville. Miten kukaan toinen voi arvostella tuollalailla kenenkään toisen elämää, josta ei helvetti sentään (anteeksi kielenkäyttöni) tiedä yhtään mitään?!
Ja kyllä, menisin heti töihin jos tältä pieneltä paikkakunnalta löytyisi semmoista lähihoitajan työtä jota voisin tehdä. Ja kyllä, haen heti seuraavassa yhteishaussa kouluun. Sinnekkään kun ei ihan vaan sormia napauttamalla pääse.
Jos asiat olisivat minusta kiinni, en mä olisi koskaan halunnut itselleni tätä sairautta kumppanikseni. Olin 19-vuotias, kun sain reuma-diagnoosin. Mä oikeasti haluaisin vaan pystyä tekemään töitä!
Nykyään on niin helppo arvostella toista, teitpä niin tai näin - se on aina väärin. Ei ole hyvä, jos olet kotona kipeänä mutta ethän nyt voi tehdä töitäkään kipeänä. Yleensä yritän olla välittämättä muiden töksäytyksistä, mutta tämä jäi kaivelemaan.
Ja toisaalta, minunkaan kivut kun eivät paljoa ulospäin näy ja osa sukulaisista onkin sitä mieltä, ettei mulla mitään reumaa ole. Ihan turhaan valitan. Kipeäkään en voi olla, kun pääsen liikkeelle. Tuokin liikunta on siitä hankala asia, että toisaalta se helpottaa kipuja mutta liiallinen liikunta lisää kipuja.
Kulkisivat itse näillä kipeillä jaloilla, virhe-asentoon vääntyneillä nilkoilla, polvilla, lonkilla.. Mietin aiemmin tuossa, että ei se ihmekkään toisaalta ole, että nilkat huutavat hoosiannaa. Kävelen normaalisti päivittäin 4 kilometristä eteenpäin kun lenkkeilen, teen kävellen kauppareissut, hoidan kotitalouden ym.
Tänäänpä ei sitten käveltykään muuta kuin kuntosalille käsiä treenaamaan. Tiskit hoidin keittiönjakkaralla istuen, samoin ruoanlaiton ja meikkaamisen..
Pieni pyyntö vielä tähän loppuun: älä koskaan arvostele toisen valintoja / elämää, sillä todellisuutta ja hänen kipujaan et voi tietää! Kiitos. ♥
♥: Noora
11.2.2015
Ensimmäinen biolääke tiputus
Moi!
Eilen oli melko rankka päivä, kun oli ensimmäinen biologisen lääkeen tiputus. Jännitin sitä niin paljon, etten aamulla enää klo 5:30 jälkeen nukkunut silmäystäkään.
Ennen infuusiota mulla oli osastonlääkärin aika, hän kuunteli vielä keuhkot ja etsi tulehtuneita ja kipeitä paikkoja. Sen jälkeen minut otti vastaan ihana sairaanhoitaja, jonka kanssa käytiin läpi tiputus ja siihen liittyvät asiat. Yli puolet mahtoi mennä multa ihan ohi, mutta sain nivaskan papereita luettavaksi kotiin asti.
Itse tiputus kesti 2 tuntia, jonka aikana sairaanhoitaja mittaili verenpainetta ja lämpöä. Osastolla sai käydä kävelemässä ja saipa siellä myös päiväkahvit. Tiputuksen jälkeen osastolle oli jäätävä vielä kahdeksi tunniksi tarkkailuun mahdollisten haittavaikutusten myötä, joita ei onneksi ole vielä tähän hetkeen ilmaantunut!
Toiveet uuden biolääkkeen suhteen ovat korkealla, jospa jo tästä olisi apua!
Vielä muutama vinkki tiputukseen menijälle:
Tiputuksen jälkeen nuokuin illan sohvalla, on se sen verran tuhtia tavaraa ettei ihmekkään ole että väsyttää. Nyt on virtaa taas kuin pienessä kylässä, kun nukuin viime yönä 13 tuntia N:n kainalossa ♥
Mukavaa keskiviikko-päivän jatkoa! Minä lähden Trexan-purkille..
♥: Noora
Eilen oli melko rankka päivä, kun oli ensimmäinen biologisen lääkeen tiputus. Jännitin sitä niin paljon, etten aamulla enää klo 5:30 jälkeen nukkunut silmäystäkään.
Ennen infuusiota mulla oli osastonlääkärin aika, hän kuunteli vielä keuhkot ja etsi tulehtuneita ja kipeitä paikkoja. Sen jälkeen minut otti vastaan ihana sairaanhoitaja, jonka kanssa käytiin läpi tiputus ja siihen liittyvät asiat. Yli puolet mahtoi mennä multa ihan ohi, mutta sain nivaskan papereita luettavaksi kotiin asti.
Itse tiputus kesti 2 tuntia, jonka aikana sairaanhoitaja mittaili verenpainetta ja lämpöä. Osastolla sai käydä kävelemässä ja saipa siellä myös päiväkahvit. Tiputuksen jälkeen osastolle oli jäätävä vielä kahdeksi tunniksi tarkkailuun mahdollisten haittavaikutusten myötä, joita ei onneksi ole vielä tähän hetkeen ilmaantunut!
Toiveet uuden biolääkkeen suhteen ovat korkealla, jospa jo tästä olisi apua!
Vielä muutama vinkki tiputukseen menijälle:
- ota lämmintä vaatetta mukaan, ainakin minulle tuli kylmä tiputuksen aikana
- syö ennen tiputusta!
- ota evästä ja juomista mukaan (varo kuitenkin ylensyöntiä, ettei tiputuksessa tule paha olo)
- aktiviteetit kuten musiikin kuuntelu, lukeminen, neulominen ym. vie ajatukset muualle
- TÄRKEIN! ota saattaja mukaan ♥
Tiputuksen jälkeen nuokuin illan sohvalla, on se sen verran tuhtia tavaraa ettei ihmekkään ole että väsyttää. Nyt on virtaa taas kuin pienessä kylässä, kun nukuin viime yönä 13 tuntia N:n kainalossa ♥
Mukavaa keskiviikko-päivän jatkoa! Minä lähden Trexan-purkille..
♥: Noora
4.2.2015
Hyvinvointivaltio(ko?)
Moikka!
Tänään arvelin kirjoittaa paljon puhuttaneesta, rakkaasta kotimaastamme, Suomesta. Suomeahan tituleerataan hyvinvointivaltioksi. Kyllä, meillä on ilmainen koulutus, julkinen sekä yksityinen terveydenhuolto sekä liuta erilaisia sosiaalietuuksia. Miten nämä sitten koskettavat tavallista, reumaa sairastavaa suomalaista?
Osa ihmisistä ajattelee, että Suomessahan on asiat hyvin. Käydään lääkärissä - lääkäri määrää vaivaan lääkettä, jonka jälkeen potilas käy määrätyt lääkkeet apteekista ja saa niistä mahdollisesti KELA-korvauksen. Kumpa se olisikin niin yksinkertaista..
Kuulin kerran erään keskustelun, jossa kaksi lievästi ylipainoista naista keskustelivat verenpainelääkkeiden hinnoista ja kuinka kalliiksi lääkkeiden popsiminen heille tulee. Täältä löydät hinnat. Ei yhden paketin hinta kuitenkaan päätä huimaa ja sitä paitsi.. jos nämäkin leidit saisivat pudotettua painoaan, tuskin enää verenpainelääkkeitä tarvitsisivat.
Vuonna 2015 KELA:n lääkekatto eli vuotuinen omavastuuosuus on 612,62 €. Kun lääkekatto ylittyy, loppuvuoden lääkkeet maksavat 1,5€/kpl. Miettikää, jos vuodessa menee jo pelkästään lääkkeisiin yli 600 euroa! Se on valtava summa rahaa, varsinkin työttömälle.
Biologisten lääkkeiden hinta on vielä hurjempi.. (täältä) Esimerkiksi kaksi Humira-injektiokynää maksaa 1189,95€. Humiraa pistetään 2:n viikon välein, hankalissa tapaukissa jopa viikottain. Vuodessa näihin lääkkeisiin menisi omaisuus, mikäli KELA ei korvaisi.
Nyt päästäänkin aiheeseen, joka vihastuttaa minua aina.. Biologisiin lääkkeisiin on mahdollista saada rajoitettu alempi erityiskorvattavuus, joka on 65%. Siis on mahdollista saada, mutta kaikki eivät sitä saa jostain kumman syystä. KELA ja harkinnanvaraisuus.. ei se kaikista paras mahdollinen yhdistelmä.
Olen kuullut kerrottavan, että KELA ei ole myöntänyt erityiskorvattavuutta reumapotilaalle, joka todella tarvitsee biolääkkeitä pysyäkseen toimintakuntoisena. Tämä ihminen on joutunut hakemaan pankista lainaa, että saa tarvittavat lääkkeet ja pystyy hoitamaan itseään. Tätä kovasti ihmetten, kuinka tämmöinen on mahdollista, tässähyvinvointivaltiossa?
♥: Noora
Ps. Anteeksi kuvien puuttuminen tälläkin kertaa, lupaan petrata niiden lataamisessa. ;) Ja sitä paitsi, tästä aihe-alueesta ei löytynyt kuin apteekista saatuja kuitteja..
Tänään arvelin kirjoittaa paljon puhuttaneesta, rakkaasta kotimaastamme, Suomesta. Suomeahan tituleerataan hyvinvointivaltioksi. Kyllä, meillä on ilmainen koulutus, julkinen sekä yksityinen terveydenhuolto sekä liuta erilaisia sosiaalietuuksia. Miten nämä sitten koskettavat tavallista, reumaa sairastavaa suomalaista?
Osa ihmisistä ajattelee, että Suomessahan on asiat hyvin. Käydään lääkärissä - lääkäri määrää vaivaan lääkettä, jonka jälkeen potilas käy määrätyt lääkkeet apteekista ja saa niistä mahdollisesti KELA-korvauksen. Kumpa se olisikin niin yksinkertaista..
Kuulin kerran erään keskustelun, jossa kaksi lievästi ylipainoista naista keskustelivat verenpainelääkkeiden hinnoista ja kuinka kalliiksi lääkkeiden popsiminen heille tulee. Täältä löydät hinnat. Ei yhden paketin hinta kuitenkaan päätä huimaa ja sitä paitsi.. jos nämäkin leidit saisivat pudotettua painoaan, tuskin enää verenpainelääkkeitä tarvitsisivat.
Vuonna 2015 KELA:n lääkekatto eli vuotuinen omavastuuosuus on 612,62 €. Kun lääkekatto ylittyy, loppuvuoden lääkkeet maksavat 1,5€/kpl. Miettikää, jos vuodessa menee jo pelkästään lääkkeisiin yli 600 euroa! Se on valtava summa rahaa, varsinkin työttömälle.
Biologisten lääkkeiden hinta on vielä hurjempi.. (täältä) Esimerkiksi kaksi Humira-injektiokynää maksaa 1189,95€. Humiraa pistetään 2:n viikon välein, hankalissa tapaukissa jopa viikottain. Vuodessa näihin lääkkeisiin menisi omaisuus, mikäli KELA ei korvaisi.
Nyt päästäänkin aiheeseen, joka vihastuttaa minua aina.. Biologisiin lääkkeisiin on mahdollista saada rajoitettu alempi erityiskorvattavuus, joka on 65%. Siis on mahdollista saada, mutta kaikki eivät sitä saa jostain kumman syystä. KELA ja harkinnanvaraisuus.. ei se kaikista paras mahdollinen yhdistelmä.
Olen kuullut kerrottavan, että KELA ei ole myöntänyt erityiskorvattavuutta reumapotilaalle, joka todella tarvitsee biolääkkeitä pysyäkseen toimintakuntoisena. Tämä ihminen on joutunut hakemaan pankista lainaa, että saa tarvittavat lääkkeet ja pystyy hoitamaan itseään. Tätä kovasti ihmetten, kuinka tämmöinen on mahdollista, tässä
♥: Noora
Ps. Anteeksi kuvien puuttuminen tälläkin kertaa, lupaan petrata niiden lataamisessa. ;) Ja sitä paitsi, tästä aihe-alueesta ei löytynyt kuin apteekista saatuja kuitteja..
1.2.2015
Nuori reumaatikko
Hei,
tämä postaus sai ideansa jo eilen illalla itkupotkuraivarien lomassa. Arvelin kirjoittaa ajatuksiani siitä, minkälaista on olla nuori reumaatikko - no, helppoa se ei ainakaan ole.
Olisi niin mukava suunnitella elämäänsä vaikka kuukauden päähän, sopia tapaamisia ystävien kanssa, lähteä pienille reissuille tai iltaa viettämään.
Ennen suunnitelmallisuus oli yksi hallitsevista piirteistäni, oli ihana täyttää kalenteria ja sopia menoja ystävien kanssa. Nykyään kalenterini täyttyy merkinnöistä "labrat, sairaala, reumahoitaja, kuntosali, kuntoutus". Baari-illat saivat jäädä lääkityksen myötä ja tipaton tammikuukin on takana. En uskalla enää suunnitella elämääni kovin pitkälle, sillä seuraavasta päivästä ei aina tiedä että pääseekö sitä sängystä ylös. Harmittaa myös kovasti, jos kerkeää sopia ystävän kanssa tapaamisen, mutta joutuu perumaan sen omien kipujensa takia.
Jatkuva väsy mulla on myös koko ajan päällä, tuntuu ettei 12 tunnin unetkaan riitä vaan pitää vielä muutamat päikkärit vetästä.. Tuo 12h kuulostaa hullulta, mutta siihen sisältyy jokaisena yönä useiden tuntien hereillä olo kivun takia. Myöskään tämän väsymyksen takia ei huvita lähteä ihmisten ilmoille, kun meikätyttö on tyyliin klo 23 jo ihan uuvuksissa. Suunnattomasti rupeaa kiukuttamaan, jos joku tulee kyselemään "ootko sä väsyny? miks sulla on noin mustat silmänaluset?"
Eilinen itkupotkuraivari tuli siitä, kun tajusin kello 22 että mun on ruettava nukkumaan kun ei vaan enää silmät pysyneet auki. Jep jep. Ystävät laittautuivat ja lähtivät baariin, N päivysti auruulle lähtöä ja mitä teen minä, rupean lauantai-iltana unille ennen kymppiuutisia..
Tämäkään päivä ei ole ollut yhtään sen parempi. Jospa ulkoilu sentään auttaisi, sitä on lähdettävä kokeilemaan.
♥: Noora
tämä postaus sai ideansa jo eilen illalla itkupotkuraivarien lomassa. Arvelin kirjoittaa ajatuksiani siitä, minkälaista on olla nuori reumaatikko - no, helppoa se ei ainakaan ole.
Olisi niin mukava suunnitella elämäänsä vaikka kuukauden päähän, sopia tapaamisia ystävien kanssa, lähteä pienille reissuille tai iltaa viettämään.
Ennen suunnitelmallisuus oli yksi hallitsevista piirteistäni, oli ihana täyttää kalenteria ja sopia menoja ystävien kanssa. Nykyään kalenterini täyttyy merkinnöistä "labrat, sairaala, reumahoitaja, kuntosali, kuntoutus". Baari-illat saivat jäädä lääkityksen myötä ja tipaton tammikuukin on takana. En uskalla enää suunnitella elämääni kovin pitkälle, sillä seuraavasta päivästä ei aina tiedä että pääseekö sitä sängystä ylös. Harmittaa myös kovasti, jos kerkeää sopia ystävän kanssa tapaamisen, mutta joutuu perumaan sen omien kipujensa takia.
Jatkuva väsy mulla on myös koko ajan päällä, tuntuu ettei 12 tunnin unetkaan riitä vaan pitää vielä muutamat päikkärit vetästä.. Tuo 12h kuulostaa hullulta, mutta siihen sisältyy jokaisena yönä useiden tuntien hereillä olo kivun takia. Myöskään tämän väsymyksen takia ei huvita lähteä ihmisten ilmoille, kun meikätyttö on tyyliin klo 23 jo ihan uuvuksissa. Suunnattomasti rupeaa kiukuttamaan, jos joku tulee kyselemään "ootko sä väsyny? miks sulla on noin mustat silmänaluset?"
Eilinen itkupotkuraivari tuli siitä, kun tajusin kello 22 että mun on ruettava nukkumaan kun ei vaan enää silmät pysyneet auki. Jep jep. Ystävät laittautuivat ja lähtivät baariin, N päivysti auruulle lähtöä ja mitä teen minä, rupean lauantai-iltana unille ennen kymppiuutisia..
| täältä |
Tämäkään päivä ei ole ollut yhtään sen parempi. Jospa ulkoilu sentään auttaisi, sitä on lähdettävä kokeilemaan.
♥: Noora
28.1.2015
Elämää neulatyynynä
Heips,
Alkaa pahin piikkikammo hävitä, kun joka viikko joutui piikin alle - milloin labroja, milloin rokotteita..
Tänään oli vuorossa jäykkäkouristus-rokote, jonka on oltava kunnossa ennen biolääkkeiden aloitusta. Enää olisi toiv. yhdet labrat, jonka jälkeen aloitetaan biologiset lääkkeet. :)
Kuntosalillakin olen jo muutaman kerran käynyt treenailemassa, siitä lisää myöhemmin. Motivaatio on kova, mutta täytyy aloitella varovasti. Ohjaajani sanoin " Tavoite on, että pääset seuraavana päivänä sängystä ylös!"
Tänään oli myös metotreksaatin annosnosto. Vielä kaksi tablettia kestin jotenkin, mutta tämä neljä tuntuu olevan liikaa. Oksettaa, särkee päähän, huimaa, ei maistu ruoka..
Jouduin lataamaan puhelimeeni bloggerin, että saan täältä sängynpohjalta kirjoitettua kun en pysty olemaan pystyssä pitkiä aikoja.
Voin vain kuvitella, mitkä haittavaikutukset syöpäpotilailla tulee tuosta metotreksaatista ja he kun joutuvat sitä syömään huomattavasti suurempina annoksina.
Nyt puhelin käpälistä pois ja yritän saada smoothien kurkusta alas..
Hyvää keskiviikko-illan jatkoa! ❤
Ps. Kuviakin oli muutamia tulossa, mutta sain ne katoamaan jonnekkin bittiavaruuteen tästä puhelimesta :D
❤: Noora
22.1.2015
Huonoja fiiliksiä
Heippa!
Arvelin tänään vähän kertoa muutamasta edellisestä päivästä, jotka on ollu melkosta helvettiä.
Tiistai aamuna en meinannut päästä omin avuin edes sängystä ylös, N jo kysyikin että pitääkö mut nostaa. Olin aamun nukkunu jotenkin niin sikeästi ja samassa asennossa, että kroppa jumittui. Ainut mikä liikkui tässä tytössä, oli silmät. Pikkuhiljaa, nivel kerrallaan pääsin kuitenkin ylös. Tästä alamäki siis alkoikin, kun olin suunnitellut tekemistä vaikka kuinka paljon ja nyt en pystynyt tekemään mitään muuta kuin makoilla kovalla lattialla ja vuorotellen avata särkylääkepurkki sekä suklaalevy..
Keskiviikkona hermoilin jo aamulla, että joudun taas neulatyynyksi ja olipa vielä Trexan-päiväkin. Menin terkkarilla siinä uskossa, että saan sekä influenssa- että jäykkäkouristusrokotteen. P*skan marjat, niitä ei kuulema voikaan pistää yhtäaikaa niinkuin minulle ensin kovasti väitettiin. No, sain sitten pelkän influenssa-rokotteen ja jäykkäkouristus-rokotteen viikon päästä. Ei siinä muuta, mutta kauhistuttaa jos rokotukset ei kerkeä 'vaikuttamaan' enne biolääkkeiden aloitusta..
Pakkanen lipui lähes -30 asteeseen, joten ei puhettakaan että pääsisin liikkumaan. Selkä ja nilkat on taas muistutelleet kivuillaan. Tänään oli tarkoitus pitää siivouspäivä, mutta se tyssäsi siihen etten pystynyt kumartumaan. Vaikeasti mutta onnistuneesti sain kuitenkin imuroitua. Ai että haluaisin pitkävartisen imurin, niin ei tarvitsisi kumarrella!
Toivotaan, että alkavasta viikonlopusta tulee parempi.. Huomenna minulla olisikin ohjelmassa kuntosali-ohjaus, jeee! Pääsen pitkästä aikaa kokeilemaan, ohjatusti, kuinka kroppa kestää kuntosaliharjoittelua. Pidetään peukut pystyssä, että kestää. Olisi niiiin paljon helpompaa itsellekkin, kun saisi lihaksiston hyvään kuntoon ja tukemaan elimistöä :) Tästä lisää huomisen kuntosali käynnin jälkeen.
♥: Noora
Arvelin tänään vähän kertoa muutamasta edellisestä päivästä, jotka on ollu melkosta helvettiä.
Tiistai aamuna en meinannut päästä omin avuin edes sängystä ylös, N jo kysyikin että pitääkö mut nostaa. Olin aamun nukkunu jotenkin niin sikeästi ja samassa asennossa, että kroppa jumittui. Ainut mikä liikkui tässä tytössä, oli silmät. Pikkuhiljaa, nivel kerrallaan pääsin kuitenkin ylös. Tästä alamäki siis alkoikin, kun olin suunnitellut tekemistä vaikka kuinka paljon ja nyt en pystynyt tekemään mitään muuta kuin makoilla kovalla lattialla ja vuorotellen avata särkylääkepurkki sekä suklaalevy..
Keskiviikkona hermoilin jo aamulla, että joudun taas neulatyynyksi ja olipa vielä Trexan-päiväkin. Menin terkkarilla siinä uskossa, että saan sekä influenssa- että jäykkäkouristusrokotteen. P*skan marjat, niitä ei kuulema voikaan pistää yhtäaikaa niinkuin minulle ensin kovasti väitettiin. No, sain sitten pelkän influenssa-rokotteen ja jäykkäkouristus-rokotteen viikon päästä. Ei siinä muuta, mutta kauhistuttaa jos rokotukset ei kerkeä 'vaikuttamaan' enne biolääkkeiden aloitusta..
Pakkanen lipui lähes -30 asteeseen, joten ei puhettakaan että pääsisin liikkumaan. Selkä ja nilkat on taas muistutelleet kivuillaan. Tänään oli tarkoitus pitää siivouspäivä, mutta se tyssäsi siihen etten pystynyt kumartumaan. Vaikeasti mutta onnistuneesti sain kuitenkin imuroitua. Ai että haluaisin pitkävartisen imurin, niin ei tarvitsisi kumarrella!
 | |
| Haaveissa vainko oot mun..täältä |
Toivotaan, että alkavasta viikonlopusta tulee parempi.. Huomenna minulla olisikin ohjelmassa kuntosali-ohjaus, jeee! Pääsen pitkästä aikaa kokeilemaan, ohjatusti, kuinka kroppa kestää kuntosaliharjoittelua. Pidetään peukut pystyssä, että kestää. Olisi niiiin paljon helpompaa itsellekkin, kun saisi lihaksiston hyvään kuntoon ja tukemaan elimistöä :) Tästä lisää huomisen kuntosali käynnin jälkeen.
♥: Noora
20.1.2015
Kipu voi kasvattaa
Mielensäpahoittajat, lopettakaa lukeminen tähän!
Oon elämäni aikana törmännyt vaikka minkälaisiin ikuisuus valittajiin, joilla ei ole mikään koskaan hyvin. Varsinkin kivut, niitä on heillä vaikka muille jakaa. Toki voi ollakkin, että heille ne kivut ovat todella kovia - en sitä kiellä, jokainen tuntee kivun yksilöllisesti. Silti reumaatikkona suoraan sanottuna vituttaa/harmittaa kuunnella seuraavia:
"Vieläkö on ollut kipuja?"
- No mitäpä v*ttu luulet.. Nämä on ja pysyy. Vaikka on olemassa vahvat kipulääkkeet, kaikkia kipuja nekään ei vie pois ja perinteiset reumalääkkeet ei tällä tytöllä edes vaikuta. Tälläkin hetkellä istun kylmäpussi alaselällä, että pystyn teille tätä kirjoittamaan. Aamulla en meinannut päästä sängystä ylös, vaan jouduin käsillä itseni punnertamaan ylös. Että kyllä, kipuja on yhä edelleen, kiitos kysymästä.
"No eipä tuo mitään, arvaa kun mulla..."
- Olen erittäin pahoillani joka kerta, kun joku kertoo kivuistaan. En pahimmalle vihamiehellenikään haluaisi kipuja, mihinkään. Mutta, minusta ensinnäkään kipuja ei pidä verrata keskenään - varsinkaan terveen ihmisen ja reumaatikon. Meille kipu on arkipäivää ja tietynlaiseen kipuun tottuu ja turtuu.
"Auh, kuolen varmaan näihin lihaskipuihin!"
- Kts. edellinen. Ja sitä paitsi, lihaskipu kestää muutaman päivän. Olisin itsekin erittäin tyytyväinen, jos pystyisin harrastamaan liikuntaa siinä määrin, että saisin lihakseni kipeiksi. Vaan ei, nivelet vaan kipeytyy.. Enkä kyllä ole koskaan lukenutkaan, että kuolinsyy: lihaskipu.
"On niin kipee, ettet voi ymmärtää."
- Aha, vai niin.. Tässä vaiheessa tekisi mieli aukaista sanainen arkku mutta yleensä tulee oltua hiljaa. Niin, en ymmärräkkään miltä sinun kipusi tuntuu..
Olin syksyllä kuntoutuksessa Joensuun Vetrealla ja meillä oli psykologin luentoja. Yksi eräs mieleenpainuvimmista asioista oli juurikin kipu. Jos kipua pitäisi kuvailla janalla 0-10, terve ihminen kuvailisi meidän reumaatikkojen kipua asteelle 6-8, kun se reumaatikolla olisi 2-3..
"Sä tiedät että kipu voi kasvattaa
mut se ensin täytyy kohdata uskaltaa
ja voittaa, ja voittaa, ja voittaa"
Irina - Kipu kasvattaa
Huhuh, tulipa kevyempi olo kun sai purkautua ;) Nyt otan jokusen palan suklaata ja heittäydyn kovalle lattialle pitkälleen, toivottavasti nämä kivut saadaan kotikonstein kuriin!
♥: Noora
Oon elämäni aikana törmännyt vaikka minkälaisiin ikuisuus valittajiin, joilla ei ole mikään koskaan hyvin. Varsinkin kivut, niitä on heillä vaikka muille jakaa. Toki voi ollakkin, että heille ne kivut ovat todella kovia - en sitä kiellä, jokainen tuntee kivun yksilöllisesti. Silti reumaatikkona suoraan sanottuna vituttaa/harmittaa kuunnella seuraavia:
"Vieläkö on ollut kipuja?"
- No mitäpä v*ttu luulet.. Nämä on ja pysyy. Vaikka on olemassa vahvat kipulääkkeet, kaikkia kipuja nekään ei vie pois ja perinteiset reumalääkkeet ei tällä tytöllä edes vaikuta. Tälläkin hetkellä istun kylmäpussi alaselällä, että pystyn teille tätä kirjoittamaan. Aamulla en meinannut päästä sängystä ylös, vaan jouduin käsillä itseni punnertamaan ylös. Että kyllä, kipuja on yhä edelleen, kiitos kysymästä.
"No eipä tuo mitään, arvaa kun mulla..."
- Olen erittäin pahoillani joka kerta, kun joku kertoo kivuistaan. En pahimmalle vihamiehellenikään haluaisi kipuja, mihinkään. Mutta, minusta ensinnäkään kipuja ei pidä verrata keskenään - varsinkaan terveen ihmisen ja reumaatikon. Meille kipu on arkipäivää ja tietynlaiseen kipuun tottuu ja turtuu.
"Auh, kuolen varmaan näihin lihaskipuihin!"
- Kts. edellinen. Ja sitä paitsi, lihaskipu kestää muutaman päivän. Olisin itsekin erittäin tyytyväinen, jos pystyisin harrastamaan liikuntaa siinä määrin, että saisin lihakseni kipeiksi. Vaan ei, nivelet vaan kipeytyy.. Enkä kyllä ole koskaan lukenutkaan, että kuolinsyy: lihaskipu.
"On niin kipee, ettet voi ymmärtää."
- Aha, vai niin.. Tässä vaiheessa tekisi mieli aukaista sanainen arkku mutta yleensä tulee oltua hiljaa. Niin, en ymmärräkkään miltä sinun kipusi tuntuu..
Olin syksyllä kuntoutuksessa Joensuun Vetrealla ja meillä oli psykologin luentoja. Yksi eräs mieleenpainuvimmista asioista oli juurikin kipu. Jos kipua pitäisi kuvailla janalla 0-10, terve ihminen kuvailisi meidän reumaatikkojen kipua asteelle 6-8, kun se reumaatikolla olisi 2-3..
"Sä tiedät että kipu voi kasvattaa
mut se ensin täytyy kohdata uskaltaa
ja voittaa, ja voittaa, ja voittaa"
Irina - Kipu kasvattaa
 |
| 25 asiaa, jotka haluat ystäviesi ja perheesi tietävän |
 |
| Takkutukka koki viime perjantaina muutoksen ;) |
Huhuh, tulipa kevyempi olo kun sai purkautua ;) Nyt otan jokusen palan suklaata ja heittäydyn kovalle lattialle pitkälleen, toivottavasti nämä kivut saadaan kotikonstein kuriin!
♥: Noora
19.1.2015
Kiitollinen, siunattu, onnellinen
Minä sinua vaan - Jenni Vartiainen
Kuin karhuemo pentujaan,
ja luoja luomiaan,
niin minä sinua vaan.
Vaik leipä loppuis, vesikin,
yksi pysyis kuitenkin.
Niin minä sinua vaan. ♥
♥: Noora
15.1.2015
Mietteitä uusista biologisista lääkkeistä
Heipsan taas!
Kylläpä on pientä ihmistä paljon mietityttänyt viime päivinä. Maanantaina kävin reumapolilla ja lääkäri oli sitä mieltä, että aloitetaan siis biologiset lääkkeet. Kävin vielä silloin verikokeissa ja eilen putkahti postiluukusta kirje, jossa oli ensimmäinen infuusio-aika keskussairaalalle..
Mun tuleva biologinen lääke kuuluu TNF-α salpaajiin. Aikuisille tätä lääkettä käytetään mm. nivelreuman, selkärankareuman, nivelpsoriaasin sekä psoriaasin hoidossa. Lääkkeen tarkoituksena on hillitä tulehduksia, hidastaa nivelvaurioita sekä parantaa fyysistä toimintakykyä.
Biologiset lääkkeet on olleet erittäin tehokkaita ja oon kuullut, että useammat reumaatikot on siitä hyötyneet paljon. Osa jopa kertoo saaneensa "uuden elämän" biolääkkeiden myötä. Tämähän siis kuulostaa erittäin hyvältä, sikäli mikäli lääke tehoaa. Ja yleensä se näyttää näkönsä jo muutaman viikon kuluessa, toisin kuin perinteiset reumalääkkeet joita saa popsia kuukausia.
Sitten ne pelottavat asiat tässä biolääkkeessä.. nimittäin haittavaikutuslista on julmetun pitkä, ja täytyy myöntää etten sitä vielä ole uskaltanut edes loppuun asti lukea ajatuksen kanssa. Esimerkiksi hyvin yleisiä haittavaikutuksia on pahoinvointi, päänsärky, ylähengitysteiden infektiot.. No, nämä ei kuulosta vielä pahalta.
Kunnes luin listaa eteenpäin. ->
Muita haittavaikutuksia (esiintymistiheys tuntematon)
Pysykäähän mukana matkassa, niin saatte kuulla kokemuksia biolääkkeistä. Enää 26 päivää ensimmäiseen tiputukseen, iik!
♥: Noora
Kylläpä on pientä ihmistä paljon mietityttänyt viime päivinä. Maanantaina kävin reumapolilla ja lääkäri oli sitä mieltä, että aloitetaan siis biologiset lääkkeet. Kävin vielä silloin verikokeissa ja eilen putkahti postiluukusta kirje, jossa oli ensimmäinen infuusio-aika keskussairaalalle..
 |
| Labrakokeet otettu :( |
Mun tuleva biologinen lääke kuuluu TNF-α salpaajiin. Aikuisille tätä lääkettä käytetään mm. nivelreuman, selkärankareuman, nivelpsoriaasin sekä psoriaasin hoidossa. Lääkkeen tarkoituksena on hillitä tulehduksia, hidastaa nivelvaurioita sekä parantaa fyysistä toimintakykyä.
Biologiset lääkkeet on olleet erittäin tehokkaita ja oon kuullut, että useammat reumaatikot on siitä hyötyneet paljon. Osa jopa kertoo saaneensa "uuden elämän" biolääkkeiden myötä. Tämähän siis kuulostaa erittäin hyvältä, sikäli mikäli lääke tehoaa. Ja yleensä se näyttää näkönsä jo muutaman viikon kuluessa, toisin kuin perinteiset reumalääkkeet joita saa popsia kuukausia.
Sitten ne pelottavat asiat tässä biolääkkeessä.. nimittäin haittavaikutuslista on julmetun pitkä, ja täytyy myöntää etten sitä vielä ole uskaltanut edes loppuun asti lukea ajatuksen kanssa. Esimerkiksi hyvin yleisiä haittavaikutuksia on pahoinvointi, päänsärky, ylähengitysteiden infektiot.. No, nämä ei kuulosta vielä pahalta.
Kunnes luin listaa eteenpäin. ->
Muita haittavaikutuksia (esiintymistiheys tuntematon)
- syöpä lapsilla ja aikuisilla
- harvinainen verisyöpä, joka esiintyy useimmiten nuorilla (hepatospleeninen T-solulymfooma)
- maksan vajaatoiminta
- merkelinsolusyöpä (ihosyöpätyyppi)
- dermatomyosiitti-nimisen sairauden paheneminen (havaitaan lihasheikkoutena, johon liittyy ihottumaa).
- linkki
Pysykäähän mukana matkassa, niin saatte kuulla kokemuksia biolääkkeistä. Enää 26 päivää ensimmäiseen tiputukseen, iik!
♥: Noora
14.1.2015
Vuoden ensimmäinen käynti reumatologilla
Maanantaina oli pitkästä aikaa reumatologilla käynti, jonka jälkeen piti kasailla ajatuksia ettei tästä tulisi vollotus-postausta.. ;)
Aiempi reumalääkitys mulla oli Salazopyrin, jota reilut puoli vuotta söin - tuloksetta. Maanantaina sanoin jo lääkärisetälle, että turhauttaa aloittaa taas uusi tablettihoito, jos siitäkään ei ole apua. Perinteisissä, tablettimuotoisissa reumalääkkeissä kun tahtoo mennä vähintään 1-3 kuukautta, ennenkuin selviää onko niistä apua.
Reumapolilla käynti rauhoitti hetkellisesti mielen, vaivani otettiin tosissaan ja niitä hoidetaan kunnolla. Sain kortisoni-piikin oikeaan tulehtuneeseen si-niveleen. Kerroin myös käsien voimattomuudesta ja tavaroiden tippumisesta käsistä, mutta ikävä kyllä ne kuuluvat sairauteen kipujen lisäksi. Myös yliliikkuvat nivelet voivat aiheuttaa näitä oireita..
Reumatologi laittoi minut vielä sairaalalla labrakokeisiin ja 7 putkiloa lähtikin taas verta tutkittavaksi. Sain myös pneumokokki-rokotteen käsivarteen. Minulle aloitetaan vajaan kuukauden päästä biologiset lääkkeet, jota ennen täytyy poissulkea tuberkuloosista lähtien tulehdussairauksia. Mietimme hoitavan lääkärini kanssa, mikä lääkitys olisi minun kannalta paras ja tulimme siihen lopputulokseen, että käyn 1. infuusion sairaalalla ja loput voin käydä oman paikkakunnan tk:ssa. Biolääkkeistä voisinkin vielä tehdä oman postauksen!
No, että elimistö saisi vielä lisää "myrkkyjä" niin tuon biolääkken rinnalla kulkee myös metotreksaattihoito. Just ensimmäiset tabletit viskasin suuhun, ennekun tätä rupesin kirjottelemaan. Hyviä hoitotuloksia on saatu lisäämällä metotreksaattihoito biologisten lääkkeiden rinnalle. Toivotaan parasta, että nämä lääkket rupeisi jo viemään nämä helvetilliset kivut pois.
♥: Noora
Aiempi reumalääkitys mulla oli Salazopyrin, jota reilut puoli vuotta söin - tuloksetta. Maanantaina sanoin jo lääkärisetälle, että turhauttaa aloittaa taas uusi tablettihoito, jos siitäkään ei ole apua. Perinteisissä, tablettimuotoisissa reumalääkkeissä kun tahtoo mennä vähintään 1-3 kuukautta, ennenkuin selviää onko niistä apua.
Reumapolilla käynti rauhoitti hetkellisesti mielen, vaivani otettiin tosissaan ja niitä hoidetaan kunnolla. Sain kortisoni-piikin oikeaan tulehtuneeseen si-niveleen. Kerroin myös käsien voimattomuudesta ja tavaroiden tippumisesta käsistä, mutta ikävä kyllä ne kuuluvat sairauteen kipujen lisäksi. Myös yliliikkuvat nivelet voivat aiheuttaa näitä oireita..
Reumatologi laittoi minut vielä sairaalalla labrakokeisiin ja 7 putkiloa lähtikin taas verta tutkittavaksi. Sain myös pneumokokki-rokotteen käsivarteen. Minulle aloitetaan vajaan kuukauden päästä biologiset lääkkeet, jota ennen täytyy poissulkea tuberkuloosista lähtien tulehdussairauksia. Mietimme hoitavan lääkärini kanssa, mikä lääkitys olisi minun kannalta paras ja tulimme siihen lopputulokseen, että käyn 1. infuusion sairaalalla ja loput voin käydä oman paikkakunnan tk:ssa. Biolääkkeistä voisinkin vielä tehdä oman postauksen!
No, että elimistö saisi vielä lisää "myrkkyjä" niin tuon biolääkken rinnalla kulkee myös metotreksaattihoito. Just ensimmäiset tabletit viskasin suuhun, ennekun tätä rupesin kirjottelemaan. Hyviä hoitotuloksia on saatu lisäämällä metotreksaattihoito biologisten lääkkeiden rinnalle. Toivotaan parasta, että nämä lääkket rupeisi jo viemään nämä helvetilliset kivut pois.
♥: Noora
7.1.2015
Kasvot reumalle!
Kerroinkin jo aiemmin, että kävin lokakuussa Suomen Reumaliiton tv-kuvauksissa. Kuvasimme tv-arpajaisiin videoita, joissa kerroimme omasta sairaudesta, kuinka se on vaikuttanut arkeen, voiko sairautta ennaltaehkäistä tai parantaa, onko käytössä lääkitystä...
Nyt on koittanut se hetki, kun tämän neidon naamataulu on näkynyt Nelosen eri kanavilla, siistiä! Alla on linkki, josta pääset katsomaan videoni.
Kasvot reumalle
Jotenkin tuntui aivan uskomattoman hienolle kattoo itseään telkkarista. Oon erittäin kiitollinen, että sain olla mukana tekemässä noita kuvauksia, on ainakin mitä muistella vanhana!
♥: Noora
Nyt on koittanut se hetki, kun tämän neidon naamataulu on näkynyt Nelosen eri kanavilla, siistiä! Alla on linkki, josta pääset katsomaan videoni.
Kasvot reumalle
Jotenkin tuntui aivan uskomattoman hienolle kattoo itseään telkkarista. Oon erittäin kiitollinen, että sain olla mukana tekemässä noita kuvauksia, on ainakin mitä muistella vanhana!
♥: Noora
1.1.2015
2014 vuosikatsaus
Hei,
ja mukavaa vuoden 2015 ensimmäistä päivää! ♥ Monessa blogissa on ollutkin tälläinen samanlainen, joten miksen minäkin katsoisi hieman taakseni. Tervetuloa mukaan, tässä on minun vuosikatsaus 2014!
Tammikuu
Aloitin sosionomin opinnot Karelia-ammattikorkeakoulussa, avoimella linjalla. Opiskeluun liittyi paljon itsenäisiä tehtäviä ja lähipäiviä oli muutamia kuukaudessa.
AC-luennolla kotisohvalla
Inttileskikin minusta tuli 5.1.2014, kun N aloitti armeijan Kainuun Prikaatissa, Kajaanissa. Totutteluahan se vaati, kun ei saanutkaan toiseen heti yhteyttä. Siihen oli vain pystyttävä!
Helmikuu
Opiskelut avoimessa ammattikorkeakoulussa jatkuivat. Huomasin myös, että olen jo lähes samat asiat opiskellut mm. kiintymyssuhdeteoriasta ja eri pedagogiikoista.
Pitkään vaivanneet kivut johtivat ensimmäiselle reuma-poliklinikka käynnille. Ystävänpäivän kunniaksi lääkärisetä pistikin 7 kortisonipiikkiä. Ilmankos oli kipuja ollut, kun lähes kaikki isot nivelet oli tulehtuneita! En vielä silloin tiennyt, kuinka kamalan kipeäksi niistä menee. Ja jos olisin tiennyt, olisin pyytänyt mahdollisuutta jäädä osastolle viikonlopun yli.
Lääkärikäynniltä sain mukaani äärettömän surkean mielen, vielä kipeämmät nivelet ja lähetteen luuston isotooppikuvaukseen.
 |
| Kipeä Noora - neiti sairaala reissun jälkeen |
Elämä maaliskuun alussa rullasi omalla painollaan, kävin autokoulun 2-vaiheen ja yhä edelleen niitä sosionomi-opintoja.
Koitti maaliskuun puoliväli ja isotooppi kuvaus. Kuvauspäivä sattui vielä isäni vuosilomapäivälle, joten hän lähti saattajakseni kun matkaa kertyi n. 300km. Ensin sairaalalla minusta otettiin keuhkojen röntgen-kuvat, jonka jälkeen sain käskyn rueta juomaan nesteitä väh. 1l/h. Ennen isotooppikuvauksen alkua sain radioaktiivista varjoainetta laskimoon ja kuvaukset alkoivat. Yhteensä kuvaukset kestivät n. 1½ tuntia, jonka jälkeen pääsin normaalisti kotiin.
Meni muutama viikko ja silloinen reumalääkärini soitti tuloksista. Kyseli ensin, auttoivatko kortisonipistokset ja paukautti sitten "Sinulla on spondylartropatia.", johon myös puhelu päättyi. Tuntui, että matto oli vedetty jalkojeni alta. Olihan se mielessä pyörinyt, että minulla voisi olla reuma. Mutta en uskaltanut edes ajatella asiaa, joten diagnoosi tuli kerta kaikkiaan aivan puskasta ja arvaamatta! No, tästä on vain suunta ylöspäin!
Huhtikuu
Oli taas muutosten aika, löysin mukavan kerrostalo kaksion hyvällä paikalla, joten muuttoa taas pukkasi. Se olikin neljäs vuoden sisällä..
Reumakivut valtasivat taas kehon ja mielen, yritin liikkua ja nauttia enenevästä valonmäärästä. Näin jälkikäteen ajateltuna, kevät ja sen tapahtumat ovat kuin "harsossa", en muista niitä kunnolla. Työstin ajatuksiani reuman suhteen ja tein eräänlaista surutyötäkin asian tiimoilta. Olin 19-vuotias, reumaatikko.
Toukokuu
Ilmat lämpenivät ja liikunta lisääntyi. Aiempi juoksuharrastui sai väistyä, sillä polveni eivät sitä enää kestäneet. Ostinkin uudet rullaluistimet, ja kesän aikana kilometrejä kertyi muutama sata!
Sairaalalla käynti tuotti tulosta, sillä sain vaihdettua itselleni toisen hoitavan reumalääkärin. Heti ensimmäiseltä käynniltä sain kuntoutuslähetteen, tukipohjallisiin lähetteen ja maksusitoumuksen sillä nilkoissani on jo virhe-asentoa, tietoa ruokavaliosta sekä sen tärkeimmän: ensimmäiset reumalääkkeeni, Salazopyrinin.
Toukokuussa täytin myös 20-vuotta.Seuraavalla viikolla loppui opiskelija-urani avoimessa amk:ssa. Mukaani sieltä sain parikymmentä opintopistettä!
Kesäkuu
Kesäkuun aloitin tekemällä oman alani töitä. Hammasta purren sinnittelin päivät, sillä Salazopyrin ei vaikuta heti. Tai itseasiassa se ei minulla vaikuttanut ollenkaan, vaikka sitä yli puoli vuotta päivittäin napsin. Lopulta oli pakko nöyrtyä ja käydä työterveyslääkärin vastaanotolla. Hän tuikkasi polveen ja lonkkaan kortisonia ja kirjoitti kahden viikon sairausloman.
Puolivälissä kesäkuuta oli taas aika vierailla Pohjois-Karjalan keskussairaalalla. Tällä kertaa vuorossa oli selän magneettikuvaus. Uusi reumatologini halusi varmistaa, ettei selkärangassa ole tapahtunut muutoksia vuoden 2009 jälkeen, jolloin selkäni on viimeksi kuvattu.
Vaikka olen aiemminkin käynyt magneettikuvissa, se tuntuu kerta kerralta pahemmalta. Putki on ahdas, meteli on kovaa ja pitäisi vielä pystyä olemaan liikkumatta. Ja mikä pahinta, itselle ainakin siellä putkessa tulee mieleen erittäin sekavia ajatuksia.. tai ehkä olen vain lukenut liikaa..
Inttileskeytenikin loppui Juhanusviikolla, thank God!
Heinäkuu
Kivut hävisivät sitä mukaa, kun lämpömittarin elohopea nousi. Lämmin kesä oli kaikinpuolin hyvä nivelille, paitsi jos pitkään seisoi, niin polvet ymmärsi nesteytyksen väärin.. Nimittäin turposivat illalla palloiksi.
Toukokuussa reumatologi konsultoi fysiatrian poliklinikan lääkäriä, kun iskias-tyylinen polte vaivasi alaselkää ja takareittäni.Syyksi paljastui hypermobiliteetti, eli yliliikkuvuus, joka aiheuttaa hermopinteen selässäni ja johtaa siitä takareiteen. Lääkäri määräsi hermokipuun minulle lääkettä, mutta tähän päivään mennessä en ole niitä ainuttakaan kappaletta syönyt. Lisäsin vieläkin liikuntaa ja liikkuvuusharjoitteita. Polte on näillä pysynyt aika hyvin kurissa, toivottavasti pysyy myös jatkossakin!
Kesän kohokohta oli ehdottomasti Kuopio Rock festarit. Viikonloppu oli koko kesän kuumin ja ihmiset nauttivat hyvillä mielin mainiosta musiikista. Rock-viikonloppu huipentui lauantaihin, kun The Scorpions asteli lavalle! Aivan mahtavaa!
Elokuu
Huikean heinäkuun jälkeen elokuu meni aika matalissa tunnelmissa. Ystävillä alkoi koulut, työt, ym. Mutta mitä minulla, ei mitään.. Ei mitään sen jälkeen, kun hoitava lääkärini kielsi minulta lähihoitajan työni vuodeosastolla.
 |
| Muutama kortisonipiikki taas takana, joten marjat piti poimia traktorin sisäkumista käsin! |
Illat alkoivat jo pimetä ja samoin mieli. Vietimme rentoutumis-viikonlopun tyttöporukalla mökkeillen. Hyvä seura, hyvä ruoka, liikunta, erilaiset kasvo- ja käsihoidot sekä sauna. Näistä koostui mahtava viikonloppumme! ♥
Lokakuu
Vähitellen alkoi usko loppua Salazopyrinin vaikutukseen, koska kivut oli ja pysyi. Sekä lisäksi mukaan tuli vielä jäätävä päänsärky, joka monena päivänä ajoi minut pimeään huoneeseen nukkumaan muutamaksi tunniksi.
Pääsin myös reissuun, kävin Helsingissä Reumaliiton ja MTV3:n kuvauksissa! Siitä lisää myöhemmin ;) Ja kun kuvauksista selvisin takaisin, oli minua vastassa pääsykoe kutsu Kajaanin ammattikorkeakouluun sairaanhoitaja-tutkintoon. (Ikävä kyllä sieltä ei paikkaa minulle auennut sairauteni vuoksi).
Marraskuu
Pimeää, märkää ja kylmää.. ei laisinkaan hyvä yhdistelmä. Kipuja enemmän kuin pitkään aikaan. Mielikin tahtoi taas painua maahan.
Joulukuu
Viimisenä, muttei suinkaan vähäisimpänä joulukuu. Itsenäisyyspäivänä leivottiin pipareita, 3. adventtina vietettiin pikkuveljen 17-vuotis synttäreitä ja käytiin laulamassa kauneimpia joululauluja. Tuntui, että aika pysähtyi ja Jouluun olisi ollut kamalan pitkä aika.
Joulusiivoukset ja -leipomiset eivät sopineet kipeälle keholle laisinkaan ja 5 päivää ennen Joulua jouduin taas lääkäriin hakemaan kortisonipistosta lonkkaan.
Luulen, että tämä Joulu on vielä pitkään mielessäni. Oli ihanaa olla isäni kotipaikalla 17 henkilön voimin, syödä, saunoa, avata lahjoja ja olla vain yhdessä. Koko Joulun ajasta teki vielä paremman se, ettei N:llä ollut paljon töitä vaan saimme viettää yhdessä myös Joulun välipäivät. Happy me. ♥
Kiitos, että olit mukanani! Tehdään yhdessä tästä vuodesta vielä parempi.
♥: Noora
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)