Maailman reumapäivä

Maailman reumapäivä 12.10.2016

Maailman reumapäivän tarkoituksena on kasvattaa tietoisuutta reumasairauksista ja siitä, miten ne voivat vaikuttaa elämään.



Reumasairaudet Reumaliiton sivujen mukaan ovat: fibromyalgia, kihti, lastenreuma, lymen tauti, MCTD, nivelpsoriaasi, nivelreuma, nivelrikko, hypermobiliteetti, osteoporoosi, polymyalgia rheumatica, polymyosiitti, reaktiivinen niveltulehdus, selkärankareuma, sidekudoksen perinnölliset taudit, sjögrenin oireyhtymä, spondylartropatia, SLE, systemaattinen skleroosi ja vaskuliitit.



Kuinka vaikuttaa elämään?
Kun 14-vuotias tyttö ei saa aamuisin sukkia jalkaan tai hän kävelee selkä kumarassa, on syytä huolestua. Näin kävi minulle teinityttönä. Aamuisin pukeminen ja liikkeelle lähteminen oli hyvin hankalaa. Ei ole normaalia, että perheenjäsenet joutuivat auttamaan esimerkiksi sukkien jalkaan laittamisessa. Kivut olivat niin kovat, että lääkäri laittoi sairauslomalle ja sain liikunnasta vapautuksen. 



Vuosien saatossa kipu on välillä kasvanut, välillä laantunut ja toisinaan myös muuttanut muotoaan. Nuoresta iästäni huolimatta kipuja on ollut n. kolmasosan koko elämäni ajan. Tänä päivänäkin kipu on ja pysyy, se ei katoa minnekään. Tuskin olen enää koskaan kivuton. Kipu on kuin elämänkumppani, jota on vain pakko sietää vaikkei haluaisikaan. Elämänkumppanina kipu on äärettömän uuvuttava, se on läsnä jatkuvasti, se hengittää niskaan, se on kuin paha painajaisuni joka ei lopu. Kipu on pistävää, laaja-alaista, jomottavaa, ärsyttävää.. Toisinaan kipu pistää haukkomaan henkeä ja joskus se tiputtaa polvilleen kun kipu on niin kovaa. 



Väsymys on läsnä päivittäin. Se vaikuttaa suoraan jaksamiseen ja päivittäisistä askareista suoriutumiseen. On päiviä, kun en pysty tekemään yhtään mitään kivulta ja väsymykseltäni. Koska olen nuori, kipeä ja väsynyt, yhteiskunta ja ihmiset ajattelevat herkästi minun olevan vain laiska. Haluaisin heidän tietävän, kuinka paljon minua satuttaa kun minut leimataan laiskaksi – vaikka todellisuudessa en pysty kaikkeen sairauteni vuoksi. Näytän aivan tavalliselta 22-vuotiaalta, jonka tulisi olla elämänsä kunnossa. Mutta minä en ole. 



Sairastumisen jälkeen koko elämäni ja elämänarvoni menivät uusiksi. Minun täytyi etsiä itselleni harrastus, johon pystyn myös kipeämpinä päivinä. Tuli miettiä sellaisia liikuntamuotoja, jotka eivät rasittaisi niveliä. Mukaan kuvioihin tuli myös säännölliset käynnit lääkärissä, verikokeissa, reumapoliklinikalla sekä fysioterapiassa ja erilaisissa kuvauksissa. Työt, koulu ja sairauteen liittyvät asiat on ollut pakko suunnitella ja jäsennellä siten, että kaikki mahtuvat kalenteriin. Myös levolle on täytynyt merkata ja ottaa oma aika. 



Sairaudesta huolimatta elän täysillä, lähes joka päivä. 

Elämäni ilmapuntarina

Heräsin eilen ja ensimmäinen ajatukseni oli, että matalapaine on taas löytänyt tiensä meille. Matalapaine aiheuttaa jalkoihini aivan erilaista kipua kuin reumakipu. Olenkin nimennyt tämän säämuutoksista tulevan kivun sääkivuksi, oikeaa nimitystä kun en sille tiedä. Siinä missä reumakipu on terävää, pistävää, polttavaa, tuntuu sääkipu luissa asti. Se ns. vetelee luita. Tuntuu myös kuin jalat olisi polvista alaspäin räjähtämäisillään.

Sääkipuun ei oikeastaan ole muuta lääkettä kuin matalapaineen vaihtuminen korkeapaineeseen. Kun päällämme vallitsee korkeapaine, tuntuu oloni usein kevyemmältä eikä sääkipu vaivaa minua.
Pienen avun olen saanut kipulääkkeistä, pitkistä villasukista, lämmitetystä kauratyynystä ja paksusta peitosta jalkojen päälle. Koko ajan ei tosin pysty olemaan peittojen alla lämpimässä ja sen sitten huomaa. Eilen kävin kuntosalilla, mutta koko treeni tuntui menevän penkin alle jalkakivuista kärsiessä. Kokeillaan sitten uudestaan huomenna!

Vaikuttaako teillä muilla säät kipuiluun?




PS. Blogi päivittyy oman jaksamisen mukaan, ilman stressiä ja paineita kirjoittamisesta.

Valoa tunnelin päässä

Hei pitkästä aikaa!

Kevät on tunnetusti muutosten aikaa, muuttolinnut palaavat takaisin, lumet sulavat ja niin edelleen.. Kyllä te tiedätte! Muutosten tuulia on saanut myös sairauteni. Nyt uskallan jo sen kirjoittaa, nimittäin minulle taisi löytyä sopiva lääke joka pitää kivut aikalailla kurissa.

Viisi viikkoa sitten reumapolilla käydessä minulla oli kunnon piikkisulkeiset. Sain 8 kortisoni-injektiota ja 2 injektiota uutta lääkettä, Cimziaa. Toivuttuani kortisoni-injektioista vireystilani nousi ja yhtäkkiä huomasin, ettei nivelissä enää tuntunut olevan niin paljon kipuja kuin aikaisemmin. Tuskin täysin kivuton tulen koskaan olemaan reuman aiheuttamien tuhojen takia, mutta tällä hetkellä tilanne vaikuttaa hyvältä!

Toisinaan olen istunut sängynlaidalla pyöritellen niveliä ja todennut hämmentyneenä, ettei niihin satu. Eräänä erityisenä viikonloppuna pystyin olemaan päivän jalkeilla, piikkikorkkarit jalassa!

Se ilo, jonka olen saanut takaisin on jotakin kertakaikkisen mahtavaa. Vaikeina aikoina esimerkiksi postilaatikolle kävely oli hankalaa. Kuluneen viiden viikon aikana olen hiihtänyt, juossut, moottorikelkkaillut ja pyöräillyt! Kipu lihaksissa on mielestäni tervettä kipua, jolloin tietää tehneensä jotain. Jollakin tavalla olen myös kaivannut lihaskipua, koska aiemmin liikkumisesta sain vain nivelet kipeiksi.

Lopuksi vielä Muumipapan yksi suurista viisauksista.
Luultavasti myrskyjä onkin vain siksi, että niiden jälkeen saataisiin auringonnousu." -Muumipappa

Syötkö sinä?

Kivut, lääkkeet ja lääkkeiden haittavaikutukset voivat saada ruokahalun katoamaan, tai vastavuoroisesti ruokahalu lisääntymään. Kerron teille tarinani ruokahalun katoamisesta.

Pohjustan tarinaani hiukan. Olen aina ollut hoikka ja toisten mukaan voin syödä mitä vain, eikä minuun tartu mikään.. Rimppakinttu, kuikelo, yms. rakkaalla lapsella on monta nimeä..

Noin vuosi sitten aloitin metotreksaatin käytön tabletteina. Puolessa vuodessa painoni laski viitisen kiloa pahoinvoinnin ja ruokahaluttomuuden takia. Se ei sinänsä ole kovin paljoa, mutta jo muutenkin pienestä ihmisestä painon laskun huomasi, sekä minä että läheiset. Painoni kävi alimmillaan 47 kilogrammassa.

Sain ja saan vieläkin kuulla painooni nähden hyvin paljon erilaisia kommentteja:

• Oot taas laihtunut.
• Syötkö sinä mitään? Syötkö tarpeeksi?
• Mikäs luuranko sinusta on tullut?
• Onko sulla syömishäiriö?
• Nyt tyttö rupee syömään, kuihdut kohta kokonaan!
• Jos meet harjanvarren taakse piiloon, niin ei sinua huomaa sieltä.
• Söisit jotain, ei tuo oo enää tervettä / hyvännäköistä!
• Ompas tyttö laihtunut!

Mikä oikeus toisilla ihmisillä on huomautella painostani? Koska olen hoikka? Koska olen laihtunut? Mutta auta Armias, jos menisit sanomaan ylipainoiselle ihmiselle:" Ompas tyttö lihonnut paljon! Laihduttaisit, tuo on jo sairasta." 

Kyllä hoikan/laihan ihmisen painosta voidaan huomautella kovaankin ääneen, mutta lihavuudesta ei kärsi sanoa sanaakaan. Ihan yhtä pahalta minusta tuntuu kun joku arvostelee ja kommentoi pienuuttani, kuin joku arvostelee ylipainoista. 

Minusta ei ole mukavaa, että voin ostaa vaatteeni lastenpuolelta. Ei, vaikka yleensä vaatteet ovatkin halvempia kuin aikuisten. Minusta ei ole mukava huomata, että käytän samanlaisia lastenvaatteita kuin päiväkodin lapset. Minusta ei ole mukavaa kärsiä palelusta lähes koko ajan. Minusta ei ole mukavaa kuulla kommentteja painooni liittyen. Anna minun olla juuri tämän kokoinen kuin olen.

Älä koskaan luovuta!

Kroonisen sairauden ja kipujen kanssa eläessä mielikin usein tahtoo painua alavireiseksi, mikään ei kiinnosta ja tuntuu, että olisi helpointa vain luovuttaa. Eikä se ole mikään ihme, krooninen kipu väsyttää ihmistä, mutta kivulta ei välttämättä saa nukuttua. Tämä johtaa taas siihen, että kipu tuntuu huonosti nukutun yön jäljiltä vielä entistä kamalammalta. Tekisi mieli lyödä hanskat tiskiin ja luovuttaa, tuttu tunne monelle.

Ihmisen mieltä voi kuitenkin huijata. Sain eilen käsiini Ota kipu haltuun-kirjan, jossa esitellään 18 erilaista menetelmää joilla kipua voi saada haltuun. Menetelmät ovat muun hoidon ohella tapahtuvia, eli esimerkiksi lääkitys pysyy aivan ennallaan. Kirjassa on paljon puhuttu tietoisesta vaikuttamisesta mielialaan ja kipuun.
Arvelinkin, että kokeilen näitä menetelmiä tulevana keväänä ja kirjoitan kokemuksiani tänne blogin puolelle.

Olen ollut tämän vuoden aivan kamalan huonolla tuulella, koska minuun sattuu koko ajan. Kiihdyn nollasta sataan puolessa sekunnissa ja räjähdän sekunnissa. Kyllästyin jo itsekin kiukutteluuni ja tulin siihen tulokseen, että minun on tehtävä jotakin. Tähän on tultava muutos! Kuinka lähipiirini muka jaksaisi katsella kiukutteluani, kun en sitä itsekään jaksa? Kiukuttelun jälkeen koen kamalan huonoa omaatuntoa, kun suutuin taas täysin turhasta, kuten että tiskipöydällä oli tilkka maitoa tai jostakin yhtä maata mullistavasta asiasta. Välillä on hyvä päästää höyryjä ulos, mutta johonkin se raja on vedettävä. Minä vedin sen rajan tänään.

Toki pahasta olosta ja kivuista pitääkin puhua, ettei tunteet jää vellomaan sisälle aiheuttaen koko ajan pahemman olon. Tunteilleen täytyy antaa aikaa, mutta niihin ei kuitenkaan pitäisi jäädä rypemään. Tiedän itsekin kokemuksesta, että on helpompi rypeä itsesäälissä ja pahasa olossa, varsinkin kun on hyvin kipeä.

Tänään olen tietoisesti muokannut ajatteluani yhä positiivisempaan suuntaan. Jokaisessa päivässä on jotakin hyvää ja kaunista. Se voi olla pientä tai suurta, joka pitää vain kaivaa esille.

Tänään minun päivässäni hyvää ja kaunista oli aivan mahtava sää ja hiihtolenkki Pielisellä. Vaikka en pitkää lenkkiä uskaltanutkaan käydä hiihtämässä, kävin pienen lenkin. Se on parempi kun ei mitään! Muutaman päivän päästä saatan uskaltaa hiihtää 10 minuuttia pidempään.

Pielinen kylpi auringon valossa- kyllä näissä maisemissa oli mukava hiihtää!

Minä ite!

Otsikosta voisi päätellä, että kirjoitan uhmaikäisestä lapsesta, joka tahtoo tehdä kaikki ite! Mutta ei, kirjoitan kohta 22-vuotiaasta itsestäni ja siitä, että haluan tehdä kaikki itse enkä halua pyytää apua. Entäs sitten, kun yksin ei pärjää ja on pakko pyytää apua?

Olen aina ollut oman tien kulkija ja halunnut suoriutua mahdollisimman omatoimisesti kaikesta. Pienestä pitäen opettelin valjastamaan hevosen yksin, että pääsen ratsastamaan ilman aikuisia. Halusin jo silloin tehdä kaiken itse.

Avun pyytämisessä ei ole mitään hävettävää, mutta minä en vain sitä osaa. En osaa ottaa muiden apua vastaan, vaikka kiitollinen siitä avusta olisinkin. Haluan tehdä asiat omalla tavallani, nykyään hitaasti mutta melko varmasti.

Muutama päivä sitten jouduin nöyrtymään sairauden edessä ja pyytämään apua. Kävin reumapolilla piikkisulkeisissa ja sain 8 pistosta kortisonia paikallishoitona sekä aloitin uuden biologisen lääkityksen, joten kahden tunnin aikana sain täydet 10 pistosta.
Olin näiden piikkisulkeisten jälkeen niin kipeä ja väsynyt, etten pystynyt omin jaloin kävelemään. Otin alleni ensimmäistä kertaa ikinä pyörätuolin itkua pidätellen ja ajattelin, että kelaan sitä ITE! Mutta kuinkas kävikään, oikea käteni oli täysin pois pelistä, joten pyörin vain ympyrää pyörätuolin kanssa, kun yritin vasemmalla kädellä päästä vauhtiin. Isäni katsoi mietteliäänä touhuani ja sanoi, "Anna minä autan sinua." Jouduin nöyrtymään ja annoin luvan työntää minua pyörätuolissa kohti kauppaa.

Maailma näytti aivan erilaiselle pyörätuolissa istuen. Kaupan hyllyt olivat niin korkeat, etten nähnyt ylähyllyjen tuotteita ollenkaan. Toisen avun varassa oleminen oli minulle täysin uutta ja vierasta. Luulen kuitenkin, että se oli isälleni vielä vaikeampaa kuin minulle. Katsoa tytärtään kivuissaan ja avuttomana, pyörätuolissa istuen.

Tein meidän reissulla muutamia huomioita. Jos ihmisellä on apuvälineitä mukana, oli ne sitten kyynärsauvat tai pyörätuoli, niin ihmiset jäävät suu auki tuijottamaan ja pällistelemään. Mitä erikoista näissä apuvälineissä on, että täytyy oikein kääntyä katsomaan? Kyllä, olen nuori, mutta voin silti olla kipeä ja tarvita liikkumiseen apuvälineitä ja toisinaan jopa muiden apua. Niiden ei kuitenkaan pitäisi tehdä ihmisestä kummajaista, jota voi tuijottaa mielinmäärin.
Joskus opettajani ja kaupan kassalla työskentelevä henkilö on kysynyt, mihin olen itseni satuttanut kun käytän kyynärsauvoja! Entä jos en halua kertoa? Entäpä jos asia ei kuulu muille laisinkaan? Kun kuulee samat kysymykset yhä uudestaan ja uudestaan, ne alkavat tympimään huolella. Arvelin seuraavan kerran sanoa, että käytän kyynärsauvoja itseni puolustukseen, jos joku sitä kysyy. Mielestäni se ei kuulu muille, mitä apuvälineitä toinen joutuu käyttämään!

Toinen huomioni kiinnittävä asia oli kassalla olo. Kassahenkilö suuntasi kaiken puheensa isälleni, vaikka minä olin maksamassa. Kuitin vain tunki käteeni. Ei tervehdystä, kiitosta, ei mitään. Jäi melko outo olo tästä. Tuli olo, että olin näkymätön ja minua ei edes huomattu.

Viimeisenä kaupassa tein ihmeparantumisen ja lähdin kaksin kerroin kävelemään pyöräuolista kohti autoa. Siinä vasta oli ihmisillä tuijottaminen! Tässä vaiheessa vain nauratti ihmisten reaktiot, näytti ne sen verran kummastuneilta. Sitä olettaa, että pyörätuolissa istuva ei voi kävellä..

K I P U

Kipu on elimistön oma varoitusmerkki, joka tulee huomioida ja hoitaa. Elimistön kuiskaukset pitäisi huomioida ennenkuin niistä tulee avunhuutoja. Mutta kuinka toimia kun kivut ovat muuttuneet kroonisiksi ja elimistö huutaa apua? 

Sairaushistoriani on kirjava ja pitkä. Erilaiset kivut ovat alkaneet jo kymmenen vuotta sitten. Nykyään ne ovat päivittäin läsnä. Sitä ei välttämättä minusta uskoisi, sillä en halua näyttää kipuani muille, on helpompi hymyillä kivun läpi. Vaikka minuun särkee päivittäin ja olen osittain tottunut siihen, se ei tarkoita että minun kipukynnys olisi yhtään sen korkeampi kuin muillakaan. Yhtä paljon minua sattuu, jos potkaisen pöydänjalkaan tai poltan sormeni kuumaan uuniin. 

Kiputilat väsyttävät myös äärimmäisen paljon, ne tuntuvat vievän kaiken energian. Toisinaan on vaikea lähteä sosiaalisiin tilanteisiin, koska itseään joutuu preppaamaan että pystyy kohtaamaan ihmiset. Mutta kun kipeänä ei jaksa ja pysty aina tehdä kaikkea, niin sitä helposti jää yksin ja sosiaalisten suhteiden ulkopuolelle. 

Minun kipuni on jatkuvaa, jäytävää, se laittaa minut kippuraan, polttavaa, pistävää, ärsyttävää, väsyttävää..tai paremminkin uuvuttavaa. En aina osaa kertoa muille kivuistani, kun en osaa niitä aina itsellenikään selvittää. Haluaisin kuitenkin muillekin tietoon sen, että vaikka en sairaudestani ja kivuistani puhu, niin ne eivät ole helpottaneet. Olen vain oppinut piilottamaan niitä paremmin. On pelottavaa, että nuorella ihmisellä on jokaikinen päivä kipuja. 

Sairaus on aktiivinen ja uusia kohtia kropassa tulehtuu vain lisää, kun sopivaa lääkitystä ei ole löytynyt. Lukemattomia kertoja ole kuullut sanat "onneksi reumaan on hyvät ja tehokkaat lääkkeet." Se on toki totta, mutta nekään eivät korjaa vuosien saatossa tulleita nivelten virhe-asentoja ja vaurioita, kun reuma on riehunut aktiivisena jo vuosia. Myöskin sopivan lääkityksen löytäminen on usein arpapeliä, lääkkeet kun vaikuttavat kovin yksilöllisesti. Toivoisin kaikkien muistavan tämän!