Reuman oppitunnit

Sain diagnoosini kohta 2 vuotta sitten yli viiden vuoden oireilun jälkeen. Tänä aikana olen kokeilllut liutaa erilaisia lääkkeitä, tabletteja, pistoksia ihon alle ja niveliin sekä infuusioita suoraan suoneen. Lähes joka lääkkeen jälkeen olen joutunut pettymään, kun vastetta ei ole tullut. Lienenkö vain niin huono-onninen vai hankala potilas, jolle ei meinaa tehota mikään lääke..?

Oli miten oli, olen kuitenkin oppinut tämän 2 vuoden aikana paljon asioita sekä itsestäni, sairaudestani ja muista.

Diagnoosin jälkeen olen perehtynyt suureen määrään kirjallisuutta, joka edes vähän käsittelee reumaa. Haluan tietää, mitä kehossani on tapahtunut ennen diagnoosin saamista ja mitä siellä tapahtuu tällä hetkellä kun tulehdus on päällä. Aluksi hyvä tiedonlähde oli esimerkiksi Reumaliiton Reuma-aapinen, mutta jonkun ajan kuluttua huomasin haluavani tietää aina vain enemmän ja enemmän. Tiedonhakuisuus on auttanut minua ymmärtämään, mitä elimistössäni tapahtuu, kun mennään aivan solu-tasolle saakka. On ollut mielenkiintoista oppia uusia asioita elimistöstään.

Tänä syksynä aloitin terveydenhoitaja-opinnot ammattikorkeakoulussa. Ala on tuntunut täysin oikealta. Minusta on alkanut entistä vahvemmin tuntua siltä, että haluan vielä jonakin päivänä toimia reumahoitajana. Silloin voisin lisätä ihmisille tietoutta reumasta, olla apuna ja tukena juuri sairastuneille sekä jo pitkään sairastaneille. Mielestäni vahvuuteni on myös oma sairauteni, jonka vuoksi todella tiedän miltä tuntuu olla nuori ja pitkäaikaissairas. Oman spondylartropatiani myötä olen tietoinen niistä verikokeista, joita otetaan ja miksi niitä otetaan, samoin erilaiset tutkimusmenetelmät ovat tulleet tutuiksi. Näin ollen luulen, että minun olisi helppo ohjata ja neuvoa kanssasisaria ja -veljiä reumasairauksien kanssa.
Toisaalta myös aiemmin mainitsemani tiedonhakuisuus on saanut minut ajattelemaan tulevaisuuttani sekä mahdollista tulevaa ammattia. Haluaisin perehtyä yhteen aihepiiriin kunnolla ja näin ollen auttaa tiettyä potilasryhmää.

Spondylartropatian myötä olen oppinut, ettei mikään ole itsestäänselvyys. Voi olla, että rupean illalla lähes kivuttomana nukkumaan, mutta herään aamulla niin kipeänä etten pääse sängystä omin avuin ylös. Tai vaihtoehtoisesti herään aamulla kivuttomana, mutta iltaa kohti kivut vain kasvavat ja kasvavat. Tilani ja kipuni saattavat vaihdella hyvin nopeasti.

Kaikki ei näy päälle päin! Olen 21-vuotias, jonka sairaus ei näy päälle päin. Näytän aivan terveeltä, siis silloin kun en kävele keppien kanssa tai ole naama irveessä kivusta. Monilla ihmisillä tuntuu olevan vaikeuksia ymmärtää kipuni, koska ne eivät näy. On helppoa kauhistella avomurtumaa, jossa selvästi näkee että toiseen sattuu.

En ole laiska, enkä huomionhakuinen. Tähän olen törmännyt monesti, jos en jaksa tehdä jotain mitä jaksoin vaikka viime viikolla tehdä. Kuten jo aiemmin sanoin, vointini voi vaihdella päivässä hyvin paljon. Joten jos pystyin lenkkeilemään viime viikolla, tänään se ei välttämättä kipujen takia onnistu - eikä se tarkoita sitä että olisin laiska.
Sosiaalisessa mediassa olen saanut kommentteja "sulla taitaa oikeasti olla vaikeaa tuon sairauden kanssa?" - Totta! Yleensä vertaistuen määrä kasvaa, mitä kipeämpi on. Kun sanon että minua sattuu, niin minua todellakin sattuu. Pienistä kivuista en jaksa enkä edes halua sanoa ääneen. Pidän pienet ja joskus suuretkin kivut sisälläni, koska en halua vaivata läheisiäni.